Атрофия мозга у ребёнка

Как я мечтаю чтобы эта болезнь прошла, как я мечтаю чтобы ребёнок начал ползать, сидеть, ходить… а пока я не знаю что нас ждёт… даже врачи не могут ничего сказать ? ни кто ничего не знает… я не знаю куда бежать ?

Dona
2511979

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Hedera
А вы в каком городе? Если врачи местные не знают, то должны в столицу направить по квоте. Если там не знают, то в какой-то благотворительный фонд обратиться, раньше можно было в Израиль, Германию, США вывезти ребёнка на обследование, лечение. Сейчас конечно не факт. Но вот подруга дочь в Китай возила.
Пожаловаться
Светлана
А сколько вам лет?
Пожаловаться
Dona
Светлана 

32

Пожаловаться
Светлана
Dona 
Понятно
Пожаловаться
Мигера
Вы меня извините, но вам нужно взять ноги в руки, и трубить во все колокола, что значит разводят руками врачи, если уже они в курсе такого состояния ребенка, вы как минимум должны быть в больнице. Я знаю это состояние беспомощности, чем быстрее вы соберетесь и что то предпримите, больше шансов помочь малышу.
Пожаловаться
Dona
Мигера 

Мы уже лежали в больнице, только хуже сделали до тремора довели ребёнка...

Пожаловаться
Амина

Ой атрафия не лечиться, и не останавливается… можно замедлить нооо
Аппараты для реабилитации я так понимаю как для ДЦП чтоб как-то стимулировать мышцы.

Пожаловаться
Дракоша
У сына подруги в один момент пошел откат в развитие, прям очень серьезный, врачи руками разводили пока не нашли одного который предположил нейровирус какой то, честно не сильно вдавалась и она не сильно умеет хорошо объяснять, но суть в том, что все шло к инвалидности, а врач поставил этот на ноги и все восстановилось. Пусть диагноз ваш будет ошибкой!!!
Пожаловаться
Мама Очаровашки
Дракоша 

Скорее всего, это был герпес, он относится к ним. Мне нейрохирург об одном таком случае рассказывал как раз, но девушка старше была значительно, у неё начали отказывать ноги и руки, просто всё постепенно неметь начало, не знали даже врачи, что с ней, пока на вирусы не проверили, и после менингита начали герпес проверять, а он оказался в спинном мозге ?(обычно он живёт ротоглотке), пролечили, теперь надеюсь, что девушка живёт полноценно. ?

Пожаловаться
Dona
Дракоша 

Спасибо, спрошу у врача какие можно будет сдать анализы чтобы узнать про нейровирус? а я то как на это надеюсь?

Пожаловаться
Дракоша
Мама Очаровашки 
Ну что то вроде бы такого было, она человек далекий от медицины, объясняла как могла. Но ребенок 3 лет вернулся до состояния годовалого по развитию и все время убегал
Пожаловаться
Дракоша
И тоже после перенесенного орви у них началось
Пожаловаться
Dona
Дракоша 

А мы оказалось короновирусом переболели, после чего состояние ухудшилось...

Пожаловаться
Дракоша
Dona 
Эта гадость еще до конца не изучена, но я знаю точно что он способен навредить головному мозгу так как из-за него я прожила год ада с мужем у которого были очень большие проблемы. Я еще раз могу только вам пожелать чуда и своего врача на пути, не опускайте руки пока чувствуете надежду!!!
Пожаловаться
Мигера
В каком вы городе?
Пожаловаться
Dona
Мигера 

Мы в Татарстане, в Набережных Челнах

Пожаловаться
Елена
Форум дети-ангелы. Там очень много информации.
Пожаловаться
Мирянка

Попросите Богородицу нашу, она всех нас мама, она может помочь. Несите его ко причастию в церковь, знаю случай девочки, ей врачи ничего хорошего не обещали по здоровью, она должна была быть инвалидом пожизненно! Родители плюнули на диагнозы и пошли причащать ребенка, каждую неделю лучше. И родителям тоже, так вот, эта девочка сейчас здоровый ребенок! Конечно врачи нужны, лечение, не отрицаю, но если надежды не дают, идите в церковь. Дай Бог все будет хорошо!

Пожаловаться
ЛенАлиса
К генетику, неврологу


Господи, мне так жаль, что вы с этим сталкиваетесь
Пожаловаться
ЛенАлиса
Сейчас проверяют на самые самые, типо СМА, ДЦП
Пожаловаться
ЛенАлиса
Даю советы, никогда не сталкиваясь, и так стыдно советовать даже. Но простите, я пытаюсь помочь
Пожаловаться
Dona
ЛенАлиса 

Я сама в шоковом состоянии хожу, все перепроверили ничего не показывает, у ребёнка идут изменения но они не знают что делать… я вообще в шоке от нашей медицины...

Пожаловаться
Екатерина
Dona 
Сейчас смотрю девочку блогера — «Еленушка» у ее у сына выявили редкое заболевание глютаровую ацедерию до какого то момента был обычный малыш ?? боже помоги… ?, там тоже проблемы с двигательной частью и питанием… Сил вам ? ради детишек, старайтесь быть сильной ?
Пожаловаться
Оксана психолог
Сочувствую. Ситуацию неопределённости в таких случаях выносить особенно непросто ((
Пожаловаться
Баба Огонь
Вам стоит обратиться к генетику. Не может это просто так само происходить
Пожаловаться
Dona
Баба Огонь 

Обратились ничего не могут найти...

Пожаловаться
светуля
В интернете написано, что это не лечится, что можно лишь замедлить процесс, к сожалению, но такой диагноз нужно перепроверять у разных врачей
Пожаловаться
Dona
светуля 

Не можем найти врача который готов взяться...

Пожаловаться
светуля
Dona 
Ищите по форумам, или уже ближайшем крупном городе
Пожаловаться
Яна

Сил вам и терпения. Страшно (
А из-за чего так произошло?

Пожаловаться
Dona
Яна 

Не могут сказать ?

Пожаловаться
Евгеньевна

А вследствие чего такое? На узи не было это видно во время беременности?
Здоровья ?

Пожаловаться
Dona
Евгеньевна 

Не знают, до 5 мес все было хорошо, после слабость и долгая история лечения… по мрт увидели...

Пожаловаться
Наталья
Dona 
А к генетику не обращались? Есть такие заболевания, которые не сразу проявляются.
Пожаловаться
Наталья
Dona 
Адренолейкодистрофия например.
Пожаловаться
Dona
Наталья 

3 анализ сдали уже ждём, ничего не могут найти, единственное что после болезни короновирусом пошли ухудшения...

Пожаловаться
ЯжМариЯ

Стучите во все колокола ?️?️?️ У невролога были? Может нужно на телевидение с помощью, а вдруг?!

Пожаловаться
Dona
ЯжМариЯ 

Были у нескольких, без диагноза не хотят лечить, говорят не помогут нам в России...

Пожаловаться
ЯжМариЯ
Dona 

Вот и я о том. Может телевидение куда продвинет

Пожаловаться
Dona
ЯжМариЯ 

Это куда именно писать?

Показать ещё