продолжение темы тут
Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((
![СБОР ОТКРЫТ. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ 1:1 000 000]()
Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...
Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/
ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:
1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано
2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.
3. Железодефицитная анемия 1 степени
4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..
ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом 
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.
На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…
Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!
В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!
Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН
ДОКУМЕНТЫ:
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ
Переписка с клиникой в Цюрихе
Как же я поражаюсь его силе его духу, умничка!
Мы тоже болеем, у нашей малыше из пальчика кровь брали, она так кричала, а у вас из вены — Мужик!!!!!
Лечитесь, поправляйтесь.
Ангела хранителя Мишане!!!!
Мишастик заболел( Ночью у него поднималась температура 38.1. Мы приняли меры, утром стало легче, и т.к не было температуры нами было принято решение ехать в ДЦ к врачу и на сдачу анализов. Ему взяли посевы из носа и зева, а также кровь из вены. Во время взятия крови, малыш вел себя храбро) был серьезен и терпелив. Только немного всплакнул во время прокола и поиска вены. Потом мы ждали доктора, который осмотрел Мишку: обнаружил рыхлое горло, сопли на задней стенке, но что важно легкие чистые. Сейчас уже известны показатели крови, расстраивает ЦРБ(С реактивный белок) 76( это говорит о воспалительном процессе, который сейчас идет у Миши. Докупили антибы и другие препараты. Продолжаем лечить нашего маленького Мишастика.
Извини, если не всегда пишу комменты, сейчас по обследованиям-комиссиям с Максимом ходим. Но за Мишуткиной судьбой всегда слежу. Поскорее поправляйтесь!!!
Друзья, простите, что новостей не было некоторое время, вот исправляемся) Мишастик вчера весь день был не в настроении( все ему не нравилось( чуть что сразу в слезы… есть не хотел( играть не хотел( и гулять не хотел( такая НЕХОЧУХА маленькая) Оказалось зубик у него прорезался) грызун наш маленький зубастый) и еще один лезет)) так интереснооо, как он внешне изменится, когда зубки вылезут;) Сегодня у Мишастика совсем другое настроение: он ласков и жизнерадостен, что, бесспорно, радует всю нашу семью) К сожалению, новостей от клиники нет ни по результатам обследования, ни по счетам, которые мы с большим нетерпением ждем и очень волнуемся… Но, надо набраться терпения-это очень нужное качество для всех нас сейчас) Как только придут результаты, мы планируем обсудить их со специалистами из курирующей Михаила клиники им. Рогачева для определения стратегии дальнейшего лечения и поддерживающей терапии для Мишастика. И, естественно, перспективы и шансы предстоящей ТКМ как в России, так и в Швейцарии.
За период собрано:
Сбербанк России: 1500руб;
WebMoney: 95руб;
QIWI-кошелек: нет поступлений;
Билайн — 100руб;
ПайПал — 804руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен-нет поступлений;
ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО :2 499руб
1 евро=40.20
ВСЕГО СОБРАНО: 2 499руб в счет второго этапа сбора
СПАСИБО ВСЕМ КТО ВЕРИТ В НАС!!!!