Всем привет! Расскажу немного о своём младшем сыне Мишутке. Начну пожалуй с беременности. Первый триместр был очень сложный. С 5 недель начались сильные кровотечения, я пролежала с угрозой до 9 недель в больнице. У меня был диагностирован гипотериоз (это завышенный ТТГ, проблема со щитовидкой), а также нашли хламидиоз. Лечились вместе с мужем во втором триместре антибиотиками. Так же было на 16-ой неделе обострение вируса герпеса (высыпание на бедре), лечила свечами Виферон и зелёнкой. Дальше всё время до родов было без осложнений. Сынок родился естественным путем на 42-ой неделе, без травм, разрывов и прочих осложнений. Родился нормального веса и роста, 8/9 по Апгар. Без замечаний выписан домой. Радовались мы только 2 недели… Потом заметила что в глубине зрачка левого глаза что-то белёсое виднеется. В 18 дней от роду офтальмолог в диагностическом центре ставит диагноз врожденная катаракта. Не буду описывать весь сложный путь уточнения диагноза. В конечном итоге мы попадаем в областную больницу, с диагнозом Первичное персистирующее гиперпластическое стекловидное тело, где в возрасте 1,5 месяца, прекрасный доктор Дискаленко делает ему операцию. Сыну удалили хрусталик, часть стекловидного тела, и всё, чего там не должно было быть — персистирующую артерию. Далее была сделана реконструкция передней камеры. И нас выписывают домой, пояснив, что на левом глазу возможно будет сохранить максимум 10% зрения. И для этого надо будет тяжело и долго работать. А правый глаз у нас здоровый и будет видеть. Мы дома. Левый глаз начал расти и догонять правый по размерам. Все вроде хорошо. Но прошло пара недель… И я замечаю что он не смотрит на меня. Вообще.
Не только нет зрительного контакта «глаза в глаза», а он вообще даже на лицо мне не смотрит! От понимания, что в 2 месяца это не нормально, меня всю покрывает холодным потом, беру трясущимися руками погремушку и начинаю водить ей у него перед носом. Реакции ноль! Не реагирует никак. Не следит за ней! Я в ужасе. Беру мобильный телефон, включаю на нём яркую картинку и начинаю водить перед лицом малыша экраном — слава Богу, смотрит, глазами провожает. Но в лицо не смотрит и обычные погремушки как будто не видит… Началась новая череда врачей и обследований… Невролог в поликлинике разводит руками, мол да, не нормально это, но вы же маленькие, была длительная операция под общим наркозом (2 часа в наркозе), мол просто в развитии немного тормозит. Выждите ещё месяцок… Я естественно ничего не жду. Потому что я видела в больнице много детей после наркоза. В том числе и не видящих одним глазом. У них такого нет! Они здоровым глазом нормально смотрят на всех. Экстренно ложимся в больницу на отделение офтальмологии с подозрением на отслойку сетчатки правого глаза. Где малышу обследуют оба глаза вдоль и поперек. Ничего! Ну вернее, левый глаз не фокусируется по совершенно понятным причинам, а вот на правом ничего плохого не обнаружено. Отслойка не подтвердилась, есть реакция на свет, зрительные нервы вроде живы, сигнал от глаз в мозг проходит, и иногда он даже начинает следить за яркими контрастными погремушками, правда не каждый день, а как-то волнами, то лучше, то хуже. Но очень сильный нистагм (глазки бегают из стороны в сторону), нет зрительного контакта, познавательного рефлекса, он не следит за движущимися объектами в зоне видения. Вердикт офтальмологов — разбирайтесь в неврологии. Вероятно есть нарушения в обработке поступающих от глаз сигналов в мозге.
