Не могу успокоится и придти в себя до сих пор. Сегодня нам 4 месяца а я смотрю на него и не понимаю ПОЧЕМУ… Почему Я… ЗА ЧТО??? за что моему малышу столько испытаний.
Ребёнок с Пороком сердца и врожденным имунодефицитом. Кто виноват?
Комментарии
Предыдущая статья
Цвет Кухни.
Спасибо большое!!! Столько поддержки… Я не ожидала. Мне не с кем поделится, не кому мне дать совет поэтому я реально стала от этих мыслей загонятся. Но с Вами мне стало намного легче. Спасибо всем огромное за теплые слова и советы.
Вы подумайте о том как ваш сын хотел жить. Что несмотря ни на что он родился и сейчас живет даже с таким пороком. А могло же пойти все совсем не так. А он очень хотел к вам к своей мамочке и папочке. Я понимаю что очень тяжело, когда со своей кровеносной что-то случается. Но ребёночек знал в кого вселятся и он знал что вы справитесь!
Да, он сильнее чем Я. Борется, старается радовать нас и не отстает в развитии. Порой смотрю на него и думаю какой же он борец. Очень сильно хочет жить. По нему это видно.
Я аж плачу от того какой он герой. Он сильный и вы должны быть сильной для него
Всегда считала себя очень сильной. А с ним оказалась плаксой… постараюсь найти силы.
Ника, не плачьте вы милая моя!!! Я работаю со студентами-инвалидами, в основном с сахарным диабетом, и вы знанте какие они сильные??!!! Им всю жизнь колоть этот инсулин, и что?? иОни гениальные врачи в будущем.Есть у нас мальчик с пороком сердца, и что??? о боже, а какой он красавец, спортстмен, будущий врач, я вообще была удивлена что он инвалид, да… есть не большой шрам на груди, там у него что то установлено в сердце, а как же этот шрам его красит?!!! Все в ваших руках, поймите эти родители моих студентов не мало горя прошли, но при этом не сломились, а это было 20!!! лет назад, где медицина только шла вперед, щас многое что лечится, не падайте духом, сын в ваших руках, и прекратите думать что он инвалид!!! Никакой он не инвалид, не ставьте грани себе, и ни у него на голове, это ваш страх, не стоит ьак бояться!!! Все двери открыты перед вами, просто будьте смелее, и не нойте!!! С любовью к вам!!
Спасибо Лариса, вы знаете мне муж говорит что все ни просто так, что наш особенный ребенок будет ценить жизнь каждую ее минуту, добиваться лучшего, потому что ему уже сейчас за нее нужно бороться. Поэтому он будет ее ценить!!!
Держитесь!!! Не опускайте руки, почитайте истории мам особенных детей, которые успешно прошли все испытания. Я понимаю, упаиваем тяжело, когда у всех казалось бы нормально все, а у вас так получилось. И без слез не обойдётся, хорошо, если у вас поддержка есть, но вы справитесь, поверьте в это! По возможности просите иногда разгружать вас, отвлекайтесь на себя, а к ребёнку подходите с улыбкой и долгосрочной перспективой реабилитации! Все, что вы делаете для него сейчас напрямую влияет на качество жизни. Это ваш малыш, он такой, какой есть, он не виноват и вы не виноваты, желаю вам скорейшего принятия себя и ребёнка! Другого такого вашего не будет, не мучайте себя напрасно, генетическую поломку никак не предотвратить, не слушайте необразованную глухомань, навязывающую вам чувство вины. Постарайтесь просто жить и любить, безусловно, потому что ваш, потому что вы для него — весь мир. Что врачи говорят по поводу качества жизни? Я так понимаю интеллект не пострадал, надо будет заниматься именно физическим состоянием малыша? Какие прогнозы? Надо действовать, пока есть все шансы на повышения уровня комфорта для ребёнка в дальнейшем!
