История особенно-необыкновенной дочки🌸

Девочки, очень много сообщений с вопросом- «что случилось с дочкой?», «почему она у тебя инвалид?»
Наконец-то, у меня появилось время, чтобы написать пост о моей доченьке — особенном ребёнке!
Постараюсь кратко🤷♀️.
История беременности и родов—>
▪️ Практически всю беременность я порхала как бабочка🦋 если не считать первых двух пунктов🙅🏻♀️⬇️
▪️ Один раз лежала на сохранении (отеки и давление, одним словом — гестоз) 🏥
▪️ За всю беременность набрала 26 кг🤰🏻😱
▪️ По УЗИ с ребеночком было всё в норме, анализы тоже были в норме, ребёночек развивался по сроку.
▪️ Ждала свою милую девочку, не зная бед..
▪️ Родила дочку на 41 неделе, весом 3800 кг, ростом 55 см., сразу закричала,8/9 по апгар, естественные роды.
▪️ Положили дочку к груди, на груди она у меня полежала мин 20-30 — почмокала грудь. И потом ее забрали, а меня перевели в после родовое отделение отдыхать. Сказали, что дочку принесут часа через два.
🆘 Прошло два, три, четыре… часа, дочки нет, никто ко мне не идёт… я пошла сама к медсёстрам, сердце мое билось, наворачивались слезы на глазах (в душе было очень тяжело). На вопрос — «где моя дочь?» Мне сказали -« сегодня она под наблюдением, а завтра скорее переводим в реанимацию»
Я не понимала, в чем же дело… что случилось, единственное мне сказали — «нам не нравится как она кричит, и то, что она срыгивает смесь сразу же после того как проглотит».
Я ушла в палату, долго плакала и не могла поверить, что это со мной происходит… я так мечтала о своей семье (к слову, я сирота, и мне очень не хватало любви, поэтому я всегда мечтала о своих детях, хотелось давать им любовь — заботу и получать взамен) .
На утро я узнаю, что мою доченьку перевели ещё ночью в реанимацию, так как она не воспринимала еду, к ней подключили аппарат (Парентеральное питание)- то есть «кормили» через венку.
Вообщем, ей за три дня сделали 13 рентген снимков (у врачей было подозрение на непроходимость кишечника), вводили барий и т.п.
В конце концов — этот диагноз опровергли, постепенно доченька стала воспринимать водичку, смесь, а потом и грудное молоко.
Нас перевели в патологию новорожденных в областную, там мы пролежали недели две (под наблюдением были) поставили нам диагноз — ДОЛИХОСИГМА(аномальное увеличение длины сигмовидной кишки).
Наконец- то нас выписали, всё бы ничего, но в месяц нам поставили прививку БЦЖ, на второй день нас начало обсыпать, на десятый день дочка стала косить глазки, стала срыгивать фонтанами, в два месяца дочка стала кивать головой и моргать глазами, нам проставили уколы кортексин. Ну вообщем то после этого и понеслось — ровно в три месяца случился первый приступ. Мы попали в больницу, там нам поставили эпилепсию (под вопросом), нистагм(глазки бегают, как маятник), тонус, вес перестала набирать. Ну и пошло — поехало 😩
Ездили в Екатеринбург к остеопатам, там ещё проходили обследование. У нас там по мрт обнаружили в голове венозную ангиому.
После мы по квоте поехали в Москву, сложили нас в РДКБ, там на фоне температуры случилась остановка сердца (2 мин) и дыхания 20 мин. У ребёнка после этого произошёл откат(в принципе, она и так ничего не умела в свои 11 месяцев, но хотя бы реагировала на нас) а после — перестала.
До трёх месяцев она поднимала на животе голову, смотрела на нас — улыбалась, гулила, погремушки держала в руках, кулачки в рот тащила.
После приступа первого всё пропало. На сегодняшний день нам 1 год 3мес. она ничего не умеет (даже не держим голову).
Врачи подозревают, что это генетика (поломка гена) .
Сдали несколько анализов по генетике — всё чисто .
Сейчас ждём большой анализ — панель экзом за 45 тыс по генетике. Уже молю бога, чтобы там что-то обнаружили. Очень тяжело, когда не знаешь причину. Почему, из-за чего, кто виноват в том, что моя девочка мучается😭😭😭
Не знаем чем помочь. Врачи говорят, необходимо выявить причину, что повлияло на здоровье дочки, только благодаря причине, будем уже предпринимать какие то действия. А пока лечим симптоматику.

P.S. Дай Бог здоровья моей крошечке🙏🏻🙏🏻🙏🏻