Спасибо, да ОМЛ-ММ-2006 для группы промежуточного риска. С нами лежала маленькая девочка Машенька Шкавера, я не помню какой тип был у них, но тоже высокого риска, ей провели ТКМ в сентябре прошлого года и на данный момент у них все хорошо, живут дома, приезжают на проверки. А первый блок всегда очень плохо переносится, нужно потерпеть.
Мы тоже в 4д лечились. И Машу с мамой видели на проверку приезжали. Печально чтр нельзя всез спасти, особенно больно смотреть как детки мучаются а помочь ничем не можешь. А самое страшное что вроде в ремиссии дома, но незнаешь на какой это срок, и чем все закончится(
М5 t (9;11) средний риск, в 6д лежали 2,5 мес. В нашем случае, к сожалению, все закончилось очень плохо. Но у нас были очень большие осложнения после 1 блока химиотерапии (сильное кровоизлияние в мозг и много чего еще), поэтому пересадку врачи сделать не решились, даже дальнейшею химию сделали в облегченном варианте. Год назад нас выписали, а в апреле этого года — рецидив… На лечение больше не взяли.Врач была Петрова У.Н. Я думаю, нас помнят там еще, все относились очень хорошо. Но это только наш случай. Надо обязательно надеяться на лучшее. Мой Степашка.
Мы ещё в самом начале, на индукции. Почти прокапали первый блок. Очень тяжело переносим химию(( У нас М7 вариант, поэтому сказали сразу же в первую ремиссию нужна ТКМ. Ищем донора. Мы с мужем и брат с сестрой не подошли((
Здравствуйте! А в российском регистре тоже нет подходящих доноров? Я просто в лаборатории типирования работаю, вот интересуюсь. Жаль что брат с сестрой не подошли, у нас часто бывают случаи что совпадают… Здоровья дочке! По каким симптомам заподозрили лейкоз?
Подали заявку в наш регистр. Пока первый блок проходим. Спасибо большое. У нас температура поднялась, аппетит пропал, лимфоузлы везде увечились. Потом ноги болели, лечили от ревматоидного артрита долго. Бласт не было до последнего. Лейкоцитоз, лимфоцитоз, анемия.
а врачи-то не говорят, есть ли доноры? просто это сразу после типирования видно) некоторые просто отказываются, боятся или денег хотят например, в прошлом году только наша станция 10 заявок отклонила из-за отказов, вот о чем люди думают когда дают согласие на типирование, оно так-то дофига стоит… Посмотрела, вариант лейкоза у вас конечно тяжелый, с высоким риском рецидива, надеюсь донор найдется...
Пока ничего не говорят. Нам завтра пункцию должны сделать посмотреть. Потом второй блок и снова пункция. Если ремиссия, то сразу же нужно ТКМ делать. Но сказали что если не найдём, то на время будем на поддерживающей терапии, что все равно ни есть хорошо. Очень надеюсь что найдётся у нас. Иначе придётся уезжать. Детки с Синдромом Дауна обычно болеют этим типом, но мы здоровенькими родились и вот такое((
у моего сына сегодня поднялась температура до 37,5, слабый, вялый, мало поел, и жаловался на ножки, говорит — внутри болят… До этого еще пару раз на ноги жаловался (около недели-двух назад), не придала значения… И тут вспомнила вас… Надеюсь конечно что все обойдется, но пойдем сегодня на всякий случай кровь сдадим… Страшно(
Обязательно сдайте. Попросите обязательно с лейкоцитарной формулой и мазком, чтобы исключить все атипичные клетки. Нас долго лечили от ревматоидного артрита, а в итоге лейкоз (( отпишитесь потом, буду молиться?? Здоровья малышу.
сдали вчера, с формулой и мазком, слава богу никаких бластов и юных форм, но очень много сегментоядерных нейтрофилов, и вообще лейкоцитов, сказали — бактериальная инфекция, к тому времени ребенок уже температурил под 40… Посадили на антибиотики вот. Это уже 6-й курс за год. Сегодня вроде получше стало. Плохо когда детки болеют(
Да, слава богу… Не знаю из какого вы города, но у нас в челябин заболеваемость детей онкологией очень высокая, отделения переполнены, куча заявок на переливание крови и тромбоцитов… Конечно страшно и при появлени симптомов начинаешь подозревать худшее… Лизоньку вашу помню, очень переживала за вас, очень жаль что так все закончилось, очень светлая девочка у вас ☀
Племяшка заболела в 9 лет, сейчас ей 13, лечились, химию терапию делали, сейчас тьфу тьфу, всё хорошо, раз в месяц ездят в больницу, для контроля проверяются,… Инвалидность правда ещё не сняли.
Спасибо, да ОМЛ-ММ-2006 для группы промежуточного риска. С нами лежала маленькая девочка Машенька Шкавера, я не помню какой тип был у них, но тоже высокого риска, ей провели ТКМ в сентябре прошлого года и на данный момент у них все хорошо, живут дома, приезжают на проверки. А первый блок всегда очень плохо переносится, нужно потерпеть.
Мы тоже в 4д лечились. И Машу с мамой видели на проверку приезжали. Печально чтр нельзя всез спасти, особенно больно смотреть как детки мучаются а помочь ничем не можешь. А самое страшное что вроде в ремиссии дома, но незнаешь на какой это срок, и чем все закончится(
мы лежали в 2016 году в 4Д, у сыночка миелобластный лейкоз, а вы в каком отделении?