Спасибо большое за поддержку. Интеллект не страдает, физически он не отстает от других, врачи даже удивляются что при своем потоке он набирает хорошо. Переворачивается и улыбается, болтун еще тот. У них бывает проблема с речью, но все индивидуально сказали. Просто болеть он может больше обычного ребенка
В целом как нормальный малыш, сама операция меня очень пугает. На счет обвинений не удивляюсь… если собственная мама обвинила меня во всем сразу как я выписалась с роддома а сыночка оставили в реанимации. Я с ней не разговариваю уже 4 месяца. С ног до головы полила меня помоями. И мужа. Вот Я и загоняюсь.
Господи, если близкий человек так нож втыкает, неудивительно, что вы так загоняетесь… НЕТ вашей вины, вы не эксперт, во время беременности сделали все, что могли, проходили скрининги, слушались врачей. Мы, мамы, всегда мучаемся этим вопросом, но на него нет ответа. Потому что вы не виноваты. Держитесь, успешных операций и здоровья малышу!
Спасибо большое!!! Столько поддержки… Я не ожидала. Мне не с кем поделится, не кому мне дать совет поэтому я реально стала от этих мыслей загонятся. Но с Вами мне стало намного легче. Спасибо всем огромное за теплые слова и советы.
Депрессией вы ему не поможете, дети все чувствуют, возьмите себя в руки. Ему нужна сильная Мама. Рано опускать руки. Генетика вещь не предсказуема тут ни кто не виноват. У меня только один вопрос, врачи подробно вам расссказали, что и как? Поддерживающая терапия, я так понимаю уже есть?
Да есть нам каждый месяц переливают имуноглобулины. Осталось только дождаться операции.
Подробно все объяснили, нам всю жизнь переливать имуноглобулины. Те что вырабатываются у нас (они пустые).
Со временем вы будете относиться к этим процедурам, как к обычным — покушать, принять душ. Человек ко всему привыкает. И смиряется. И не думайте вы о завтрашнем дне. Вы уже всю жизнь себе на 10 лет вперед расписали. Живите сегодня. День прошел. И славу Богу. Решайте проблемы по мере поступления. Заметьте, вы сейчас страдаете больше от мыслей. Нагоняете… драматизируете… устрашаете… нужно Запретить себе думать… представлять будущее. Живите. Дарите любовь особенному человечку. Он ангел Божий. Такие дети не рождаются просто так. Они нас учат божественным качествам — безусловной любви, смирению, состраданию, милости, терпению, кротости, мужественности. Такие дети меняют нас в корне. Вы уже не будете прежней. Потому что сам Господь вам дал путь… шанс… измениться… стать лучше. Всё, абсолютно всё, что нас окружает в мире и радости и невзгоды, покой и страдания — всё от Него, всё благо Божие, всё нужно принимать с благодарностью и радостью. Только Он, но не мы, знает и даёт именно то, что нужно для нашего блага. Через 5 лет вы будете удивляться тому, что думали… и писали.
Я постараюсь… набраться сил и принять как есть. Наверное вы правы что должно пройти время… просто до сих пор не могу поверить. Еще все эти осуждения со стороны близких… как так? Вы же здоровые? Может вам в роддоме поменяли… меня выбивают из колеи.
Многие могут не понять, но сложно это пережить и принять… Я могу сравнить у меня старшая здорова. А на него смотрю и просто не передать реву и реву… и ни один врач не может ответить Почему!!!
Вы просто не представляете как это больно смотреть на своего ребенка под карельницами и датчиками. У меня сердце кровью обливается и я в полной депрессии
Вы привыкнете. Ваша боль пройдет. Я вам точно говорю. Главное взять себя в руки. Винить себя не нужно. Это не продуктивно. Ну что толку от этой вины?
Это безумно тяжело для мамы! Чтобы вам не писали, понять ваше состоянии может лишь та мама, которая эта прошла и пережила! А слова типа успокойтесь, примите, любите — да это все понятно… Я даже не знаю, как вас подбодрить. Но скажу одно, не упивайтесь горем, делайте что надо и буть что будет… На все воля Божья!
