В сообщество особый ребенок

Решила написать сюда, хоть и моей особенной доченьки уже нет. У моей девочки был поликистоз обеих почек, идеапотическая артериальная легочная гипертензия, синдром Денди Уокера, закрытая умеренная гидроцифалия, затылочное менингацеле, диапазия тазобедренных суставов, паховая и пупочная грыжа. Если Вам нужна какая-нибудь информация по этим порокам, то напишите мне. Здоровья Вашим деткам???


Валерия
216694
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Здравствуйте, сочувствую вашему горю?. Моему сыну ставят диагноз: Аномалии синдрома Денди-Уокера, отправляют в Астану на обследование, подскажите пожалуйста, вы в своём городе проходили или ездили в центр материнства и детства?

Пожаловаться
Елизавета

Но у нас ещё смешанная гидроцефалия, атрофия коры головного мозга

Пожаловаться
Елизавета

У нас тоже есть денди уокера, откуда она взялась? Ведь по УЗИ ничего не видели, да и так по внешности не скажешь ...

Пожаловаться
Валерия
Елизавета 

Как развивается Ваш малыш? У нас была еще агнезия мозолистого тела.

Пожаловаться
Елизавета
Валерия 

Сейчас ему 5 месяцев, все что умеет, это улыбаться, агукать и потихоньку начинает держать голову. У нас там куча диагнозов...

Пожаловаться
Елизавета
Валерия 

Сказали на консилиуме что будет глубоким инвалидом

Пожаловаться
Прорвемся

Дайте я Вас обниму, Вам столько всего пришлось пережить. И нужно будет пережить много всего хорошего, это страшно, но это часть Вашей жизни, а Вам нужно идти дальше, счастья Вам, здоровья и сил!

Пожаловаться
Валерия
Прорвемся 

Спасибо большое. Маленьким шагами идем к своему счастью.

Пожаловаться
Юлия

Да хранит господь вашего малыша. На небесах ему явно будет душе, нежели на земле с такими диагнозами. Сил вами терпения, у вас все ещё впереди. Говорят, что если человек переживает столь значительное горе, как ваше, то в будущем его ждёт вознаграждение. Дети у матери ранее потерявших детей рождаются счастливыми и знаменитыми. Возьмём пример в в.в. Путиным, двое братьев погибло в его семье, а третий стал президентом.

Пожаловаться
Валерия
Юлия 

Спасибо Вам большое. Доченька была у меня чудесная, не смотря на её пороки. Она была просто маленьким светлым ангелочком, она всегда смеялись и очень очень редко плакала. Пусть моя малышка покоится с миром, она навсегда в моем сердце. Очень надеюсь на то, что больше не придется проходить через такое

Пожаловаться
Ксюша

Соболезную вам. Сил и терпенья.

Пожаловаться
Валерия
Ксюша 

Спасибо

Пожаловаться
Елена

Валерия, я читала все ваши посты, видела фотографии вашей прекрасной девочки Ангела… я от всей души желаю вам найти силы и решиться на второго ребёночка. Вы очень открытая и светлая девушка, ваше предложение помощи может быть очень ценным для многих мам. Мягких облачков нашим Девочкам и всем Ангелочкам ?

Пожаловаться
Валерия
Елена 

Спасибо большое. Вот потихоньку планируем. Нужно много чего пройти по генетики; надеюсь, что такого больше не повториться.
Легкой Вам беременности и здорового малыша.

Пожаловаться
Светлана

Господи, откуда у малышки столько всего??? На УЗИ было видно при беременности?? Сил вам!!! Обязательно появится здоровый малыш!!

Пожаловаться
Валерия
Светлана 

Увы по УЗИ много чего не увидели, всё появилось после рождения. Спасибо большое.