Про плохие новости 1. Обещала написать, и все не соберусь. Наверное, надо написать с начала болезни, чтоб было понятнее. Впервые в 17 году во время гриппа я ощутила неприятные ощущения по коже всего тела и онемения, даже с перепугу съездили в приемное отделение неврологии, где надо мной посмеялись. Длилось дня 4. И прошло все полностью. Я не уверена, что это было начало, ощущения были не совсем такие, но возможно тогда и повредились мои нервы. Потом я об этом забыла. Родила дочь в 19 году, дней через 10 стало постоянно щатекать тело, неметь руки и ноги, с утра были онемевшие пару часов, потом проходили. Сначала я думала хордроз, и то что постоянно грудью кормлю лежа и т.д. Шли месяцы и эти онемения, покалывания продолжались. Ну и тут была отрицательная роль моей мамы, ее ошибка. Вообще, она у меня детским неврологом была. Но во взрослых заболеваниях нифига не понимает. Она проверила рефлексы и сказала норм. Я начиталась про рассеянный склероз и полинейропатию, что подходило по стмптомам. Но РС всеж я исключила. Мама тоже обмолвиламь про полинейропатию и сказала фразу:«да врядли, но если что вылечишь(ага, это не лечится)». Теперь у меня всплыла эта обида на нее. Если б не она, я бы пошла к врачу… Соображающему в этом! Теперь я прочитала много научных статей, оказывается прогноз лучше у тех, у кого как можно ранее произведено полноценное лечение. Потом я пропила витамины группы Б комбилипен, у меня почти прошло все. И несколько месяцев было лучше. Но где-то в начале 20 года все обострилось: ЖКТ ужас, панические атаки, вегетатика и +онемели стопы, так что не проходили ни на минуту уже. Я шла, а ощущение что к ногам прилип пакет. И тут уж я поняла, что это полная жо. па. Пошла к врачу, обследовалась. Диагноз полинейропатия неясного генеза, неясной разновидности. Начала лечиться получается более чем через год, как родила Иру. Год упущен был. Понятно, что сама виновата. Там уже начались стандартные симптомы. Буд-то болезнь подбирается к середине от краев. Сначала немеют стопы, потом до середины голени, потом до середины бедер. Руки сначала кисти, потом до локтя и т.д. Потом было ощущение перчаток и носков. Это когда ты идешь летом в шлепках по улице или дома босиком, а ощущение, что на тебе одеты носки, они давят, но их нет. Я стараламь одеть носки и штаны на улицу, чтоб не сойти с ума от разницы в ощущении и реальности. Каждое утро просыпаламь оттого, что щупала ногами поверхности, чтобы понять, стали ли стопы чувствовать(ну они чувствовали, но также через онемение). Три месяца прошло, пока это пришло в норму. Проделанные уколы, таблетки эфыект дали далеко не сразу, что меня напугало. Я тогда паниковпла жестко. Были еще боли периодами по всей длине правой ноги или правой руки боль по нерву довольно интенсивная. Еще немели щеки, периодически у меня неприятно прикасаться к животу или спине, будто кожу содрали. Я еще тогда читала статьи про полинейропатию, где было написано:«степень ивалидизации пациента, стойкие неврологические нарушения, дополнительные средства для передвижения». Тогда я побегала по разным врачам. Одна мне сказала на вопрос можно ли вылечить полинейропатию:«конечно, в принципе, можно». Некоторые вообще ничего путнего не назначтли и не сказали. Одна сказала на вопрос:«меня что парализует потом? » «да нет, просто это будет вам мешать жить вмю жизнь: онемения, мурашки, жжения, боли». Ну в общем все практически прошло. Иногда начинали неметь ноги, я сразу пугалась, начинала пить мексидол, витамины, проходило и я успокаивалась. В основном не беспокоило. Я тогда поняла про себя, да и про людей в принципе одну вещь:«когда у тебя все хорошо и ничего не болит, то легко быть смелым! » Так как я, когда начинались малейшие симптомы сразу начинала бояться, а когда ничего не беспокоило, то счастливая, довольная и смелая. (Ой, как длинно получается.) Мне муж ставил витамины группы б в уколах, пила нейромидин. Я не проходила полноценного лечения, чтоб все и сразу, только вот сами дома. Ну так как я не особо ощущала ярких обострений и ощущений. Вот с постановки диагноза 3.5 года особо не заморачиваламь, хотя сидел этот страх, ведь понимаю, что полинейропатия у меня есть. Еще в 22 году у меня болел на стопе сустав, но это не про полинейропатию. Параллельно в проекции суставов были жжения. По врачам я ходила: хирург, травматолог, ортопед. Но вот теперь думаю, что это было такое новенькое проявление полинейропатии. А, ну мрт головы и позвоночника у меня норм, с обычными там хренями, не являющимися причинами этого. На ЭНМГ у меня изначально было демиелинизирующее поражение нервов рук. Демиелинизирующее поражение нервов ног, аксонов в ногах. Аксон это середина нерва, а миелин это оболочка. Миелин в принципе можно восмтаавливать временно, потом он продолжает прогрессировать и портится. Аксон я так понимаю уже не восстановить. Ну наверное теперь можно о текущем.
