Плохие новости 2. Мои ощущения в последнее время. Появилась новая фишка: частые подергивания мышц, типа нервные тики. Это называется — фасцикуляции. Сначала, как у нормальных людей, то глаз, то палец, то мышца на ноге. Потом стало разнообразнее и чаще. Подозревала, что это невроз. Почитала, что бывает это при боковом склерозе, как у Хоккинса, при рассеянном склерозе, и при полинейропатии реже. Ну первые диагнозы не особо похоже, РС мне уже исключали, а полинейропатия у меня есть. А бывает вообще синдром доброкачественных фасцикуляыии без всяких причин. Так они и бывали несколько месяцев. Потом месяца полтора не было, и опять начались. Уже стало напрягать, и явно, ни как у нормальных людей. То есть просыпаешься: дергается мышца в основании шеи, подключается на бедре, на животе, все одновременно. Потом одна перестает, добавляется голень. И такая дребедень целый день. Поднемели маленько перед стоп. Сделала ЭНМГ рук и ног. Врач выпусила глаза, почему такая молодая и с таким заболевпнием, еще и рук и ног. Руки стали намного хуже по обследованию, ноги хуже, левая почти парализована? (Эм, ну это точно не так, уж если и быстрее устает, то правая) От страха, или от того, что током колошматили, у меня еще сильнее задергались все мышцы, до того, что будто черви в бедрах ползают, так как сокращаются все мышцы одна за одной. Правая нога начала тянуть, ныть, буд-то я ей перезанималась. Еще есть такой симптом, что когда я строгаю или натираю овощи, то потом рука немеет и ноет, будто я гантелю тягала. Неволлог меня осмотрела. Рефлексы умеренные, терпимве, на правой ноге ахиллов рефлекс почти отсутствует. Про ЭНМГ она ворчала, что согласна не со всем, что руки лучше. Потом села и сказала:«я вам так скажу, пока молодая — боритесь! В 60 это уже будет все: атрофия мышц, парез и т.д. Пока молодая надо пытаться бороться» Выписала мне лечение и консультацию невролога в областном центре. Причину полинейропатии она не знает, подергиваний тоже. И еще добавила:«если у вас еще чего-нибудь не найдут» Я вышла вроде ошарашенная и немного обрадованная тем, что до 60 можно побегать на ногах. Но слова:«бороться» а получится ли? Бороться это уже не так весело звучит. Потом я подумала, что мы мечтали с мужем путешествовать, что будем помогать детям с внуками, валяться на даче и т.д. Дома я решила найти в интернете группы больных полинейропатией, чтоб увидеть ободряющие примеры… 😂💪 ну да, взбодрилась до истерики. Они почти все инвалиды, либо пока нет, но тяжело живется, не полноценно и с сильными мучениями. У меня стаж болезни 5 лет грубо говоря. Там еле ходят люди, которые болеют 3, 7, 10, 13 лет. Нет ни одного человека, кто болеет 10 лет, и ножки и ручки работают исправно. 🥺 Мне осталось 5 лет? Руки и ноги потом просто виснут и не работают, либо еле еле. Ну плюс могут страдать тазовые функции, половые, косоглазие, затруднения в глотании, затруднения в дыхании. Там может все быть очень «весело» в более редких случаях. У них постоянные дикие боли, от которых выписывают антиконвальсанты, как эпилептикам, и антидепрессанты с обезболивпющим эффектом. И даже это не помогает. У меня просто обвал в голове всей картинки мира. Все мечты, планы. У меня теперь группы в телефоне по заболеваниям:«деменция», «болезнь паркинсона» и «полинейропатия». Первве две про маму. Сегодня спросила в группе какая у мамы всеж стадия деменции из 7, у бывалых. Они сказали 2. И что им меня очень жаль, так как нас ждет еще очень много страшного. Так это мама пока может жить одна с нашей помощью. Сиделку она за месяц выпроводила и сказала дверь не откроет. Ей хочется только меня. И какие перспективы? В ближайшие лет 5 уход за мамой. Потом самой бвть инвалидом. Это неполноценная жизнь и для моего мужа и моих детей. Я пару дней ревела по пол ночи. Теперь просто весь день борьба. Одна Маша говорит:«Ну надо воспользоваться той жизнью какая есть, едем в аквапарк, дочку на ролики, гулять в парк и делаем это, не терять жизнь на уныние». Я вообще всегда себя быстро достаю из всякого плохого настроения, когда можно себе обрисовать переспективы(считаю, что только смерть и серьезные проблемы со здоровьем являются причиной для депрессий) Но сейчас не могу зацепиться за перспективы. Так как непонятная полинейропатия может выстрелить в меня завтра, через год, через два и резео станет хуже. И другая Маша начинает ныть, что все плохо, жизнь окончена, счастья мне больше не видать. Вот «соскребу» себя с пола и опять об пол. Я понимаю, что есть болезни еще хуже, что есть люди калеки с рожления, что все что угодно, и это меня нифига не успокаивпет. Это сейчас моя жизнь. Вот только у тебя было буд-то пол дизни впереди, лет до 80. У нас родственники примерно до 86 жили. И вот оказывается, что это не половина, а какбы конец?? Вот у меня руки и ноги и я нормальная, почему нервы там разрушаются? Хоть мне и не назначали аналищы в этот раз, и в прошлый ничего не выявлено, но я накопала, что могла и насдавала. Денежки конечно утекают на эту веселуху. Жду анализ 12 дней. Хочу узнать не аутоиммунное ли это. К сожалению, нет сетких диагностических критериев, чтоб понять, какой вид полинейропатии. Есть два простых варианта- диабет и алкоголизм. Дальше есть куча вариантов, которые фиг пойми как разобраться, как выявить. Смысл искать причину и вид есть. Так как найдя причину, маловероятно, но может можно ее устранить. И второе, что например аутоиммунная полинейропатия лечится другими способами, такими как гормоны в высоких дозах, иммуносупрессанты, плазмоферез. В общем, в голове у меня каша, отчаяние, нежнлание верить, что у меня все будет так плохо. Извиняюсь, что нескладно, и это еще не все. Про лечение: