БОРЬБА С ДЦП

//В январе 2011 года в нашей семье появилась Валерия.Маленькое ЧУДО!!! Родилась она в самом большом и новом роддоме Москва-Зеленоград.Родилась на 42 неделе, роды самостоятельные, сразу закричала, приложили сразу к груди, через 2 часа мне её принесли и она была со мной.На четвертые сутки всех выписывали, а меня нет.Я дождалась обхода врача и прямо в лоб спросила, ПОЧЕМУ ВСЕ ДОМОЙ А МЫ НЕТ? Врач сразу начала говорить о спокойствии, моем молоке и тдНо в конце сказала, что они ждут нейрохирурга из НПЦ Солнцева, у Леруси на НСГ, которое сделали на 3-е сутки ВЖК 3 степени.Тогда я еще не знала что это такое и компа не было под рукой. Нейрохирург приехал и подтвердил диагноз и нас перевели в Солнцево.О том что там все делают деньги, говорить не нужно, все знают, кто там побывал.В первый час я перенесла там ШОК! Валерию перепутали с другим ребенком и в срочном порядке забрали в реанимацию, а меня туда не пустили и я как курица носилась в коридоре и бесконца, слыша крик своей малышки, пыталась зайти в отделение.Но на меня кричали и не пускали, при этом ничего не объяснив.Вышел врач и попросил подписать документы на операцию, вот тут я начала истерично на него кричать, в результате он понял что я не та мама и моя малышка не та малышка которую они ждали, он бросил меня и бегом помчался в отделение, я за ним и столкнулась с зав реанимацией, он стал меня отчитывать, а я не дав ему закончить наорала на него, что у него в отделении бардак.Он узнав от меня в чем дело, наорал на свой мед персонал.За мной пришел зав отделением куда мы поступали и забрал меня сказав, что Лерусю привезут позже, целую и невредимую.Я думала не перенесу все это.Затем нас взяла наблюдать врач Ворона, это реальная фамилия.Она без денег ничего видимо не делает, нас в палате было двое и та другая мама ей заплатила.Так на обходе все было видно, малыша соседки она смотрела по полчаса и улыбалась и пела и чуть не плясала, а Лерочку за пять минут без всех этих причендалов с кислым лицом.Соседка видя это, сама мне сказала, заплати ей и все будет нормально, но тогда у меня не было 10 тыс руб.Когда нас выписали, то сообщили может у ребенка не будет работать рука, может нога, а может обе конечности одной стороны, НАБЛЮДАЙТЕ ЗА НЕЙ ДОМА.ЕСЛИ УВИДИТЕ ЗАКАТЫВАНИЕ ГЛАЗ, РВОТУ ФАНТАНОМ и тд ВЫЗЫВАЙТЕ СКОРУЮ.ВОТ ЧТО МЫ УЗНАЛИ НА ПЕРВОМ МЕСЯЦЕ ЖИЗНИ.

На сегоднешний день у Лерочки ДЦП и инвалидность до 18 лет.Но я не сидела сложа руки все это время.Мы после НПЦ Солнцева стали искать хорошего невролога.Нашли её в НПЦ им Кулакова, но она ушла в декрет и передала нас неврологу-эпилептологу в ДГБ им Сперанского.Мы несколько раз там лежали, мне очень нравится наш врач Ушакова Т.О, она сразу нас взялась обследовать сделала МРТ головы, причем без наркоза, я всю процедуру была рядом с дочкой и если она просыпалась то успокаивала её.Затем мы с горем пополам попали в ДПНБ№18, где нам оформили инвалидность, после лечения вернулись домой и вот ужас.Я заметила, что Лерочка долго смотрит в одну точку, звоню нашему неврологу, она говорит вези её ко мне, ложит нас в отделение, делает ЭЭГ, а у нас судоржная готовность. Вообщем мы её перегрузили чем то, после ДПНБ№18 часто такое бывает, там усиленная реабилитация.Там нам проводят противосудоржную терапию.А нам уже год и мы умеем только по пластунски ползать, сидеть в подушках.Зав 3 отд в ДПНБ№18 советует нам поехать в Чехию.Эта мысль со мной, внутри меня, я ей только и жила тогда.И вот сбор закончен, люди со всего мира помогли нам собрать нужную сумму, ЗА ЧТО ВСЯ НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА ВСЕМ КТО НАМ ПОМОГАЛ.Но Леру везти еще нельзя, ждем месяц и делае контрольное ЭЭГ, наш невролог разрешает нам ехать на лечение.И вот мы в Чехии, почему именно туда, спросят многие.Два фактора:1)нам посоветовал наш врач 2)там не просто Войта и Бобат, а целый комплекс.Именно там мы через 1,5 недели поползли и в конце лечения встали у дивана самостоятельно.А лечились мы там 1,5 месяца.На сегодня мы ползаем, ходим держась за чтото, говорим мама, папа, Илья и первые слоги некоторых слов.

