СБОР ЗАКРЫТ!. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕ…

5 сентября 2012 11:56

продолжение темы тут

Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((

Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...

Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/

ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:

1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано

2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.

3. Железодефицитная анемия 1 степени

4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..

ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.

На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…

Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!

В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!

Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН

ДОКУМЕНТЫ:

СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ

Переписка с клиникой в Цюрихе

Перевод переписки:

Дорогая госпожа Божок. К сожалению, нереально оценить стоимость ТКМ. Это зависит от состояния, длительности госпитализации и лечения, которые необходимы. Стоимость может колебаться от 400 000 до 1 000 000 CHF(швейцарские франки) и более. Я надеюсь, этот ответ поможет Вам. С наилучшими пожеланиями, Markus Wigger.

В приложении к документам есть копия паспорта мамы.

Продолжение сбора до предоставления основного счета одобрено модераторами сообщества на основании переписки с клиникой 28.01.13

изначально суть сбора заключалась в том, чтобы набрать сумму на ТКМ. Сейчас мы все ждем, когда клиника выставит тот самый счет (сумму проведения ТКМ), а посему, никаких изменений в сути сбора нет.

ОЧЕНЬ прошу всех отнестись с пониманием к данному вопросу. Большое спасибо модераторам за их работу и беспокойство.

7 декабря 2012 22:20

ПростоМать

Киров

Ну слава Богу, оставили тему)))Юленька, держитесь, мы поможем, молитвами и чем сможем!!! Все будет хорошо!!!

7 декабря 2012 21:13

Светлана Павликовна

Красноярск

Тему ни кто из сообщества переносить не будет! Меняется только рубрика. При этом ни один комментарий, ни одно фото не теряется.

Рубрику меняем ВРЕМЕННО. до того как Юля не получит документ.

Предлагаю в теме поста написать о том что сборы временно приостановлены!

Автор на всех ресурсах обозначила СБОРЫ ПРЕКРАЩЕНЫ!

Спасибо всем кто поддерживает Семью Миши!

7 декабря 2012 21:08

Julia Bozhok

Краснодар

Да, мы на всех ресурсах, указали, что СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН! потому что мы честны с нашими друзьями, и не хотим, чтобы на истории Мишастика наживались МОШЕННИКИ! Те, сборы, которые Вы указываете в ссылках, по моей ЛИЧНОЙ просьбе, девочки, которые ведут эти ресурсы, обозначили что сбор приостановлен\прекращен из-за недавней истории с мошенниками, которые воспользовались инфой и собирали деньги на фальшивые ресурсы… более того, по этой же причине были удалены фотографии для дополнительной маркировки… Спасибо и Вам, Светлана, за понимание ситуации и желание разобраться в ситуации.

7 декабря 2012 21:51

Марианна

Краснодар

Светлана, я веду тему на материнстве, и как только Юля озвучила о том что сумму первого этапа осилили и сбор временно приостановлен, я в тот же день написала лс дежурному модератору с вопросом как быть — оставлять тему в «просьбе о помощи» или переносить «сбор зарыт», мне правда так и не ответили, но и тема осталась на месте. а там модераторы тоже так же как и здесь хорошо контролируют ситуации (судя по другим темам). если бы было что то не так, то давно бы перенесли там тему

7 декабря 2012 23:54

Туева Хуча

Рязань

7 декабря 2012 20:45

Лурека Инесса

Ницца

Я за то.чтоб эту тему оставили здесь.

7 декабря 2012 20:20

АяВсяТакаяВперед АволосыТакиеНазад

Россошь

я тоже тк а что делать если клиника его просто не дает? Не все клиники предоставляют счета, как тогда быть?

7 декабря 2012 20:39

Светлана Павликовна

Красноярск

Уважаемая, Юлия!

Я знакомилась со всей Вашей историей от начала и до сегодняшнего дня,

очень жаль что диагноз подтвердили, и горжусь такими матерями, которые держатся молодцом и не падают духом!

Что касается возникшей ситуации между вами и ОПМ Лани, хочу внести ясность:

Правил нужно придерживаться всем участникам данного сообщества, иначе в них нет смысла.

Как поступить? Предлагаю следующее:

— вы размещаете любой аргумент, подтверждающий очень важный и самый дорогостоящий этап в лечения Мишутки, мы в свою очередь оставляем данный пост в рубрике «Нужна помощь детям».

Либо:

— переносим в рубрику «Средства собраны» и при получении Вами официального счета с Швейцарии — создаете новый пост с ссылкой на этот.

Решение за Вами.

Прошу отнестись к нашим требованиям с пониманием.

