продолжение темы тут
Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((
![СБОР ОТКРЫТ. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ 1:1 000 000]()
Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...
Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/
ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:
1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано
2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.
3. Железодефицитная анемия 1 степени
4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..
ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом 
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.
На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…
Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!
В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!
Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН
ДОКУМЕНТЫ:
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ
Переписка с клиникой в Цюрихе
Друзья, сегодня старший братик Мишастика сдал атесстацию на оранжевый пояс по карате Кёкусинкай. Это первое реальное достижение братца в этом направлении) мы очень радовались за него с Мишастиком дома. Поехать на это мероприятие мы не смогли, т.к оно началось в 9 утра и закончилось в 13 дня, и проходило в школе на другом конце города Краснодара.Это долго, к сожалению, Мишастик не смог бы столько времени продержаться, хотя очень хотелось лично посмотреть на достижения Максимуса)) Вот и завтра у старшего братца отчетный концерт в музыкальной школе, который будет проходить во Дворце Культуры на Рубероидном, отвезти куда Максима нам нужно к 16, а концерт начнется с 18… обидно, но, скорее всего мы с Мишкой не сможем его посетить… хотя… завтра будет видно;) Кстати, отчет за неделю, будет как обычно в понедельник
а после оранжевого какой пояс будет? красный?
Друзья, Мишастик у нас перешел на режим ночного бодствования!!! Он засыпает как обычно, но просыпается в 2-3 ночи и до 5-6 утра не спит… Возможно, это связано с зубами, которые Мишастик активно растит, но точно мы не знаем… как следствие, отсыпается он потом до 12ти дня соня-засоня наш) надеемся, что бессонный период скоро закончится… уж очень не просто по ночам его развлекать… Результаты РЕТ СТ, которые нам прислали из клиники, неплохие: легкие чистые. Остальные доменты требуют профессионального перевода с немецкого. Счета из клиники на ТКМ пока не поступало, и по-видимому в этом году его уже не будет. Мишастик по прежнему занимается музыкой, ролик о чем предлагаем Вам посмотреть) в группе Мишастика в контакте
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, мы рады сообщить Вам, что наши многочисленные просьбы и обращения в клинику Цюриха возымели успех! Случилось Чудо! Сегодня благодаря новым друзьям Мишастика из Доминиканы, а именно прекрасной девушке по имени Наталья, которая дозвонилась в клинику доктору, нам прислали наши долгожданные документы. Доктор очень удивился этому звонку, т.к. с его слов все доки были отправлены нам еще 03.12.12… Одновременно с продублированными документами по электронной почте, мой муж вечером вытащил письмо с документами из клиники из нашего почтового ящика!!! Вот так бывает. Так долго ждали и одновременно получили информацию и по электронной почте и по обыкновенной)) Спасибо, друзья, что Вы с нами!!!
За период с 09.12.12 по 15.12.12 собрано:
Сбербанк России: 1750руб;
ИТОГО период с 09.12.12 по 15.12.12 СОБРАНО :3550 руб
Друзья, хочу сразу обозначить нашу позицию: мы просто живем, планово наблюдаемся и настраиваемся на серьезный и долгий процесс под названием ТКМ. Хотим поблагодарить Вас за то, что Вы верны нашей группе, поддерживаете и не оставляете нас) СПАСИБО! Результаты диагностического обследования, которое мы прошли в клинике Цюриха, мы до сих пор не получили( Да, друзья-НЕ ПОЛУЧИЛИ(( Понимаю, что это странно и нам и Вам, но, к сожалению, так неспешно все делается в Европе… увы… еще более странно и медленно работает бухгалтерия Киндерспиталя: ни счета о потраченных деньгах с депозита Михаила, ни счета на предстоящую ТКМ в их клинике мы так же не получили… Спасибо, друзья, что Вы с нами!
Сегодня Мишастику исполнилось 1,4годика) Растет, малыш) Недавно у нас была дружеская деловая, но короткая встреча с Риммой, которая подарила Мишастику замечательную музыкальную машинку с великолепным зайкой водителем… так вот сегодня, было принято решение не ждать НГ, а подарить ее Мишке прямо сейчас)) и не зря;) столько радости и счастья было у него сегодня, да и у старшего братца тоже)) вот, как это было смотрим ролик в контакте) здесь. к сожалению, не грузится..
За период с 02.12.12 по 09.12.12 собрано:
Сбербанк России: 5050руб;
ИТОГО период с 02.12.12 по 09.12.12 СОБРАНО :47 427 руб
не теряйте, нас, ребята… мы пока в рубрике «СРЕДСТВА СОБРАНЫ» перетопчемся… решение принято М. рубрики НПД, наши доводы, к сожалению, оказались неубедительными…