Вот на прошлой неделе мы выписались из ДПНБ№18, теперь НПЦ.Мы пролежали там 1 месяц и успели сделать5 массажей,5 парафинов,5 стимуляций и заболели, резко поползли вверх тромбоциты, ЭЭГ плохое, опять активность судоржной готовности, и у нас еще на снимках подвывих правого тазобедренного сустава.Как объяснил наш невролог, дисплазию видно было уже в ноябре, но тк в ДПНБ№18 не было хорошего ортопеда в 3м отделении, нам сказали что все хорошо.А нужно было уже тогда носить шину, укладки делать и тд.Вообщем сейчас, нам нельзя ходить, стоять на ножках.А мы так много усилий преложили к тому чтобы научится это делать.Чего стоит только Воита, я плакала вместе с Лерой, а папа наш вообще схватил врача за руки на Воита терапии, на что она сказала, чтобы его больше не было на занятиях.Лерочка сейчас сидит в СВОШЕ, спит в шине Велинского.Но наш невролог советует нам потом поехать в Китай, Лерочка правой рукой не владеет, она у нее как куринная лапка, а ножку правую вверх не может поднимать, те шагать по ступенькам.Правые ручка и ножка на 1,5 см короче.Работы еще моря.А главное у всех деток с ДЦП ограничен срок большого прогресса, до трех лет самый максимальный эффект.Об этом мне сказали наши врачи, врачи в Чехии и Китае.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
мамаЛена

сын заговорил после первой же поездки в Трускавец прошлым сентябре.выбиваю повторную поездку-через НПЦДП это бесплатно.сына там на ноги поставили но конечно же и проблем полно

Пожаловаться
А можете рассказать, где это в трускавце лечат?
Пожаловаться
мамаЛена

МКВЛ забей в поисковик.клиника проф. Козявкина

Пожаловаться
спасибо!
Пожаловаться
мамаЛена

не за что.но в связи с события там врят ли кто поедет… вроде они хотели филиал в Москве открыть

Пожаловаться

Может конечно меня закидают тапками, но я из Украины. ДАже не предполагала, что в России хуже дела с реабилитацией. Или я просто не в курсе. Но часто читаю, что мамы везут деток в Украину именно.

Пожаловаться
И не совсем понятно, чего боятся-то. Я с людьми общалась, там совершенно нормально относятся ко всем — и русским и украинцам. Так всегда и было. Есть, конечно, двинутые радикалы, но это явное меньшинство.
Пожаловаться
мамаЛена

группу-тех кому оплачивает Москва реабилитацию в Трускавце-не набрали потму что никто не гарантирует безопасности, хоть и сопровождают автобус с детьми от вокзала до клиники и милиция и скорая… завтра поеду выясню-может что и изменилось… а насчет где лучше где хуже-в МКВЛ сервис на превосходном уровне, но там только физио и остеопаты-это не всем подходит.в Москве-в бывшей 18-подход комплексный-и массажи и физио и бассейны и уколы и т.п.но-условия скотские-в старших отделениях мама с собой должна раскладушку везти… нам это только предстоит

Пожаловаться

Извините, что столько вопросов, на сайте клиники не нашла инфы про стоимость лечения. Понятно, что вам оплачивают, но может вы хоть что-то по стоимости подскажете?

Пожаловаться
мамаЛена

я бесплатно в группе ездила-обмен с Украиной был-они в нашу 18ую а мы-в МКВЛ.

вот здесь последняя инфа-спроси про стоимость.там отличается-жить в самой клинике-дорого, в рядом в Элите-дешевле.питаться в клинике

Пожаловаться
Лизавета

Сил Вам и Веры)) и здоровье появится))

Пожаловаться
Ляна
читала и плакала, похоже это повсеместно в России, если нет нужного специалиста, то родителям говорят, что всё хорошо и гробят детей((( Я сама через это прошла, тоже на годы теперь работы с ребёнком. Держитесь и  обязательно съездите в Китай!
Пожаловаться
Ирина
Наталья! Сил Вам, терпения, огромного здоровья доче! Дай Бог профессионализма и доброты тем рукам, которые будут лечить Лерочку!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Ирина, СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОДДЕРЖКУ! Дай Бог Вам здоровья и счастья.
Пожаловаться
Валентина Иванова

