Мамочки, у кого детки с таким диагнозом?! Подскажите пожалуйста, как ваши детки развиваются, какие лекарства вы деткам даёте и да, чего стоит ожидать?! (Начиталась много, сил нет жить в неведении, хочется побольше узнать у тех, кто столкнулся с этой бедой 😭😭😭)
Про ноотропы я читала что нельзя.по словам врача он не умеет ничего… а так он переворачивается только когда оооочень надо ему, по своему лепечит, сидит только с поддержкой, голову плохо держит, но когда надо ему, то как жираф… игрушки хватает, но не перекладывает, ползает на пузике… топает максимум 5шагов и садится на попу и типа подпрыгивает, но это все только с моей помощью… есть подозрения на эпилепсию, так как один раз были судороги (но в тот момент мы были в инфекционке, они могли быть из-за обезвоживания )кт показало три очага поражения: лобное, теменных и затылочных долей, сказали ехать в Краснодар.Если кт показало такое, боюсь представить что будет на ээг и мрт?а да, также в очагах поражения уже произошла кальцинация....?
Я читаю каждый твой пост и жду новостей, но это не как сериал смотреть, а жду потому что очень надеюсь. Ты прекрасная мама. Все чем я могу помочь, это только сказать, что очень часто о вас думаю и желаю сил. Много много.
Постигли меня на 25 неделе. Ни о чем не хочу думать, ничего не хочу делать. Есть и спать 😁 торможу жестко, забываю все, от кино тошнит, от книг тошнит, на улицу лень. 😬а как у вас?
Вот и я радуюсь что уволилась на раннем сроке. Не знаю что бы делала сейчас ?вообще никак себя заставить не могу. Вроде погода ещё солнечная, надо бы наслаждаться. А я как овощ. На самом деле очень хочется как раз делать по дому, гулять, готовиться к появлению малыша, читать книги по родам?учитывая, что на более поздних сроках еле передвигаешься, предполагаю, что после родов пройдёт… но потом будет иной вид усталости ?
Были кровоищлияния, а потом начались судороги, которые сначала ушли, ребёнка перевели с реанимации, потом через неделю ещё экстренно прооперировали, и до сих пор в реанимации, не могут купировать приступы, говорят с каждым приступом атрофия продолжается. Плюс из-за кислородной недостаточности мозг уменьшен в размере и какая-то врождённая аномалия мозжечка
Атрофия головного мозга – состояние, неуклонно прогрессирующее и необратимое, при котором лечение способно лишь замедлить развитие симптоматики, но в конечном итоге всегда развивается тяжелое слабоумие (деменция), поэтому заболевание представляет серьезную угрозу и социальной адаптации, и жизни пациента в целом.
27 июля выписали нас, вот 6 сентября загремели с кровоизлияниями хроническими в реанимацию, там были 2,5 недели, потом спустили в отделение, пролежали недельку вместе и 1 октября опять реанимация… а теперь говорят что ребёнок или умрет или будет глубоким инвалидом
Я тебе очень сочувствую((( так это тяжело… Набирайся сил душевных и физических. Набирайся терпением. Впереди сложные дни для тебя… Хотелось бы поддержать, но не знаю как… ((( просто реветь хочется((
У меня два года назад сын в коме лежал. Врачи сказали что если вдруг он очнется то станет овощем. Но он умер...
На сколько серьёзно все? Что умеет ребенок?
Сразу скажу, что в вашем случае прививки противопоказаны, до года минимум, может усугубить ситуацию
Если есть судороги, то препараты ноотропы ни в коем случае тоже нельзя
Про ноотропы я читала что нельзя.по словам врача он не умеет ничего… а так он переворачивается только когда оооочень надо ему, по своему лепечит, сидит только с поддержкой, голову плохо держит, но когда надо ему, то как жираф… игрушки хватает, но не перекладывает, ползает на пузике… топает максимум 5шагов и садится на попу и типа подпрыгивает, но это все только с моей помощью… есть подозрения на эпилепсию, так как один раз были судороги (но в тот момент мы были в инфекционке, они могли быть из-за обезвоживания )кт показало три очага поражения: лобное, теменных и затылочных долей, сказали ехать в Краснодар.Если кт показало такое, боюсь представить что будет на ээг и мрт?а да, также в очагах поражения уже произошла кальцинация....?