А еще пройдет чуток времени, подумайте о втором малыше))) Он обязательно будет здоровеньким и будет вашей отдушиной!!!
Вы прямо в сердце… Я ни как не могу изменить профиль у нас есть старшая дочь 5 лет, здоровая. Она и есть моя отдушина. Конечно сейчас я уделяю ей мало времени, так как постоянно по больницам. А скоро вообще ляжим на операцию (у нас еще паховая двухстороняя грыжа)и на долго. Конечно есть сравнение, и тяжко совмещать… Нам помогать не кому а мужу нужно работать.
А из за чего это? Что спровоцировало? Сил и терпения вам.
Не понятно. На сколько я поняла все это формируется до 8 недель… во время эмбриона. Тогда то и выпала 22 хромосома. Но как столько врачей не могли понять Загадка. На 2 скрининге не увидели даже порок. Хотя должны были.
Даже если бы и увидели… что толку. Вы же не лишили бы жизни душу.
Это не формируется до 8 недель, это формируется в момент зачатия, когда расходятся хромосомы. Позже хромосомы ни прибавиться, ни убавиться не могут. А как протекала беременность? Были угрозы? В генетике никто не виноват (если у вас кариотип в норме), чаще это случайная мутация при оплодотворении
Беременность протекала идеально, без таксикоза и угроз, без лишнего веса. И все скрининги были хорошие до последнего. Врачи консилиума Москвы после 3 скрининга не могли понять… почему столько врачей раньше не увидели. Так в частной клинике на 30 неделе ни чего не увидели. Нам так и объяснили что произошла Мутация (генетики)
Как сказать… умом то я понимаю как ему тяжело. Я бы не хотела подвергать своего новорожденного малыша (операциям и пожизненный приговор имунодефицит). Мир жесток чтобы мы тут не говорили. Я знаю что их и дразнят и тяжело им все даётся.
У подруги ребёнок с генетикой (тоже второй, первый здоров), беременность тоже протекала идеально. Конечно это очень странно, обычно генетика протекает с угрозами. Но у Вас делеция, а не трисомия, может поэтому, по сути, выпадение участка хромосомы, а не полное выпадение 22 хромосомы. Генетику, к сожалению, не вылечить, только симптомы лечить, поддерживать ребёнка. Главное, чтобы муж был поддержкой для Вас
Да у нас делеция. Только муж и поддерживает.
Поэтому если бы у меня был выбор… Я бы даже не задумывалась. Не мучила ни его ни себя. Сейчас я понимаю как это тяжело.
Да, многие так говорят. Но Вы не знали какой ребёнок! И вины вашей в этом нет ни-ка-кой! Вам надо это понять и но в коем случае не искать виноватых и постараться принять ребёнка таким, какой он есть. Да, сложно, да, будут взгляды и не понимание со стороны окружающих, но он ваш сын! Ваш единственный родной сын!
Ну конечно. От этого уже ни куда не денешься. Все по факту поступления.
Не ищите виновных, помогайте сыну, он должен видеть ваши счастливые лица, а не слезы?
Вы не виноваты!!! Даже не знаю слов поддержки...(((
Почитайте за этот синдром. Это не лечится, с операциями и с мучениями ребёнок максимум доживет до 12 лет. Это большое горе и автора можно понять. Легко тут пенять на автора. Не дай Бог никому такое( Автор, держитесь(
Перестаньте себя гнобить! Все лечится, все будет хорошо!!!
После обследования у всех врачей… до последнего момента был здоровый плод. Подарила мужу больного сына.
Простите, а не могли бы вы рассказать что это такое? И какая патология? В наше время почти все можно вылечить ❤️ держитесь, милая!❤️?
Синдром ди Джорджи ((( он не излечим.
