//Здравствуйте! У меня три сыночка! Третий родился очень маленький и слабый, был на грани-спасли!
Сразу после рождения обнаружили кучу болячек тройной порок сердца, увеличена почка, две грыжи, косолапие на обе ножки, непроходимость кишечника, синдром Денди Уокера. Размер кисты 2 на 4см!
Сердечко сейчас лечим Верошпироном, был ещё Дигоксин-отменили! На ножки три месяца ставили гипсовые сапожки, стало лучше, но всё равно наверное оперировать надо! Грыжи тоже нужно оперировать Почка в том же состоянии! За всем следим всё обследуем! Только вот про кисту эту толком врачи ничего не говорят! хотелось бы лично пообщаться с мамочками у кого есть малыши с таким диагнозом! Пожалуйста отзовитесь! Расскажите как живёте какие запреты и т.д.! киста не операбельна врачи сказали жить с ней! Этот участок мозга отвечает за координацию движений, наблюдают нас каждый месяц, смотрят чтоб не увеличилась!
да кстити ещё у нас неопущение яичек… до года ждём если не опустятся тоже оперировать!
Добрый день! Вчера на УЗИ поставили диагноз на 32 неделе беременности порок сердце и синдром Денди Уокера ? и ассиметричное развитие. В Среду направили к детскому кардиохирургу на консилиум чтобы узнать степень риска. Так переживаю даже не верится что такое может быть с ребенком. Переношу беременность как все обычные женщишы, ничего необычного. На третьем триместре началась жуткая изжога, из за чего перед сном каждый вечер рвет.
У нас синдром денди-уокера и куча врожденных пороков. Сейчас нам 4,5 годика мы просто супер ходит сама в туалет проситься кушает сама. Хорошо говорит. Конечно отличается от обычных детей но она намного добрее их. Слышала что у девочки в Университете обнаружили данную патологию. Врачи нам говорили отличницей не станет а троечницей запросто :) Верь чудеса в жизни бывают. Другая часть мозга может компенсировать нарушение мозжечка.
тяжесть этого заболевания определяетя уровнем поражения структур мозжечка, у вас что в диагнозе прописано??? у нас гипоплазия мозжечка, киста в ЗЧЯ и сообщающийся 4-ый желудочек, внутренняя гидроцефалия… ну и тоже куча сопутствующих пороков… мы еще маленькие--4 мес)расскажите чем лечились, где проходили реабилитацию?
Ольга, скажите, пожалуйста, как сейчас ваша дочка?
У моей дочки похожие диагнозы, правда не такие серьезные.Врожденная пневмония, ВПС (не операбельный, постоянный контроль у кардиолога), пупочная грыжа (хирург сказал после 4 лет оперировать), с ножками проблемы, не косолапие хоть и внешне похоже, но тоже до 4 месяцев в гипсовых сапожках провели, но признаки до конца не исчезли, так и ходит не совсем правильно. И кисты головного мозга были, но они у нас рассосались к 6 месяцам. Сейчас дочке почти 4 года. Очень активный ребенок ничем не отличающийся от других детей, незнающий даже и не скажет, что у нее столько диагнозов. Да и мы стараемся на этом внимание не акцетировать.
Вы главное верьте в своего сыночка и все у вас будет хорошо!
Расскажите, чем у вас все закончилось? У меня 22 недели и тоже гипоплазия червя мозжечка и врачи не могут сказать точные последствия после рождения