Здраствуйте. Давно читаю форум и вот наконец то решилась присоединиться. У меня родилась доченька( сейчас 3.9) с МВПР. ВПС вторичный ДМПП ( еще не оперированый), агенезия мозолистого тела гм, гидроуретеронефроз слева. На данный момент еще и задержка статокинетического развития. Пишу сразу что на узд ( делали больше 10 раз) во время беременности увидели только что что то не впорядке с левой почкой и все… да ну оно наверное и к лучшему хоть не накручивала себя последние месяцы беременности. Ну вот родилась моя малышка вся белая, когда положили мне на живот неонатолог послушала сердечко и ошарашила меня полностью… у вас 100% порок сердца. Но мне тогда как то все ето не верилось, я наслаждалась первыми минутками с малышкой. Но на следуещие сутки ее забрали в реанимацию, толком ничего не обьясняя. Там под наблюдением мы пробыли 2е суток а затем нас перевели в патологию новорожденных. Выписались мы с букетом диагнозов с которыми не расстаемся и по сей день(((( Развитие очень отстает: не говорим (только мама, папа, баба, дай...) и то не всегда все в тему, пошли мы только в 2.9 и то шаткой походкой ходим до сих пор, понимание речи на бытовом уровне. Реабилитация (масажи, психолог, реабилитолог) постоянно, а развитие идет так медленно(( Как подумаю о будущем становиться страшно… Вот летом делали МРТ головного мозга, агенезия нашая подтвердилась и еще увидели участки перивентрикулярной энцефаломаляции. Девочки с похожими проблемами пишите будет интересно пообщаться.
Приветик, я новенькая.
Интересные разделы сообщества
Комментарии
Актуальные посты
силен не тот кто бьет а тот
3 месячный ребенок теряет вес
3 месячный ребенок теряет вес
Здоровья пупсику!
Ой здоровья вашей девочке!!! А что у вас с гидроуретеронефрозом?
А удалить ее не предлагали? нам сказали, что необходимо удалить, вот я думаю стоит ли?!
Пишите в Германию в клинику DHZB Овруцкому Станиславу Борисовичу, он Вам скажет, что нужно делать. сайт DHZB.DE
Конечно, мы оперировались в Германии, очень успешно.
я тоже сына там оперировала, и у сына также — мвпр.
также на одной территории с Берлинским кардиоцентром расположена детская клиника Шаритэ — в ней можно и почку проверить, а также провести другие обследования по другим направлениям, если есть сомнения. И если есть, конечно, деньги.
А в каком вы возрасте делали операцию? Какой порок?
у нас было дмжп и без вскрытия грудной клетки никак нельзя было обойтись. В 8 мес оперировали. Очень рада за вас, что можно вам окклюдером)) я об этом мечтала, но увы.