По фото мальчик у вас перспективный. На сайт детиангелы зайдите, там много информации по реабилитации
Хорошо.спасибое большое )
Могут судороги вызвать!
В общем захотите пообщаться, в личку
Я читаю каждый твой пост и жду новостей, но это не как сериал смотреть, а жду потому что очень надеюсь. Ты прекрасная мама. Все чем я могу помочь, это только сказать, что очень часто о вас думаю и желаю сил. Много много.
Спасибо большое.
Я тоже тупо спала
уже начали посещать мысли, что я лентяйка и лентяйкой матерью буду?ну если все через это проходят, значит и у меня пройдёт ?
Ну я такая и есть....
У меня так же было
Так же
Тоже самое, стала сонным тюленем. Готовить лень, идти куда-то лень, счастье, что на работу ходить не надо. Интересно, когда это пройдёт?
Вот и я радуюсь что уволилась на раннем сроке. Не знаю что бы делала сейчас ?вообще никак себя заставить не могу. Вроде погода ещё солнечная, надо бы наслаждаться. А я как овощ. На самом деле очень хочется как раз делать по дому, гулять, готовиться к появлению малыша, читать книги по родам?учитывая, что на более поздних сроках еле передвигаешься, предполагаю, что после родов пройдёт… но потом будет иной вид усталости ?
У меня так же, ещё и спать хочется.а когда на работу вставать так вообще застрелиться хочется
Желаю вам скорее выйти в декрет ?
У нас в декрет выходят перед родами :(точнее прям с работы можешь поехать в роддом… и всего 6 месяцев официально можно сидеть, вот так :(
В Израиле имеете ввиду? Ого… как с таким животом работать?((
Да, в Израиле… вот как хочешь так и работай.благо больничный можно вытащить за секунду и сидеть себе сколько хочешь, но они не оплачиваются :(
Вы берегите себя, не перетруждайтесь) главное это ребёнок ))
Ой как жаль малыша, выздоравливайте, а Вам желаю терпения, все будет хорошо, главное в это верить!
А причина в чем? Проверяли генетику?
Были кровоищлияния, а потом начались судороги, которые сначала ушли, ребёнка перевели с реанимации, потом через неделю ещё экстренно прооперировали, и до сих пор в реанимации, не могут купировать приступы, говорят с каждым приступом атрофия продолжается. Плюс из-за кислородной недостаточности мозг уменьшен в размере и какая-то врождённая аномалия мозжечка
Очень Вам сочувствую… тут и слов не подобрать. Тут в причине надо разобраться ведь… Что врачи говорят? Назначали Вам что-то, анализы?
Атрофия головного мозга – состояние, неуклонно прогрессирующее и необратимое, при котором лечение способно лишь замедлить развитие симптоматики, но в конечном итоге всегда развивается тяжелое слабоумие (деменция), поэтому заболевание представляет серьезную угрозу и социальной адаптации, и жизни пациента в целом.
Хотелось бы услышать истории тех, у кого детки с таким диагнозом
Сегодня вас вспоминала. Антоша ещё в реанимации?
27 июля выписали нас, вот 6 сентября загремели с кровоизлияниями хроническими в реанимацию, там были 2,5 недели, потом спустили в отделение, пролежали недельку вместе и 1 октября опять реанимация… а теперь говорят что ребёнок или умрет или будет глубоким инвалидом
Я тебе очень сочувствую((( так это тяжело… Набирайся сил душевных и физических. Набирайся терпением. Впереди сложные дни для тебя… Хотелось бы поддержать, но не знаю как… ((( просто реветь хочется((
У меня два года назад сын в коме лежал. Врачи сказали что если вдруг он очнется то станет овощем. Но он умер...
О боже, как жаль ребеночка и вас. А почему так произошло? Почему так плохо со здоровьем?
Вы бы писали у кого, в каком возрасте...
У ребёнка естественно, 3 месяца ребёнку
Для кого-то естественно, а для кого-то нет...