Милая, не переживайте! Это ваш сынок, ваша кровинушка, какой бы он не был — он самый прекрасный! У меня сестра двоюродная родилась с заячьей губой, пальцы на руках сросшиеся были, тетя рассказывала что это ужас был. А сейчас ей 30 лет, она замужем и все у неё хорошо?? на лице шрам большой, но и с ним её полюбили
Я просто выразила свою боль. Пусть все детки рождаются здоровыми.
Я не спорю, это больно, но нельзя так писать!!! Сейчас 21 век и операции проходят успешно, лучше побольше уделите ласки малышу и помолитесь за него?
Я это все понимаю. Сделают нам 2 операции, будем мы всю жизнь переливать имуноглобулины внутривенно. Просто сейчас мне сложно… очень сложно принять Инвалидность… его мучения. И понимать через что ещё ему нужно будет пройти сложно. Больно. Не могу… не могу смотреть на эти испытания. Готова сама умереть!
Вы сейчас через чур жалеете себя. Вам нужно принять ребёнка таким, каким дал Бог. И подарить ему всю любовь и заботу несмотря ни на что. Зайдите ко мне на страницу и посмотрите видео (последний пост). Я вам желаю быть мужественной и сильной. ГОСПОДЬ ДАЁТ ТАКИХ ДЕТОК ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО СИЛЬНЫИ И ЛЮБЯЩИМ СЕРДЦАМ.
Кто может быть виноват во врожденном имунодефеците, это я так понимаю зависит от генного набора родителей, а что за патология — это родовая травма? У нас вот грыжа паховая, и в туалет сам не ходит, конечно вроде мелочи, но все же. Теперь главное не опускать руки, сейчас это все корректируется, главное во время начать терапию и поддерживающие курсы. У соседки детенок с таким же диагнозом, уже 10 лет и отличник в школе и в футбол гоняет
Это не родовая травма. Это отсутствие 22 хромосомы. Синдром ди джорджи за ним порок сердца Тетрадо Фалло. Нам скоро предстоит операция на сердца а потом еще одна.
а на скринингах вас не предупреждали?
в любом случае после операций будет легче, все будет отлично, современная медецина творит чудеса
Все скрининги были идеальны. Наблюдалась у себя ЖК и в частной клинике. А еще когда узнала чтобы исключить все потологии делала 1 скрининг у 3 профессоров Москвы, у Демидова была и у Медведева. Все сказали рожайте тем более у вас здоровый мальчик.
А как же врачи скрининги?! Ничего не говорили что ль?
О порок сердца узнала на 33 недели в последний скрининг… но уже ни чего ни сделать было, только рожать. Врачи сказали что это решаемо… и будем надеяться что без синдромов. Но увы, после рождения синдром подтвердился.
Вы говорите после рождения синдром подтвердился значит он был этот синдром?
Да был, но делать анализ околоплодных вод было опасно на 33 недели. А в стандартных скринингах его не покажут.
Сначало он и появился до 8 недель выпала во время формирования 22 хромосома… как последствие стало формироваться не правильно сердце и привело к пороку.
Не понимаю… я на грани… реву каждый раз как смотрю на него и прошу прощение. В прошлый новый год я еще не знала что беременна и пила алкоголь! Летала на Кубу отдыхать сразу после нового года. Испытала там много адреналина.
Не вените себя, хотя я не знаю что это за диагноз, вы не в чем не виноваты это генетика, и алкашей рождаются здоровые вы говорите пили не зная что беременна это не от этого, у подруги родилась девочка с пороком сердца и нету пальчика на ручке одного и ничего девочки 5 лет, куда только по врачам не ходили они молодые и здоровые так распредился бог а вторая девочка совершенно здоровая!
Когда пришла к врачам они так же сказали что не было у меня алкогольного отравления, а то что выпила ни чего страшного. Поэтому я со спокойной душой, ждали малыша.
Никто не виноват. Генетика
Никто, такое стечение обстоятельств. Не вините себя.