Чтобы лечь на отделение неврологии у нас очереди в больницах очень большие… на 13 марта мы только записались на госпитализацию. Там одно из обязательных исследований — это МРТ головного мозга. Таким малышам его делают только под общим наркозом. Опять наркоз! Ещё не известно, может то, что сейчас у нас — это последствия первого наркоза, т.к. я точно не могу вспомнить, чтобы у Мишки до операции был такой нистагм и взгляд в никуда… хотя может и просто не обращала внимания, была взволнована предстоящей операцией, делала скидку что он ещё маленький… уже и не знаю точно. Возможные версии диагнозов, которые нам озвучивали это ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва) и септооптическая дисплазия (врожденное отсутствие прозрачной перегородки в мозгу). Но все опытные офтальмологи чисто по опыту говорят, что малыш на их взгляд на такие серьёзные диагнозы «не тянет». Хотя и не исключают такой вариант. Ведь всё таки он не смотрит! Я ещё, начитавшись интернета, подозреваю аутизм. Читала, что при аутизме детки тоже не смотрят в глаза… Но здесь, в СПб я не нашла ни одного специалиста по аутизму у таких крошек, может здесь кто-то подскажет и поделится контактами....
В общем такие вот у нас дела и заботы. Буду рада, если здесь найдутся мамочки, у которых есть знания и опыт в этой области. Я в активном поиске любой информации по теме. Не перестаю каждый день думать как помочь моему малышу. Боюсь упустить бесценное время — возраст, когда многие болезни и нарушения ещё как-то поддаются корректировке.
Спасибо всем, что дочитали. И берегите своих детей. Они, их здоровье — это самое ценное. Всё остальное — тлен.
На аутизм точно не похож!
Да, Вы правы. Ничего из диагнозов, что тогда предполагалось к счастью не подтвердилось. Причиной длительного отсутствия зрительного контакта и прочих тревожных факторов в возрасте до 3 месяцев жизни, было только плохое зрение. Позже, месяцев после 6, а может даже и позже (уже точно не помню, т.к. 4 года прошло), он стал смотреть в глаза и все мои тревоги, касаемо сохранности его интеллекта, развеялись.
Это хорошо!) Поздравляю)
Спасибо большое!!! ?
Екатерина, спасибо Вам большое! Я Вас очень понимаю и также живу только тем, что ищу возможные варианты хоть минимального улучшения зрения для малыша, это вселяет надежду, хотя иногда бывает совсем плохо морально и соглашусь с Вами материально. Удачи Вам, ждем Ваших новостей об улучшении зрения у Мишутки и они обязательно будут!
Вы большие молодцы, это огромный труд и Ваш и Мишутки!!! Терпения вам и скорейшего выздоровления! Читала Вашу историю и снова пережила все свои эмоции… очень тяжело переносить болезни наших малышей, особенно, когда врачи говорят о том, что ваш ребенок не видит и видеть не будет… Екатерина, подскажите где можно увидеть расписание приемов Павлины, очень хочу к ней попасть… заранее очень благодарна!
Спасибо вам, на добром слове! Это всё действительно даётся нам очень тяжело… и морально, и материально. Порой мне кажется, что я уже на грани истощения. Но наши российские врачи никак не могут нам помочь в развитии и сохранении зрения, поэтому Павлина Примусова — это наша единственная надежда и шанс на улучшение ситуации.
Найти график и записаться на ближайшие приезды Павлы в Россию можно на сайтах реабилитационных центров. Москва «Планета Удачи» ; Санкт-Петербург «Шаг вперед»
.Прочитала ваш пост, дай бог вашему малышу здоровья, у нас тоже нистагм, следить за предметами в 3 мес стал, а за игрушками чуть позже, сейчас нам год и 2мес, по развитию норм с 7м носим очки корректируем зрение, у невролога на учете, до 3х мес я рыдала думала вообще не видит...
Как понимаю вас, я до трёх месяцев тоже думала, что вообще не видит сын. Рыдала каждый день. Жить не хотела. Не могла никак с этим смириться. Сейчас вот хоть одним глазом смотрит за игрушками и вокруг. В глаза стал смотреть с 5 месяцев, но если я прямо перед ним. Не дальше метра. Метров с двух уже зрительный контакт теряется...
Мы ещё вот сделали повторную операцию на левом глазу на прошлой неделе (пластику радужной оболочки, зрачок расширили). И вот недавно съездили в Чехию, на консультацию зрительного терапевта Павлины Примусовой (может слышали о ней, или читали в сети). Будем теперь стараться заниматься по её программе развития зрения… Пока в Чехии нам определили, что правый глаз видит ниже возрастной нормы (возможно из-за нистагма падает острота зрения, а может другие причины — МРТ мы так пока и не сделали). А левый глаз было только светоощущение (до операции по пластике зрачка). Сейчас, после операции, возможно улучшится, но нельзя пока носить 7 недель контактную линзу на этом глазу, без хрусталика никак заниматься, поэтому пока работаем только с правым глазом, ждём пока левый заживёт.
