СБОР ЗАКРЫТ!. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕ…

продолжение темы тут

Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((

Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...

Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/

ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:

1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано

2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.

3. Железодефицитная анемия 1 степени

4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..

ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.

На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…

Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!

В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!

Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН

ДОКУМЕНТЫ:

СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ

Переписка с клиникой в Цюрихе

Перевод переписки:

Дорогая госпожа Божок. К сожалению, нереально оценить стоимость ТКМ. Это зависит от состояния, длительности госпитализации и лечения, которые необходимы. Стоимость может колебаться от 400 000 до 1 000 000 CHF(швейцарские франки) и более. Я надеюсь, этот ответ поможет Вам. С наилучшими пожеланиями, Markus Wigger.

В приложении к документам есть копия паспорта мамы.

Продолжение сбора до предоставления основного счета одобрено модераторами сообщества на основании переписки с клиникой 28.01.13