Всем доброго времени суток.Хочется просто выговориться.Беременность моя была идеально-все анализы в норме, узи тоже, роды очень легкие, а малышке поставили задержку развития и гипоксию(вес 2680, рост 52 см).Мы росли и развивались как все детки, но в 1,5 месяца у Зои начались судороги.Началась беготня по врачам, бесконечные анализы и деньги, деньги, деньги… И в итоге страшный диагноз эпилепсия.Здесь на сайте одна мадам мне сказала, что я истеричка и этот диагноз фигя, типо люди с ним нормально живут и т. п., а я панику навожу.Так вот хочется ей ответить.Мое солнышко посадили на сильнейшие препараты, т.к. приступов было по 40 шт. в день, она стала отставать в развитии, тонус слабый и она много спит от лекарств, массаж нам нельзя, физио тоже, как восстанавливать ребенка непонятно.Наблюдаемя у генетика, ищем причину столь ранних приступов, моча на органические кислоты пришла плохая, кариотип нормальный. По моче выходило, что у Зои лактат ацидоз (летальный исход 50-90%).Поехали к Матроне, прорыдала у мощей, помолилась, а на следующий день поехали пересдавать анализ и о чудо-он нормальный.Спасибо Матронушке.Предположили генетики, что у нас синдром Драве(тяжелейшая миоклоническая эпилепсия с умственной отсталостью)! 2 месяца ждали результат анализа, кстати не дешевого,12000 руб. за него отдали.Молились Матроне, ходили в церковь и результат опять нас порадовал-нет у нас никакого Драве.Опять Матрона помогла.2 октября началась рвота у малышки и мы по скорой уехали в больницу, пшли синяки по телу, геморагическая сыпь как побочка на антиконвульсанты, взяли кровь из пальца и не могли остановить кровь 6 часов! Гемоглобин упал до 44 и Зою отправили в реанимацию на переливание плазмы.Слава Богу все прошло удачно и через 2 дня нас перевели в инфекционку.Сейчас мы в больнице, кишечную палочку вылечили и завтра нас переводят в отделение гематологии, будем исследовать кровь.Что нас ждет дальше не знаю, но очень боюсь за свою ягодку.За что ей так? А та мадам может прочитает мой пост и не будет больше обижать людей, не зная последствий болезни.А мы будем молиться.
ДЕРЖИСЬ, МОЯ ЯГОДКА, МЫ ВСЁ ПРЕОДОЛЕЕМ!
Комментарии
Актуальные посты
Терпения Вам и сил, людей рядом хороших.
Спасибо! Наше окружение более чем благосклонно к особенным деткам!
Да не оставит наших деток Матрона своим заступничеством
Спаси Господи!
, tak jalko dochu vashu, day Bog vam skoreyshego vizdorovleniya, zdarovya udachi ot dushi. Respekt vashemu terpeniyu
Спасибо, Наргиза! Не извиняйтесь, что вы! Я люблю свою малышку любой.После написанного поста у нас еще куча неприятностей было: и судороги опять были, в течении полутора месяцев дочу трясло ежедневно по 200 приступов в день, и диагнозы нам ставили такие, что у меня в 28 лет уже седые волосы полезли… Но ничего, половину диагнозов отмели, судороги купировали, поставили правильный диагноз и теперь движемся вперед к светлому будущему)))А уж когда мое счастье хохочет, то и жизнь становиться прекрасной, а хохочем мы каждый день;)
А мадам пусть ещё и мои посты почитает.
не обращайте внимания на таких дам… бог им судья… у них просто дети по хду здоровые… так же как мне сказали что лучше уж ДЦП чем какая то другая болезнь(вот какая не помню, в больнице дело было)… никакая болезнь не лучше… лучше это когда здоровый ребенок… здоровья вам
А чем ДЦП то лучше по их мнению?.. любая болезнь выбивает почву из-под ног, даже банальная простуда! Дай Бог здоровья нашим деткам! Спасибо Вам за поддержку! От всего сердца желаю Алешке скорейшего выздоровления, пусть в новом году он пробежится по снегу, скатает красивого снеговика и с веселым смехом скатится с горки!