Боже за что это все нашим крохам, нам вот 2го марта ехать проверять зрение к окулисту, ни знаю чего ждать даже что скажут, и кстати тоже пока был маленький вообще в лицо не смотрел, мес с 5-7 начал, но вот сейчас смотрит хорошо и вглаза но глазки серавно бегают, по квартире орентируется хорошо, надеюсь и у вас все будет хорошо
Интересно чем им поможет МРТ в НИИ этом… Если сделаете его, и поедете — расскажите хоть потом. У нас МРТ гораздо доступнее платное. Около 5000-7000р. При средней зарплате 50000р у работающего взрослого. Бесплатно тоже можно, но запись сейчас на середину лета. Ждать 3-4 месяца… Нам бы и платно можно сделать, но никто не может внятно сказать, что нам даст то, что мы там увидим, как повлияет на план лечения. Только лишний наркоз. Поэтому мы решили пока не делать его....
У нас дела без особых улучшений. Зрение очень низкое, даже на глазу, который без патологии. Нистагм после второй операции под наркозом усилился ещё больше. Неврологи ничего не находят. Все рефлексы, тонусы, УЗИ, ЭЭГ соответствуют норме. Отправляют обратно к офтальмологам. Офтальмологи тоже руками разводят. Недавно вот прочитала про новый диагноз — гипоплазия макулы. Пишут, что надо сделать ОКТ, чтобы узнать есть ли у нас такое. В четверг поеду узнавать с какого возраста делают ОКТ, и можно ли без наркоза.
И у нас тоже разводят руками мол по неврологии у вас все нормально, а по зрению хоть и есть астигматизм но окулист все прет мол это неврология, во. И пойми их
Подскажите, помогли ли вам рекомендации Павлины? Информацию о ней впервые прочла у вас и работает ли она с детками у которых ЧАЗН? У нас у младшего сына ЧАЗН обоих глаз, сейчас 9,5 месяцев, недавно перенес операцию РСП аллоплантом, сейчас интенсивная терапия от невролога, ищу все возможные варианты стимуляции зрительного нерва и всей зрительной системы. Зрение очень плохое, пока только следит за светом. Буду очень благодарна за ответ.
Я, к сожалению, не, скажу вам точно, помогла ли нам Павлина, потому что мы всего пару месяцев занимаемся по её программе, а это работа долгая, лет до 7 и даже дальше возможно. Это каждодневный регулярный труд, без выходных и праздников. Но зрение у сына мне кажется становится лучше. То ли он растёт и процесс развития идёт сам по себе, то ли это наша работа дает плоды, то ли это результат двух перенесенных операций у Дискаленко, (если говорить о левом глазу, который с врождённой патологией), хотя мне кажется прогресс есть на обоих глазках.
Павлина совершенно точно работает с детками с ЧАЗН. У нас у самих ЧАЗН под вопросом на левом глазу. Павлине вообще не важен диагноз. Она работает с тем что есть, пытаясь сохранить и по максимуму развито даже остаточное зрение. Но ездить к ней надо регулярно. С грудничками желательно каждые три месяца. Постарше с детками хотя бы пару раз в год. Она пару раз в год приезжает и в Россию — в Москву, и в Санкт-Петербург, но очень трудно в России к ней попасть, запись ОЧЕНЬ плотная. Мы едем к ней 20 мая на встречу в Москву, а 20 июля записаны к ней в Питере. Но это я в январе ещё записывалась, поэтому мы попали.
На данный момент на левом глазу (с патологией) у сына зрение предметное: видит не только свет, но и крупные контрастные картинки, яркие цвета, берет руками со столика погремушки, лежащие рядом с ним. На правом глазу так же есть улучшения. С близкого расстояния стал смотреть нам в глаза, научился переключать внимание на второй объект, появляющийся в зоне видения (второй навык после первичного глаз-->рука). Нистагм у нас после второй операции стал сильнее, но только на левом глазу. На правом остался на том же уровне (мягкие плавающие движения).
