ну вот и посетили мы МСЭ:(

//кто не в курсе писала с другой странички пост  , в итоге всех врачей мы прошли ортопед прописал обувь ортопедическую(иначе в обычных начнет стопа во внутрь скашиваться, и походка начнет еще больше искажаться, а она уже вроде начала) на обувь денег нет(папаша на лето наверно, как от сердца оторвал 130р и купили сыну самые обычные сандалики, больше не дает ничего(можно сказать скрывается и знать нас не хочет), так как я мать-одиночка и живу с мамой(у мамы проблему со здоровьем и она просто не выдержит постоянно сидеть с внуком(он агрессивен, постоянно ноет у него истерики, если что не по его), в сад сына естевственно не возьмут(он не может долго ходить, да и передвигается ползком или по стеночке, на детской площадке он больше ползает, чем ходит, сам себя не может обслужить, кормлю его я только, маму он не слушает)(, а если и ходит то его заносит(надо постоянно страховать, так как он часто падает, он не может перешагнуть 5см-й порожек у подъезда, если на корточки сядет, то потом сам не встанет, невролог написала долгое и упорное лечение(а как оно будет если, нужны лекарства на которые нет денег и постоянно надо массажи и т.д да и сыну они помогают, только когда делают, прекращается курс и все, опять по старому)… Я в отчаянии сегодня были на комиссии(я просто была в шоке)Да, он у них прошел 2метра, врач книгу стала давать, он у меня на руках разорался до истерики), нас выгнали в коридор, потом позвали и говорят, мы не можем вам дать инва-ть,(у нас 2 выписки в одной то что спастика в ногах, а во второй дцп(спастическая диплегия, она говорит этого мало, нужны еще выписки)так как у вас он ходит, он может проходить так всю жизнь, и что с того, а то что он у вас не разговаривает(зачем вас вообще типа к нам направили надо типа к 3-м годам решать отстает ли он в психическом развитии)… А отстает в развитии, это из-за менингита и потом пройдетбыл отек мозга, как это может пройти без последствий, я понять не могу, в итоге у меня слезы хлынули от всего этого, та еще говорит типа не надо, слезами ничем не поможешь, да как так то, стране нужен здоровый гражданин, нам неврологи говорили, что можно вылечиться, если начинать в раннем возрасте, сижу сейчас, сама рыдаю, сегодня весь день, как зомби((не знаю что мне делать, как быть(((сказали если отлежите еще раз, ложиться 28августа, мы посмотрим на улучшения, а может вас вылечат там и тогда никакой инвалидности, они там уверены что за 10дней, мой сын будет бегать наверно

ну вот и посетили мы МСЭ:(


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена
НАСТЬ, БЛИН, ДАЖЕ НЕ ЗНАЮ ЧТО И СКАЗАТЬ. )))))))))ЕСЛИ У ВАС СТОИТ ДЦП-ОНИ УЖЕ ОБЯЗАНЫ ДАТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ, ХОТЯ БЫ НА 2 ГОДА. НУ ЧТО ЕЩЕ ДЕЛАТЬ, ТУТ УЖЕ МНОГО ДЕВОЧЕК НАПИСАЛО, ИДТИ ВЫШЕ.КАК ЖЕ ТАК.

Пожаловаться
мамаЛена

нам именно по дцп и спастической диплегии и дали инвалидность, причем сразу до 3х лет… так меня еще врачи и уговаривали! для меня дцп-приговор, несколько ночей прорыдала… а сейчас думаю сразу до 18лет оформить.комиссия в здании больницы где мы лечимся, там без особых вопросов все оформляют, с иногородними конечно проблематичнее… но мой вообще не может без оддержки стоять не то что ходит, и то обещают что будет ходить!

