продолжение темы тут
Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((
![СБОР ОТКРЫТ. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ 1:1 000 000]()
Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...
Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/
ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:
1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано
2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.
3. Железодефицитная анемия 1 степени
4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..
ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом 
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.
На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…
Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!
В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!
Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН
ДОКУМЕНТЫ:
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ
Переписка с клиникой в Цюрихе
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 27.01.13
За период с 20.01.13 по 27.01.13 собрано:
Сбербанк России: 1700руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-кошелек: нет поступлений;
Билайн 693,5руб;
Яндекс Деньги: 1000руб;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
ИТОГО период с 20.01.13 по 27.01.13 СОБРАНО: 3393,5 руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 91 251 руб в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!
Друзья, переписка с клиникой на данном этапе зашла в тупик. Вот такой ответ мы сегодня получили:
Dear Ms Bozhok
Unfortunately it is not really to estimate what a KMT could cost. It depends on the condition the duration of the hospitalisation and the treatment which are necessary. The cost could be between, CHF 400’000.00 until 1 000’000.00 CHF ore more.
I hope this answer will help you.
Best regards
Markus Wigger
ну, депресняк у меня тока притих, это к слову
а так, у них работает система мед. страхования..
они долго с нас страховку спрашивали и никак
понять не могли почему у нас ее нет(
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Мишка наш растет потихонечку, проверяет нас, родителей, на прочность: требовательно может кричать\пищать и даже заваливаться в позе маленькой симпатичной звездочки… надеемся, этот период у нашего капризули пройдет быстро. Еще появилась интересная черта: если споткнется\упадет или стукнется обо что-нибудь, то стукает(наказывает) этот объект смешно ладошкой… Результатов анализов крови пока нет, ждем… С бухгалтерией клиники переписываемся-переписываемся, ждем счет, пока не выслали.
Лариса, мы получили доки практически перед НГ, потом праздники, сама понимаешь… сейчас вот, спасибо добрым людям, переписываемся с доктором, у нас появились вопросы и с бухом их по поводу наших расходов, и ТКМ. так что забыть о нас мы не даем) но ты абсолютно права-все очень неспешно делается
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 20.01.13
За период с 12.01.13 по 20.01.13 собрано:
Сбербанк России: 5900руб;
WebMoney: 70 руб;
QIWI-кошелек: нет поступлений;
Билайн нет информации;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал-25CHF+50USD=2215руб.
ИТОГО период с 12.01.13 по 20.01.13 СОБРАНО :8185 руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 87 857 руб в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!
Сегодня мы с Мишуткой были в поликлинике. Целью поездки было получение:
-направления в КДДЦ к иммунологу, без которого в ДЦ ни кровь не сдать, ни узи не сделать;
-талонов на бесплатное получение препарата Вифенд в одной из специализированных аптек города. Забегая вперед, скажу, что препарата в наличии нет и когда будет неизвестно..
-талоны на препарат Таваник, который нам так же назначен длительно нам вообще не дали, потому что дозаявку на необходимые для особенных деток препараты, поликлиника делает только сейчас. А в основную заявку этот препарат не вошел, потому что на первое полугодие 2013 года заявка была утверждена в июле 2012 года, а мы, как Вы помните, в августе только из клиники вырвались домой… так что как покупали таваник мы сами, так и будем покупать( собственно, ничего удивительного… обычная практика для России(
-осмотр Мишастика педиатром, для порядка.Особого смысла это не имело, т.к мы наблюдаемся в ДЦ у замечательного доктора-иммунолога, которая всегда стастарается оградить нас от контакта с другими детками, но правила есть правила: иногда и участковому педиатру нужно нас осматривать) Поэтому приехав в поликлинику к окончанию приема нашим доктором, извинившись перед мамами с детками в очереди, мы быстренько занырнули в кабинет, где осмотрели Мишастика, взвесили его: 9645 в памперсе и тоненьком боди( маловатооооо( и измерили рост 76 см. Цифра роста приблизительная, т.к мы под десткую деревянную поликлиническую доску ростовку уже не умещаемся)) Доктору не понравилась печенка и селезенка, говорит увеличена( в субботу у нас узи вот и посмотрим как раз что там с ними не так… Завтра попробуем сдать кровь и остальные необходимые анализы.
По счету на ТКМ я переписывалась снова с бухом из клиники в Швейцарии, и продублировала загран паспорта в израильскую клинику, ответа, а именно счета на ТКМ никто нам пока не выслал. Терпеливо ждем и занимаемся здоровьем Михаила.