А можно на счёт Чехии подробнее? С чего начать? Как попасть туда? Контакты их какие то? Нам полтора года почти мы не сидим даже. тоже дцп

Пожаловаться
НАташ, напишите, плиз, как найти контакты в чехии, сколько стоит курс?
Пожаловаться
Татьяна Шадрина
а как лечили в чехии? мы тоже не ползаем и не стоим   у опоры(((
Пожаловаться
Наталья Казанцева
А вам сколько? В Чехии целый комплекс.
Пожаловаться
Татьяна Шадрина
почти 11.ну примерно что делали?
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Войта, Бобат, Кобат терапии; гидромассаж, вихревая ванна, бассейн тепловой; углекислая ванна; массаж; эрготерапия; физиопроцедуры;
Пожаловаться
Татьяна Шадрина
Конечно этого у нас в россии в помине нет!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Татьяна, мы не пожалели, что поехали.Чем раньше начать, тем быстрее и лучше результаты.Мы в год поехали и после трех недель лечения встали на четвереньки и поползли, ну а когда уезжали после четырех недель, Леруся сама стоять начала возле дивана.При этом врачи в России говорили, что годам к пяти мы может быть и начнем ходить.Но Лере еще два и она пошла, хотя и хромает и держится за все.Теперь, наши врачи говорят, что ошибались и даже в их научных трудах  предлагают  поучаствовать.Мой вам совет, не тяните.Китайские врачи, нам сказали, что у нас время ограниченно до трех лет, а потом все будет медленно, УСПЕВАЙТЕ.Я держу их слова в сердце и как могу действую.
Пожаловаться
Татьяна Шадрина
Это все пончтно но где найти столько денег туда ехать и там жить.а можно ведь кое какие моменты вычитать в интернете и пробовать самим?
Пожаловаться
Татьяна Шадрина
Бабат терапия это вроде то же лфк.физиопроцедуры у нас есть будем делать.массаж тоже делаем.а что у вас было? какой диагноз7у нас врачи просто до определенного возраста дцп не ставят.а как поставили?
Пожаловаться
Лерочка Скоблова
Мы сейчас проходим лечение в МЦ Кортекс в Москве, у нас тоже ДЦП. Здесь все мамочки приезжают не в первый раз, у всех результаты есть. Пусть по-тихоньку, но в верном направлении. Симптоматическое лечение конечно необходимо такое как ЛФК, массажи, но о мозге   тоже забывать не надо, всё идёт с головы как последствие ВЖК. Здесь непосредственно выявляют причину, если интересно вот их сайт   Выздоравливайте!!!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Лерочка, СПАСИБО! Я им написала, но они не ответили.Как это понять я не знаю…
Пожаловаться
КоролеваМАРГО Марго
Лерочка маленькое солнышко, удачи ей, и вы такие молодцы, что держитесь и все преодолеваете, все обязательно будет хорошо
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Марго, СПАСИБО БОЛЬШОЕ! Когда опускаются руки, я читаю все пожелания и силы сами от куда то берутся.Ваша поддержка неоценима.СПАСИБО, ДАЙ БОГ ВАМ ВСЕХ БЛАГ!
Пожаловаться
Инна
Сил вам и здоровья, Вы большая молодец! Дай Бог, чтобы с Вашей девочкой все было хорошо, огромнейшего ей здоровья!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!
Пожаловаться
Ольга
Наташа, вы настоящая мама и боец! Все у вас получится, не опускайте руки, боритесь. Лерочке здоровья, здоровья, здоровья!!!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Оля.спасибо!
Пожаловаться
Ляля Лялина
Вы такая молодец!!! Лерочка, расти умничкой, выздоравливай! У тебя замечательная мама!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Ляля, СПАСИБО ВАМ ЗА СЛОВА ПОДДЕРЖКИ!!!
Пожаловаться
елена
какая у Лерочки мама!она не может не быть здорова!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
ЕЛЕНА СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!
Пожаловаться
Карина
Наташа, вы умница, ваша дочь еще на свадьбе будет танцевать с такой мамой!!!!!
Пожаловаться
Наталья Казанцева
Карина, СПАСИБО!
Пожаловаться
Кристина
Держитесь! Господь вам в помощь, молитесь Матронушке!
Пожаловаться
Наталия
мда, слов много, но все матом. А вам сил, малышке здоровья. Всё будет у вас хорошо, верьте в это  .
Пожаловаться
Viktorija
Это не врачи, а не люди какието. А вы растите и поправляйтесь!!!
Показать ещё