вот здесь лечимся, попробуй сюда пробиться-обслуживают все СНГ, Россиян бесплатно

Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
ну так видите что, он у меня ходить начал, из-за этого мсэ стала отказывать, а вы сколько выписок предоставляли с больниц?
Пожаловаться
мамаЛена
ничего просто карту из поликлиники-но там нам невролог писала НОРМ, а педиатр настаивала на неврологич проблемах… прежде чем лечь в эту больницу-приезжаешь в поликлинику-в этом же здании.там и обход всех врачей, и узи мозга и другие анализы-как назначат, все в один день.в поликлиники нам поставили угрозу дцп, а когда легли на лечение-уже подтвердили диагноз и отправили на комиссию.там детки кто хорошо ходит-но им все равно продлевали инвалидность до 18 лет… и ипр там можно переделать-чтоб все потребности ребенка удовлетворить на бесплатное и оплачивоемое лечение (туторы, обувь, кому надо-коляски и т.п, подгузники)
Пожаловаться
Ксюшка

очень обидно осозновать, что именно из за денег, ребенок мог пойти на поправку или улучшить свое положение. Массаж — это очень хорошее средство. У подруги девочка в два годика пошла, они с рождения, как на работу каждый Божий день ходили на массаж, целых два года. Тоже, как прекращали, становилось хуже. На это много очень денег надо, я согласна. 

Очень жаль ребенка, что ж так они. Но вы добивайтесь, все таки (у нас 11 тысяч по инвалидности детства) это не плохие деньги. 

Поддерживаю вас очень!!! Хотите, я вам могу выслать кое что для ребенка? что вам надо больше всего. Я понимаю, у вас тяжелая ситуация, мы сами не богаты, но у меня в коробках запасены от старшего много всего (ждут младшего), но мы поделимся, если что то надо. 

Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
СПАСИБО, ВАМ БОЛЬШОЕ, БУДЕМ ДОБИВАТЬСЯ))А У ВАС КАКОЙ ДИАГНОЗ?
Пожаловаться
Ксюшка
нет, у нас нет диагнозов, у нас только из здорового ребенка врачи превратили старшего сына в больного. Ждем операцию, дальнейшие прогнозы пока под вопросом.
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
КОШМАР, А КАК ТАК?
Пожаловаться
Ксюшка
конечно диагноз то поставили, после долгих хождений по врачам (по моей инициативе), но как дальше ручка будет развивать врачи не говорят. почитайте в журнале есть.
Пожаловаться
Ангелинa
Вот уроды в этой комиссии. Причем я уже не впервые убеждаюсь в этом((( Так любят до слез довести и без того сильно переживающих родителей. Просто такое ощущение, что они удовольствие от наших слез и стрессов получают.
Но ничего, самое главное — теперь пройдите психиатра, пусть напишет вам свое заключение по поводу отставания в речевом развитии. Но я как мама ребенка с речевыми проблемами могу вам сказать, что нам инвалидность дали только лишь после того, как мы не менее года должны были наблюдаться у психиатра или невролога по проблемам с речью. И только после года лечения и наблюдений нам на основании их выписки дали инвалидность. Причем предупредили, что на следующий год нам ее не продлят, если мы не отлежим еще и в стационаре. А то вдруг он у меня хорошо говорит, а я тут сижу у них на комиссии и нагло вру, что он молчит у меня. И будто бы многие мамы своих детей подговаривают, чтобы те молчали, типа чтобы инвалидности добиться. Нет, ну не бред ли они несут.    Чтобы я сама добровольно наговаривала на своего ребенка проблемы, я ведь в своем уме и мне нужен здоровый малыш. Вообще беспредел какой-то на этих МСЭ.
Вы самое главное — не отчаивайтесь ни в коем случае! Требуйте с них письменный отказ, почему они вам отказали, на основании чего. И идите с этим отказом жаловаться в минздрав. Я считаю, что вам положена инвалидность. А это вам очень большим подспорьем будет в лечении — и обувь ортопедическую будете получать, а она ведь очень дорогая. И лекарствами вас будут обеспечивать, и в стационарах и поликлиниках будет больше возможостей получать массажи и другие процедуры, так что добивайтесь того, что действительно положено вашему ребенку. Мы все очень переживаем за вас и верим в успех!
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
ПСИХИАТР В ОТПУСКЕ, ДА И НАМ СКАЗАЛА МЕДСЕТСТРА(ПСИХИАТРА, ЧТО ДЕТЕЙ ОНИ ПРИНИМАЮТ МАКС С 5ЛЕТ, А МОЕМУ 2ГОДА, СЕЙЧАС ПОЗВОНИЛА МНЕ, СКАЗАЛА ЧТО СОЗВОНИЛАСЬ С мсэ, И ЗАВТРА НАС ТАМ ЖДУТ)ВЫТАРАЩИВ ГЛАЗА
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
СПАСИБО, ДА Я САМА В ШОКЕ, НАД НИМИ… ЭТО УЖАС, А НЕ СТРАНА, ПОДРУГА ДВОЙНЮ РОДИЛА   С НЕБОЛЬШИМ ПОРОКОМ СЕРДЦА, ТАК ТЕ ЕЙ ОРАЛИ ЧТО, ЗАЧЕМ ОНА ПРИПЕРЛАСЬ К НИМ, НАДО БЫЛО НЕ РОЖАТЬ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, А СДЕЛАТЬ АБОРТ
Пожаловаться
Ангелинa
мы у психиатра наблюдались с 3 лет. И вот в этом году через год как раз нам дали инвалидность, потому что речь ребенка не соответствует возрасту. Так что психиатр работает с детьми до 5 лет, пусть они там не мудрят. Вот такое ощущение, что никто ничего делать не хочет.
Пожаловаться
Ирина
нам тоже нужна была психиатр справка от нее.а они нам отвечают с 3 лет принимает она!
Пожаловаться
Наталья Карлионе
ты такая умничка, низкий тебе поклон, покрести сынулька если не крещённый, а потом ходи с ним в церковь и моли Бога о его выздоровлении. Поверь мне любовь Матери через молитвы к Богу творят чудеса по себе знаю. Можно сказать, что моя доча была одной ногой на том свете, но Господь любит нас!!!
Пожаловаться
Мария
почитала, аж мураши побежали по коже!!! Здоровья вам всем, малышику скорейшего выздоровления!!! Надеюсь, что все будет хорошо!!! 
ну а что вам остается, только собирать справки все нужные… Господи только бы у вас все получилось, а еще лучше, чтобы малыш выздоровил!!! 

УДАЧИ
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
спасибо, вам огромное… и вам всего всего самого наилучшего
Пожаловаться
Катёна
держитесь, если честно надо было от них сразу добиваться всего, нам тоже не хотели давать инвалидность типа достаточная компенсация и в больнице вы не лежали и бла бла бла… в общем я сказала что пожалуюсь в минздрав и пройду независимую комиссию что они не имеют право снять нас с инвалидности т.к на коммисии всё хорошо было, что наши проблемы никуда не делись и лечение как требовалось так и требуется в итоге нам продлили на год но с такииииим недовольным лицом отдали эту справку… так   что удачи вам добивайтесь своего)
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
а у вас какой диагноз? вы добились? у нас все врачи ждали, что он сам пойдет, а он только стоять сам начал в 1,11 без поддержки
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
спасибо, будем добиваться
Пожаловаться
Катёна
да мы добились признания инвалидности в тот же день, у нас диагнозы были: открытый артериальный проток с перфорацией клапана, частичная расщелина мягкого неба, частичное удвоение правой почки, но сейчас уже все сняты, так что добивайтесь своего и лечите сыночка, хотя понимаю что вам намного сложней(( а на  комиссии  они такие любят довести но я хожу с мужем при нем много не наговоришь да и я за словом в карман не полезу, в общем на  будущее говорите им что ГЛАВНОЕ внимание нужно обращать не на результат увиденный в момент осмотра а на выписки из клиник, т.к в любом заболевании бывают периоды ремиссии (который они и наблюдали)  но само заболевание от этих периодов не исчезает, и если отказывают то пусть предоставляют письменную причину отказа(что бы были хоть какие то документы при обращении к юристам или т.п), они этих бумажек ох как боятся, сначала повыделываются а потом с недовольной мордой  продлят  инвалидность
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
КАтена, спасибо, вы меня очень успокоили, я блин просто была уверена, что нам положена, а тут такое, обидно((да и плохо что мужа нет((а то сегодня маму выгнали и я осталась с ними наедине, одной отстаивать свои права, очень трудно… да и они сказали нам пройти психиатра, мы почти прошли, они теперь ждут нас в пон-ник, там придет какая-то их начальница и будет смотреть опять
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
ну у вас наверно посерьезней диагнозы, чем у нас,
Пожаловаться
Катёна
ооооо я тут для интереса решила посмотреть законно ли вам отказали так вот напомните им про постановление 247 от 7 апреля 2008 года где указанно что дети с врожденными аномалиями развития костно-мышечной системы с выраженными нарушениями опоры и передвижения получают инвалидность до 18 лет без переосвидетельствований.
Пожаловаться
Катёна
и вот ещё:    Основанием для  признания лица инвалидом является не диагноз заболевания, а выраженность функциональных нарушений и осложнений, приводящая к ограничению категорий жизнедеятельности, таких как: способность к самообслуживанию, самостоятельному передвижению, ориентации, общению, контролю за своим поведением, обучению.