Я была бы счастлива если б в нашем сообществе вообще не было постов от мамочек кому нужна помощь, но к сожалению нуждающихся очень много и для того чтобы не создавать хаоса и сохранить порядок в сообществе, созданы правила, которому призываем придерживаться наших пользователей.

С уважением и наилучшеми пожеланиями, Светлана

7 декабря 2012 18:48

Julia Bozhok

Краснодар

Светлана, спасибо, что ознакомились с нашей историей, хотя осилить 1500 комментариев, я думаю, было нелегко) Как Вы поняли, Мишастик нуждается в ТКМ и в РОссии его делать мы определенно не будем, т.к риски очень велики несмотря на построенный и запущенный в мск прекрасно оборудованный центр… но систему здравоохранения, к сожалению, не изменить( и персональной ответственности за жизнь ребенка в России не несет ни один врач… Мы дважды посетили Швейцарию, сдали анализы и прошли дорогостоящее обследование РЕТ СТ, результаты которого до сих пор мы не получили( как и отчета от бухгалтерии клиники о потраченной суммы на обследование Михаила с заплаченного нами депозита… так же мы никак не дождемся запрошенный у клиники счет на ТКМ. Это связано с особенностями работы европейских клиник. Все это нас очень огорчает, т.к мы не можем открыть новый сбор и перед людьми до конца отчитаться за присланные Мишастику деньги. Я, возможно соглашусь с Вами, что тему можно было бы перенести в закрытые СБОРЫ, но только после того как мы отчитаемся перед каждым человеком поверившим нам и приславшим фин. помощь. Это принципиальная позиция, особенно в свете появившихся в интернете большого количества мошенников, с некоторыми из которых нам, благодаря поддержке друзей все же удалось разобраться. Не буду лукавить, я, как человек ответственный и честный, внимательно отношусь к созданному посту и считаю нашу тему в НПД образцово показательной: четкие отчеты о поступлениях+скрины, новости о ребенке, фотографии(некоторые временно удалены для доп. маркировки), у темы огромное количество просмотров и комментариев. Это реальная жизнь ребенка, за которой следят и переживают много людей со всего мира.
Да, наличие счета, -это правило рубрики НПД и мы это прекрасно понимаем, поэтому я вынуждена написать в клинику Израиля, для которой выставление счета, не является проблемой… надеюсь, этот вопрос будет закрыт на будущей неделе… Теперь Вы знаете все. Примите решение сами. Спасибо.

7 декабря 2012 20:08

Светлана Павликовна

Красноярск

Юля, все что вы описали, я это прочла из Ваших постов + все комментарии (до единого) к данному, и я в курсе что вы бессильны в данной ситуации. Я с большим ожиданием буду следить за развитием событий, т.к. история Мишутки меня затронула очень глубоко. (есть с чем сравнить, ксожалению)

У меня вопрос — есть ли у вас переписка. или какой то документ. пусть без печатей (по-моему ранее вы писали что вам какой то документ выдавали именно по лечению, может я путаю конечно) было бы замечательно разместить его здесь?

7 декабря 2012 20:24

Julia Bozhok

Краснодар

Друзья, простите, что некоторое время не было новостей: их просто особо и не было;) после замечательных выходных наступили промозглые серые влажные будни с прелыми осенними листьями( которых мы опасаемся, поэтому воздерживались от прогулок и тусили дома) Сегодня, мы наконец-то выбрались на улицу: ездили в ДЦ на плановую сдачу крови и узи брюшной полости. Узи органов в целом порадовали: образования в печени стали визуально меньше… это гуд… будем дальше наблюдать) Результаты анализов крови частично будут готовы завтра ближе к вечеру, остальные только через 2 недели(снова томительное ожидание… эх… Новостей из Цюриха по -прежнему нет( это огорчает(( Еще в понедельник, я написала в клинику письмо, переведя его он-лайн переводчиком(другой возможности пока нет( не дождавшись ответа, я написала нашему знакомому переводчику в Швейцарии просьбу нам помочь с клиникой, но и от нее ответа пока нет( возможно сказывается предновогодний ажиотаж в Европе скоро Рождество… кто знает… Но так как время для нас тоже играет важную роль, и на праздники у болезни нет времени, я написала в клинику Израиля, откуда в ближайшее время нам смогут выставить счет на ТКМ… Сейчас мальчишки играют все втроём в гонки на компе) а я выкроила, наконец-то минутку, чтобы отписаться Вам, наши дорогие Друзья) Мишастик у нас очень любит машинки, наверное как и любой мальчишка;) а еще он научился дуть на горячее) залазить\слазить с дивана) и очень любит стащив, флейту старшего братца поиграть на ней))маленький ролик об этом я и предлагаю Вам посмотреть))) сорри, выложу чуть позже ролик)

6 декабря 2012 21:09

Julia Bozhok

Краснодар

+30 500 рублей лично в руки от Натальи Викторовны Казельской!!! Спасибо огромное за организованный сбор средств для Мишастика в филиале FABERLIC в Воронеже. СПАСИБО, всем, кто внес вклад в здоровье Мишастика!!! СПАСИБО от ВСЕЙ ДУШИ!!