У моей подруги мать к нему ходила. Она просыпалась и не могла шевельнуться долго. Сейчас все хорошо. Просто если можно влиять через психику — надо пробовать. А витамины б, цинк, и ТД все время пить.
Нет. Я не писала, что мне нужен психотерапевт. Я умею брать себя в руки, уже норм. При полинейропатии назначают антидепрессанты с обезболивающим эфыектом тем, у кого стльные боли. У меня пока, Слава Богу, нет болей. Ну редко бывают, и не особо сильные.
Хотя вот когда ощущаю симптомы, то настроение чуть портится. Вот сейчас мышцу на ноге потягивает и глаз правый побаливает. Он уже дня 3 странный. Начинаешь думать… Опять какие-то новые симптомы или так… Ерунда
У нас вообще нет нормальных.
Ох, печально конечно. И страшновато. Я понимаю. Тут обязательно нужно её-то лечить, насколько это возможно. Ну и конечно, интегративного врача хорошего подключить. Образ жизни и питание придется изменить и потратить на это много денег. Но это ведь очень серьезно
К остеопату не обращались? Они работают с такими диагнозами.
Была у двух. Ну они своеобразные, каждый со своими закидонами. Ничем не помогли
Почитав ваш пост я прихожу в ужас, страх переполняет меня, у меня с ноября начали появляться боли не ясного характера, к кому я только не ходила, у меня ощущения что болят мышцы всего тела, могу сидеть ничего не делать, а боль появится то в руке, то в ноге, ходила по врачам, врачи лечили нервы и суставы, но всё возвращается, ставил миалгию… болят пятки, последние дни болят суставы где стопы, ходить не приятно, сколько уже перечитала всего, сколько выпила таблеток, а легче не становится
Не приходите пока в ужас. Но вы ходили к неврологу? Главное обследование на полинейропатию это ЭНМГ. Можно сделать для начала только ног. Полинейропатия обычно начинается с покалываний, онемения, жжения, а не с болей, или хотябы в совокупности. А всякое непонятное бывает даже при неврозе или недостатке витаминов. Но энмг бы вам сделать, так как там выявляют не только полинейропатию, но и другие патологии. Возможно вам нужно к ревматологу
У меня такие же симптомы. Тоже болят мышцы и суставы. Боль не постоянная, но переодически бывает. К неврологу ходила. Диагноз не поставлен. Автор, Вам здоровья и терпения!🙏
Была уже у всех, у нас видимо нет такого обследования, покалывания у меня тоже появились, сказали что нервные окончания
У меня тоже не постоянно, но уже чаще и чаще
Знаете, у нас город мелкий, и даже не в одном месте есть. Позвоните в местные платные клиники, вбейте в интернете, в центральную больницу. Там вам подскажут в итоге, где это искать. Вам все равно лишним не будет, даже подтвердить, что там все нормально, тогда искать пристны в другом.
А если позанимаетесь зарядкой например, у Вас не усиливаются боли в суставах? Мне достаточно минимальной физической нагрузки и все суставы болят. У ревматолога была, анализы сдавала. Сказал не их пациент.
Не пробовала, сейчас тоже нужно сдавать анализы, ревматолог назначили, АСТ, вот, аццп и в этом роде все
В ближайнем городе я уже звонила в платные спрашивала, нет такого
Максимального восстановления и сил!
Спасибо!
Спа ибо!
Главное, чтобы лечение помогало и минимально влияло на качество жизни, а лучше не влияло вовсе… понимаю тебя совсем "забыть" не получается, то тут кольнёт… то там(((
А у вас какая болезнь?
У меня типа мальформация врождённая в ГМ.
Точно, вспомнила
Тоже иной раз головные боли или тремор, настроение сразу никакое
здОрово… то есть не пошли к врачу вы, а виновата мама.
У меня тоже семья врачей, но это не отменяет того, что я и муж проходим полноценное обследование и обращаемся к профильным специалистам
Большинство врачей даже не знают о такой болезни, или предполагают её только у диабетиков или у алкоголиков со стажем в не кольцо десятков лет. Мне ведущие специалисты Питера не могли 1.5 года диагноз поставить
Через сколько дают эффект уколы? И на сколько хватает курса?
Вообще надо раз в пол года лечиться либо при обострениях. Дальше расскажу. Пока эфыект сомнителен, хоть и курс заканчиваю
У меня после курса лечения только время до начала онемения увеличилось, но само онемение не убрало.