Удачи вам завтра
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 13.01.13
За период с 23.12.12 по 12.01.13 собрано:
Сбербанк России: 6950руб;
WebMoney: 211,84 руб;
QIWI-кошелек: 210руб;
Билайн 1650руб;
Яндекс Деньги: 170 руб;
Райффайзен-нет поступлений;
ПайПал нет поступлений;
ИТОГО период с 23.12.12 по 12.01.13 СОБРАНО :9191,84 руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 79 672 руб в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!
Дорогие друзья! Коллектив компании «Натали Турс» Доминикана при поддержке рыбного ресторана Пульпо Кохо и команды ВДВ организовывает благотворительную вечеринку приуроченную к празднованию Старого Нового года! Все средства, полученные от продажи входных билетов, будут направленны на оказание помощи Мише Махову – маленькому, но очень сильному малышу!
Желаю расти крепким и здоровым на радость маме с папой и нам!
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, второй год подряд на Рождество в Краснодаре выпадает снег. Вчера на прогулке Мишастик спал, поэтому пофоткать не удалось, но сегодня мы оторвались по полной))) Были и снежки, и страшненький снеговичок, которого мы слепили) правда продержался он недолго: набежавшие мальчишки тут же его разломали. Мишка нормуль, пропил курс антибов против вируса Эпштейнн Барра, теперь нас ждет пересдача крови: завтра будем созваниваться с доктором, договариваться о дате. А пока ловите немного фоток с сегодняшней прогулки)
P.S. Спасибо Альбине за чудесный комбинезон и зимние ботиночки для Мишастика, а Яне за классную теплую куртку для Максимки! Спасибо Вам, девочки!
чудесные подарки детворе сделали девчонки!
а мы что то не выбрались в первый снег погулять((( не до то конечно было… сегодня папка наш обратно в мск поехал...
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, вот и наступил долгожданный Новый 2013 год! С чем мы всех и поздравляем!!! Он начался и продолжается для нас быть совсем-совсем домашним)) 31го к нам в гости приехали бабушка с дедушкой и сегодня ночью мы их только проводили домой. Жаль, что время пролетело очень быстро и между нами снова километры разлуки… Но, не будем о грустном, время мы провели с удовольствием: общались, гуляли, дети стояли на ушах)) К сожалению, старшенький сегодня проснулся с сильным кашлем, который мы пытаемся ликвидировать. Мишастик нормуль: получает свои антибиотики, и продолжает музицировать)) теперь с подаренным ему на НГ синтезатором -это у него это будет получаться лучше)) Документы мы не перевели пока, т.к. в России праздники, а те люди, которые нам вызвались помочь с переводом наталкиваются на трудности, связанные с переводом медицинских терминов… Но это нас уже не расстраивает, потому что в общих чертах результаты нам понятны, как и выводы специалистов. А профессиональный медицинский перевод-это дело времени. Как и получение счета на ТКМ. Помимо Цюриха я отправила запрос в еще в несколько клиник. Наберемся терпения, друзья. Как только будут новости по этому вопросу, мы сразу же их сообщим всем Вам!
Друзья, простите, что не обновляем новости о Мишастике часто, ибо жизнь у нашего малыша несколько однообразна сейчас… поэтому не хочется закидывать Вас рутинными новостями-поймите нас правильно) Мишка по-прежнему плохо спит по ночам( при этом говорить, что он перепутал ДЕНь с НОЧЬЮ, нет никаких оснований, т.к днем у него обычный ритм… видимо, причина всеже в зубах, которые Мишастик сейчас активно растит в количестве 6 штук!.. наберемся терпения и будем ждать их ДОЛГОЖДАННОГО для всех нас появления… Мишка принимает положенную ему антибактериальную/противогрибковую/противотуберкулезную терапию+курс от вируса Эпшейна Барра, который не так давно подтвердился у него методом ПЦР… после 10го января повторим исследование, надеемся на лучшее… а пока нам есть, что рассказать про старшего братца Мишастика-Максимку: он благополучно сдал на оранжевый пояс по карате; отпел и оттанцевал на отчетном концерте в музыкальной школе, теперь осталось завтра сдать аттестацию по плаванию(сейчас у него 3 юношеский разряд-ему 8лет)… будем держать кулочки за него завтра и смотрим творческие ролики от старшего братца ))) ролики тут
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 24.12.12
За период с 15.12.12 по 23.12.12 собрано:
Сбербанк России: 4350руб;
WebMoney: 284 руб;
QIWI-кошелек: 300руб;
Билайн 1280,5 руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен-нет поступлений;
ПайПал 20 евро=800руб;
ИТОГО период с 15.12.12 по 23.12.12 СОБРАНО :7014,50 руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 70 481 руб в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!