ой спасибо вам большое)
стараемся и делаем все возможное))) видетели с ДЦП возможностей больше что ребенок жив и ты его видишь… вспомнила кто и как мне говорил..
Это нормальные люди задумываются о соих словах, а такие,- просто брякнула и забыла и сама не поняла, что и зачем говорила! Не думайте о ней, она этого не заслужила! Удачи Вам!
Здоровьям Зоиньке, Вам терпения. Господь Вам в помощь! Главное не отчаиваться и на дураков не обижаться! Это дама сама больная, только не физически, а душой и моралью. Только физическую бользнь есть надежда вылечить. А ей ни чего не поможет, если только сама с бедой не сталкнется, может тогда дойдет, что, да как. Не надо обижаться на таких, просто не обращать внимания. К сожалению она не одна такая, на всех реагировать здоровья не хватит, а оно Вам пригодится! Бог им судья. Держитесь!
Спасибо, Марин! Просто это даже не столько обидно, сколько непонятно-как можно говорить о том, чего не знаешь!?
Та бы мадам про моего эпилептика прочитала… Это страшный диагноз, куча разновидностей — у кого-то действительно боле-мене и проходит даже, а у кого-то как у нас: ни одно, так другое!!! Держитесь! Только Матронушка и помогает...
Алина, спасибо за понимание! Я читала вашу историю, очень жаль парня-такой красавчик! Как верно кто-то сказал:«Когда мы теряем родителей-мы теряем только родителей.Когда мы теряем друзей-мы теряем только друзей.Но когда мы теряем разум-мы теряем ВСЁ!»Крепитесь! Бог с нами!
большого здоровья вам и вашей доченьке
спасибо за поддержку!
Здоровья вам и терпения… главное верить… не надеяться а верить!!! ЗДОРОВЬЯ ВАШЕЙ ЯГОДКЕ!!!
спасибо!
спасибо за поддержку! вы тоже не падайте духом! у нас потихоньку всё налаживается: приступов нет уже больше 2-х месяцев, Зоя улыбается и смеется каждый раз, когда мы с ней разговариваем, стала гулить почаще, перевернулась несколько раз на спинку с живота, пытается игрушки хватать, смотрит на них по долгу, прикорм начала есть хорошо-сама снимает еду губами с ложки, голова наша растет хоть и медленно, но растет ведь и это главное, нистагм (подергивания глазных яблок) почти прошел и окулист написал нам «здорова», гематолог выписал нас на 4 день домой, т.к. кроме побочки от Конвулекса никаких проблем с кровью нет.надеюсь наши детки и дальше будут нас только радовать!
Дай Бог чтобы все прошло у вас и было хорошо!!! молитесь Матронушке просите! моего Фёдора она спасла...
Выздоравливайте! Здоровья, сил вам, чтобы все преодолеть! Все будет хорошо!!!
Господи помоги малышке, ведь она еще ничего плохого в своей жизни не сделала. Облегчи ее страдания, дай ребенку сил и здоровья для поправки. пусть все все пройдет и останется как страшный сон! Аминь! Я за Вас свечку поставлю. Верьте в нее, она справиться и Боженька поможет)))))))
Страшно когда взрослые болеют, а когда детки так вообще жутко
молитесь Матронушке -она и правда помогает! у меня первый сын недоношенный родился, сам не дышал долгое время, на ИВЛ был… к нам в город привозили мощи Матроны,я ходила отстояла очередь и рыдая молилась, чтобы сыночек задышал самостоятельно… на следующий день позвонив в больницу узнать о состоянии сына, узнала что мой малютка задышал сам!!! правда сын все же спустя 2 года и 4 мес умер от гидроцефалии...я грезила вторым ребенком, чтобы унять боль о потери первогои просила Матрону помочь мне забеременеть, полгода не получаось… и вот она долгожданная беременнось и рождение второго сыночка… в день именин Матроны!!! так что верьте и молитесь о своей детке!!! сил вам и здоровья дочечке!!
ох, аж мурашки по коже пробежали. Мы тоже к Матроне с дочкой ездим, у нас дцп с года поставили.
здоровья вам и сыночку!
Держитесь!!! Здоровья Вашей доченьке.Очень много добрых пожеланий и эмоций за Вас! А мысли наши материальны!