  Ребенок, страдающий заболеванием, не достигший возраста сознательного отношения к своему заболеванию, нуждается в помощи взрослых членов семьи в самообслуживании, а, следовательно, в  установлении  ему категории ребенок-инвалид. 

Так что удачиЕсли текс те видно то просто выдели курсором))

Пожаловаться
Катёна
да неее у нас изначально почку неправильно посмотрели, сердце ещё в полгода в норму пришло а на небе в год операцию сделали, зашили и всё ок)))
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
ооо спасибо, завтра еще маме дам почитать
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
у вас ведь была операция, тоесть хирургическое вмешательство, тоесть они вроде приоперациях должны давать инвалидность
Пожаловаться
Ольга Ибрагимова
Не обязательно… в моей самой близкой подруги легкое удалили, так вот на очередной комиссии ей сняли инвалидность… причина — Вы мало болели в этом году и не лежали в больнице… т.е. мало болела — легкое отросло… У них работа НЕ дать инвалидности… потому что они потом получают премии с сумм экономии на пенсиях… вот так у нас в стране все(((( а вы наберитесь терпения… вода камень точит…
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
спасибо вам)))вот у.р.о.д.ы
Пожаловаться
Ирина
Насть распечатай и им в нос тыкни!
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
Катена, а вы можете скинуть ссылку, с какого сайта вы копировали о постановлении? очень надо
Пожаловаться
Ирина
Настюш мне очень обидно за вас.какие твари! в положение войти не могут как живете да и ребенок такой что такие диагнозы.прям что они как от сердца отрывают чтоли козлы.я  бы тоже разрыдалась там.ужас нет у них души.! не отчаивайся прошу постарайтесь еще найти собрать им эти  выписки.а сэкономить на ортоп.обуви я думаю так можно у ортопеда заказываешь стельки под его нжку и вкладывать в простые боты.потому что так как еще не напасешься больше.вон меня мама с садом отговаривает говорит болясек принесет будетт больным там лучше посидетьп пока с ребенком долги уж как нибудь расплатимся но малыш при маме будет.тоже он у нас гиперактивный и драчун
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
да Ириш, это так д.е.р.ь.м.о.в.о, постараюсь отлежать может хоть так дадут…
Пожаловаться
Ирина
а как это отлежать?
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
в стацианаре, чтоб был еще этот диагноз написан, и была еще выписка
Пожаловаться
ЧучелоМяучило
я вам желаю огромнейшего терпения и самой удачливой удачи!!!
Пожаловаться
miss-De-ViLL☢☢☢
спасибо