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста где делали операцию и у какого врача? Можете ли дать какие-то рекомендации? У моей подруги у малютки нистагм и ЧАЗН обоих глаз. Поставили в клинике имени Фёдорова в Хабаровске. Едем с ней и с малышкой через две недели в Москву в НИИ педиатрии и в Морозовскую больницу. Ищем любые варианты. Все врачи говорят разное… как сделать выбор что лучше-непонятно
Мне сложно что-то советовать, потому что у нас другой основной диагноз. ЧАЗН у нас как дополнительный и пока под вопросом, т.к. диски зрительного нерва бледно-розовые (не белые, и без пятен). Нистагм у нас есть. Но это уже как следствие ЧАЗН у ребёнка подруги вашей, по всей видимости. У нас нистагм по другим причинам...
Я слышала про то, что делают операции при ЧАЗН, с какими то кислородными губками, которые засовывают в глаза, для того, чтобы предотвратить развитие болезни. Но подробно в эту тему я не вникала.
Вконтакте есть группа «Нистагм» (там на аватаре собака в очках). В ней одна мама в обсуждениях рассказывала об этой операции. Её ребёнку собирались делать такую. Зайдите в ту группу, и пообщайтесь с ней напрямую.
Спасибо большое! Всего вам хорошего
Так и не прошел у сына? Печально… А у него что-то ещё есть сопутствующие диагнозы или только нистагм и всё? И в каком возрасте заметили?
За наводку на группу большое спасибо. надо найти и изучить!
мрт делали в возрасте 3,8г. наблюдаемся у окулиста с месяца и у невролога.Вот в 3 года проверили зрение, говорить когда начал, и окулист направил в кабинет охраны зрения.это в Твери у нас.без наркоза мрт делали.Про Павлину не слышала.окулист поддерживает зрение.главный врач невролог по нистагму-то получается.когда подрастет, то можно сделать лазерную коррекцию зрения.
наблюдать за развитием вместе с неврологом и проводить лечение, вот как-бы и все.вы группу нашли в вк?
Ой, у нас всего один глаз видит и так. Я за него так переживаю, что вообще боюсь в него лезть (это касаемо лазерной коррекции в будущем). Всё таки это операция… И определенные риски. Я больше за очки или линзы. А там уже вырастет — пусть сам решает.
Скажите, а в раннем возрасте (до года) чем нистагм лечили со стороны неврологии? Пили ли Пантогам? И что ещё кроме него? Лежали ли в больнице на неврологии? Чем там лечат?
Раз в три месяца УЗИ чего? Мозга? Или глаз? Мы делали и то и другое уже 2 раза. Не понимаю зачем так часто… Массажа курс один мы сделали в 2 месяца… Скоро ещё один планируем. Тоже рассчитываю три курса как минимум до года успеть.
Если вспомните, поделитесь пожалуйста какие препараты кололи и какие пили таблетки? Я хоть спрошу у невролога. А то нам ничего кроме сиропа Пантогам по 0,7мл три раза в день и не назначили.
Узи мозга, пили от давления и проверяли результаты лечения.я завтра посмотрю что пили
Ага, спасибо. У нас по всем УЗИ пока в норме ВЧД… Может поэтому ничего не назначают… Я думала от нистагма что-то пили.
Было бы все так просто( мрт бы вам сделать конечно.где-то проблема-то есть,
Здравствуйте. Как ваши дела? У моей дочки тоже нистагм.
Пока всё без особых улучшений. В глаза так и не смотрит. Но за игрушками следит. Нистагм никуда не делся… Пьём Пантогам… Стоим на учёте у невролога в больнице. Ложимся на неврологию 13 марта.
Поделитесь пожалуйста ссылкой на группу. Я ничего стоящего внимания не нашла. Всего 5 групп с таким названием. Одна только крупная, но про какие-то браслеты. Две группы по теме, но малочисленные и не особо информативные. Может я не правильно ищу...
Желаю Вам найти проблему и вовремя скорректировать! Вообще сил Вам больших!