Мы тоже в 4Д. Но уже и в 6Д увы успели полежать( у вас какой вариант лейкоза и как дела сейчас? ТКМ была?
М5 t (9;11) средний риск, в 6д лежали 2,5 мес. В нашем случае, к сожалению, все закончилось очень плохо. Но у нас были очень большие осложнения после 1 блока химиотерапии (сильное кровоизлияние в мозг и много чего еще), поэтому пересадку врачи сделать не решились, даже дальнейшею химию сделали в облегченном варианте. Год назад нас выписали, а в апреле этого года — рецидив… На лечение больше не взяли.Врач была Петрова У.Н. Я думаю, нас помнят там еще, все относились очень хорошо. Но это только наш случай. Надо обязательно надеяться на лучшее. Мой Степашка.
Извините… какой малыш хорошенький… Мягких облачков Степе, очень больно…?
Вы по протоколу ОМЛ-ММ-2006 лечились? Мы тоже очень тяжело переносим химию, очень. И тоже с транслокацией. У нас t(1;22), высокий риск.
Какое лечение проходите? И обязательно ли ткм?
Мы ещё в самом начале, на индукции. Почти прокапали первый блок. Очень тяжело переносим химию(( У нас М7 вариант, поэтому сказали сразу же в первую ремиссию нужна ТКМ. Ищем донора. Мы с мужем и брат с сестрой не подошли((
Здравствуйте! А в российском регистре тоже нет подходящих доноров? Я просто в лаборатории типирования работаю, вот интересуюсь. Жаль что брат с сестрой не подошли, у нас часто бывают случаи что совпадают… Здоровья дочке! По каким симптомам заподозрили лейкоз?
Подали заявку в наш регистр. Пока первый блок проходим. Спасибо большое. У нас температура поднялась, аппетит пропал, лимфоузлы везде увечились. Потом ноги болели, лечили от ревматоидного артрита долго. Бласт не было до последнего. Лейкоцитоз, лимфоцитоз, анемия.
В больнице уже сильно стали расти лейкоциты и потом бласты и в крови появились. Пункция, диагноз……шок у всех был
а врачи-то не говорят, есть ли доноры? просто это сразу после типирования видно) некоторые просто отказываются, боятся или денег хотят например, в прошлом году только наша станция 10 заявок отклонила из-за отказов, вот о чем люди думают когда дают согласие на типирование, оно так-то дофига стоит… Посмотрела, вариант лейкоза у вас конечно тяжелый, с высоким риском рецидива, надеюсь донор найдется...
Пока ничего не говорят. Нам завтра пункцию должны сделать посмотреть. Потом второй блок и снова пункция. Если ремиссия, то сразу же нужно ТКМ делать. Но сказали что если не найдём, то на время будем на поддерживающей терапии, что все равно ни есть хорошо. Очень надеюсь что найдётся у нас. Иначе придётся уезжать. Детки с Синдромом Дауна обычно болеют этим типом, но мы здоровенькими родились и вот такое((
у моего сына сегодня поднялась температура до 37,5, слабый, вялый, мало поел, и жаловался на ножки, говорит — внутри болят… До этого еще пару раз на ноги жаловался (около недели-двух назад), не придала значения… И тут вспомнила вас… Надеюсь конечно что все обойдется, но пойдем сегодня на всякий случай кровь сдадим… Страшно(
Обязательно сдайте. Попросите обязательно с лейкоцитарной формулой и мазком, чтобы исключить все атипичные клетки. Нас долго лечили от ревматоидного артрита, а в итоге лейкоз (( отпишитесь потом, буду молиться?? Здоровья малышу.
сдали вчера, с формулой и мазком, слава богу никаких бластов и юных форм, но очень много сегментоядерных нейтрофилов, и вообще лейкоцитов, сказали — бактериальная инфекция, к тому времени ребенок уже температурил под 40… Посадили на антибиотики вот. Это уже 6-й курс за год. Сегодня вроде получше стало. Плохо когда детки болеют(
При лейкозах обычно наоборот преобладают лимфоциты. Слава Богу что не это. Лечитесь и не болейте??
Да, слава богу… Не знаю из какого вы города, но у нас в челябин заболеваемость детей онкологией очень высокая, отделения переполнены, куча заявок на переливание крови и тромбоцитов… Конечно страшно и при появлени симптомов начинаешь подозревать худшее… Лизоньку вашу помню, очень переживала за вас, очень жаль что так все закончилось, очень светлая девочка у вас ☀
Хорошо что все хорошо… ждала ваших новостей… растите здоровенькими?
Омл- это острый миеломоноцитарный лейкоз! Вам поставили такой диагноз?
ОМЛ — вроде в принципе миелобластный. А мегакариоцитарный уже как разновидность его. У нас мегакариобластный. Очень редкий(
Племяшка заболела в 9 лет, сейчас ей 13, лечились, химию терапию делали, сейчас тьфу тьфу, всё хорошо, раз в месяц ездят в больницу, для контроля проверяются,… Инвалидность правда ещё не сняли.
Так радуют такие истории. Дай Бог здоровья малышке и вечной ремиссии❤️