6 декабря 2012 12:31

Julia Bozhok

Краснодар

УРА, ТОВАРИЩИ!!! МОШЕННИКОВ ЗАБЛОКИРОВАЛИ!!! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖАЛ НАС В БОРЬБЕ! БОЛЬШАЯ ПРОСЬБА КО ВСЕМ, В СЛУЧАЕ, ЕСЛИ ВЫ УВИДИТЕ ПОСТОРОННИЕ СБОРЫ С ИСПОЛЬЗОВАНИЕМ НАШИХ ТЕКСТОВ И ФОТОГРАФИЙ МИШАСТИКА, СООБЩАТЬ ОБ ЭТОМ МНЕ ИЛИ НА СТЕНЕ В ГРУППЕ. СПАСИБО, ДРУЗЬЯ!!

5 декабря 2012 15:07

АрбузинкА

Речица

Ответили с яндекса:

От кого: Yandex.Moikrug <support@moikrug.yandex.ru>
Кому: Юлия <25z25@mail.ru>

Вчера, 21:54
Здравствуйте, Юлия!

Мы проверим указанный профиль и примем меры, спасибо за сообщение.

5 декабря 2012 14:19

Julia Bozhok

Краснодар

Спасибо, Юльчик, в Яндексе первыми заблокировали) Спасибо!

5 декабря 2012 15:32

Лани

Екатеринбург

Уважаемая Ju!!!

Я новый ОПМ сообщества.

Я вижу, что за темой вы следите, просмотров и комментариев много, новости выкладываете.

Подскажите, пожалуйста, до какого срока идет сбор средств?

С уважением, ОПМ Лани

5 декабря 2012 12:56

Julia Bozhok

Краснодар

Лани, мы ждем нового счета на ТКМ от клиники, а также результаты уже проведенного обследования. Точной даты назвать не могу. Сейчас сбор приостановлен, о чем в комментариях сообщалось. За те суммы, которые люди перечисляют Мишастику мы еженедельно отчитываемся с приложением скринов.

5 декабря 2012 13:11

Лани

Екатеринбург

Я не осилила все комменты

Как тогда делаем — перемещаем в рубрику Средства собраны, а, как будет счет, создаем новую тему, со ссылкой на старую?

5 декабря 2012 13:19

Julia Bozhok

Краснодар

Лани, а чем наша группа сейчас здесь мешает? Она оформлена по правилам, группа проверена, ей занимаются, выкладываются финансовые отчеты и новости о ребенке… Да, сбор приостановлен, но не закрыт! У нашей группы, много друзей… Очень не хотелось бы начинать все с начала(

5 декабря 2012 15:07

ஐஐஐВрЕдНяЖкАஐஐஐ

Новокуйбышевск

зачем куда то перемещать?

5 декабря 2012 15:22

Лани

Екатеринбург

Ну вы же сами пишите — сбор приостановлен.

Сообщать что-то в комментариях не возбраняется, я же не удаляю вашу тему.

Как получите новый счет на ТКМ — сразу возобновим.

Или я в чем-то не права?

5 декабря 2012 18:23

КуплюВремяДорого

Краснодар

если вы переместите тему исчезнут комменты — а коменты это жизнь. Я бы никогда не решилась перечислить деньги не почитав комменты. То есть переместив тему вы создадите трудности маме по повторному завоеванию доверия. Вы считаете это гуманно по отношению к ним? Им итак тяжело. Сделайте одолжение

! Можно же в теле основного сообщения сделать крупно СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН ДО ПОЛУЧЕНИЯ СЧЕТА НА ТКМ? Пусть, назовем сбор не закрытым, а закрытым 1 этап этого сбора… тема же не названа ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НА ДИАГНОСТИКУ, следовательно в ней можно собирать и не на диагностику, а на комплексное лечение. Кстати о ТКМ речь шла в рассказе и названа предполагаемая сумма со слов врача. То есть о 2 этапе было упомянуто заранее, о чем многие благотворители знают и будут искать информацию непосредственно в этом посте.

Надеюсь вам мои аргументы покажутся убедительными. Заранее благодарю за понимание и участие!

5 декабря 2012 23:54

Лани

Екатеринбург

Комменты не исчезнут, я же ее не из сообщества буду перемещать, а в пределах одного сообщества.

Как видите, я не делаю что-то вперед паровоза, я советуюсь. Я хочу, чтобы у меня в сообществе был порядок, и все на своих местах. Изверга из меня тоже не делайте.

6 декабря 2012 00:02

Лани

Екатеринбург

Чтобы вы убедились в моей правоте, я изменила рубрику. Смотрите, проверяйте, комменты в наличии. когда отпишитесь — поставите обратно.

6 декабря 2012 00:04

КуплюВремяДорого

Краснодар

Понятно, вопросы сняты. Меня интересовали только комментарии и то чтобы они сохранились. Спасибо.

6 декабря 2012 00:21

Лани

Екатеринбург

Просто смотрите, как получается. По правилам сообщества все сборы надо подтверждать счетами. Сбор по счету, представленному в теме, закрыт.

Я не хочу сказать, что я не верю в то, что нужно еще лечение, и сбор средств — особенно такой огромной суммы 0 необходим. Но документально то любой сбор должен быть подтвержден, правила одинаковые для всех.

Давайте вместе думать, чем подтвердить необходимость сбора в настоящий момент.

Может, предварительная переписка с клиникой? Пусть и без счета пока.

6 декабря 2012 00:26

Julia Bozhok

Краснодар

Лани, если Вы хотите, чтобы в рубрике был порядок: начните с себя: читайте комменты, вникайте в суть проблем КАЖДОГО ребенка во вверенном ВАМ сообществе! Изверга из Вас никто не собирался делать, не наговаривайте на нас) Более того, Вы изначально неправильно нас информировали, а именно:

«Я не осилила все комменты :-))))

Как тогда делаем — перемещаем в рубрику Средства собраны, а, как будет счет, создаем новую тему, со ссылкой на старую?»

а поступили по другому) поэтому Вас и не правильно поняли..

Пожалуйста, если Вам так будет спокойнее, пусть наша группа будет в категории ЗАКРЫТЫХ СБОРОВ. Хотя, я считаю, это несправедливым(
Темой занимаюсь лично и ежедневно на протяжении последних трех месяцев… Да, не отрицаю, сбор приостановлен, но средства поступали, и шли в зачет нового сбора… да о чем, я Вам рассказываю… Вы же комменты не осилили)

Дай Бог Вам и Вашим деткам крепкого здоровья!

Спасибо, что вообще не снесли тему...

6 декабря 2012 00:36

Лани

Екатеринбург

Ju, вы совершенно несправедливы ко мне.

Увы, если я буду читать в каждой теме по тысячи с лишним комментариев, то мне не останется времени на свою семью. А тем в сообществе много, я только начинаю их все проверять, читая по 1000 комментариев я не закончу никогда это делать, с учетом, что постоянно появляются новые.

Я стараюсь вникнуть в каждый пост, стараюсь найти решение каждой проблемы, и еще не удалила ни одной темы без достаточных для того оснований.

Объясните мне — что вы имеете ввиду — "а поступили по другому) поэтому Вас и не правильно поняли.."

Чтобы прекратить наш спор, я обращусь к модератору сообщества, чтобы она нас рассудила.

6 декабря 2012 00:41

Julia Bozhok

Краснодар

Да, конечно, Вы правы, мы без счета тут пока перетопчемся) потом как нибудь соберем на ТКМ, когда медлительные европейцы, наконец-то нам вышлют результаты РЕТ СТ и сумму потраченную с депозита и счет на ТКМ тоже..

а имела я ввиду вот что: цитата

««Я не осилила все комменты :-))))

Как тогда делаем — перемещаем в рубрику Средства собраны, а, как будет счет, создаем новую тему, со ссылкой на старую?»

а поступили по другому) поэтому Вас и не правильно поняли..»"

а на самом деле, просто перенесли всю тему в другую рубрику, сохранив все комменты)

если бы Вы объяснили сразу, что так поступите, переживаний было бы меньше, я вас уверяю..

а вообще мы хорошие) и законопослушные))) и правила мы соблюдаем, иначе тему бы не одобрили модераторы данной рубрики при открытии еще 5го сентября)

6 декабря 2012 00:53

Арьяна Панкратьева

Ташкент

пожаловалась и указала причину

5 декабря 2012 01:15

Анастасия

Краснодар

Вот уроды! написала на них

4 декабря 2012 23:27

ПростоЯ

Москва

Добрый день!

Очень советую обратится с просьбой о помощи в сборе средств для малыша на радио Эхо Москвы -
Слушатели и посетители сайта очень хорошо помогают! Я занимаюсь волонтерством для 3 деток с ДЦП, мы не раз собирали им суммы с помощью Эхо.

А также советую вам обратиться в фонд Предание - , возможно они вам хоть частично помогут средствами...
Здоровья малышу! родителям сил, веры и терпения!!!

4 декабря 2012 21:50