Девочки, здравствуйте! Очень беспокоюсь за своего маленького. Еще год назад у меня был обычный ребенок, а теперь речь о грубой ЗПРР (УО в будущем) и АЧ.Вторые роды, КС плановое, в срок. 8/9 по Апгар. Раннее развитие по возрасту. В 6 месяцев уже пополз. Тогда же стал вставать у опоры. Нарадоваться не могли. Но пошел в итоге только в 1,2, и ходит до сих пор оооочень неустойчиво, шатается, часто теряет равновесие и падает. Но самое печальное психическое развитие. До сих пор нет указательного жеста, разделенного внимания, почти не реагирует на имя и практически не понимает обращенную речь. Не говорит ничего. Были кря-кря и чух-чух, но буквально неделю, потом все пропало. Аутичные черты выраженные, но аутизма нет, как говорят врачи, АЧ из-за ЗПРР. В 1,4 вроде научился собирать пирамидку не по размеру, и ставить кубик на кубик, но сейчас и этого уже не делает. Поведение полевое — одно схватил, увидел другое, тут же бросил, схватил новое, и так далее. Поведение нецеленаправленое. Раньше много улыбался, незнакомым тоже, сейчас редко, в основном при физической игре, при тормошении. Нет никакой имитации действий. Нет жестов, даже пока-пока и ладушки не показывает. Нет ласки — не обнимает, не целует, и вообще добиться его внимания очень непростая задача.Не ходит за руку, вырывает руку или садится. Везде я хожу за ним. Любит мультики и иногда картинки. До сих пор ГВ. Вдобавок у нас бледные зрительные диски, ставят частичную атрофию зрительного нерва.Последняя невролог в РДКБ уже открыто сказала, что в будущем будет УО, причем неслабое, судя нынешнему уровню развития. Скорее всего, причина в генетической поломке, у моего родного брата была выраженная УО. Даник выглядит получше, но я уже ничего не знаю. Очень мало новых умений за последние полгода, скорее даже, есть регресс.Я в депрессии полной, до сих пор не могу принять ситуацию. Очень боюсь будущего. Во что выльется наша ЗПРР и АЧ? Неужели, будет правда выраженная УО? Девочки, у кого была схожая выраженная задержка, как вы стали развиваться, чему и когда научились? Когда были толчки в развитии и что им способствовало? Что больше всего, по Вашему мнению, помогло в плане развития? Какие методики занятий использовали?
1,9, ЗПРР. Что нас ждет?
Комментарии
Актуальные посты
Срочно успокаивался и занимайся ребенком. Не бойся медикаментозного лечения. Не повторяй моей ошибки — не впадайте в депрессию. Вам ещё мало лет, не будет никакого УО. Будет тяжеловато, держись ради него. На причастие ночи как можно чаще. Помогает, правда. Держись, здоровья вам.
Спасибо!
Здравствуйте! У вас есть изменения? как ваш малыш сейчас?
Прививки ставили все, по календарю? Они очень сильно влияют на ЦНС.
Ставила до года по возрасту прививки. Сейчас пишу отказы или прошу медотводы.
Вы раньше времени не паникуйте. Ребенку нужна уверенная и спокойная мама. Ребенку еще аутизм не диагностировали, не теряйте время, нужно очень много заниматься. У моего племянника аутизм. Сестра очень много усилий прикладывает для его реабилитации, прогресс есть. Вообще, сейчас очень частый диагноз — задержка речевого развития. У детей лечение проводят комплексное — ноотропы + коррекционная работа. Есть много методик реабилитации — АБМ терапия, гомеопатия, дельфинотерапия, БГК диета, остеопатия
. Почитайте, поизучайте.
Да, уже изучаю давно. Просто это все еще такие огромные деньги на лечение по этим последним методикам. А мы ограничены в средствах. До сих пор на съемной живем. Вот изучаю сама. Принципы АБМ терапии мне очень созвучны. По речи впечатлила авторская методика Ромены Августовой. Сейчас книгу по floortime начала читать
Да ладно вам, может и не будет УО. С возрастом ещё многое скомпенсируется + заниматься же будете. У моего старшего диагноз ЗПРР с 1,11 года, сейчас ему 9 лет ЗПР так и осталось. У второго тоже было ЗПРР но перед школой поставили УО лёгкой степени, но это не значит что он прямо ничего не соображает.
Вы главное руки не опускайте! По своему опыту могу посоветовать потрясающего детского невролога Макарова Алла Петровна, сходите к ней на прием. 32 больница психо-неврологическая в Лефортово, могу телефон поискать, если нужно
Спасибо! Только вот два последних невролога мне прямо сообщили, что это по сути не их профиль (
Но если телефон не сложно скинуть, буду благодарна. Вдруг, что-то новое скажет
8 (495) 362-55-60 по этому номеру можно записаться на прием. Всего самого хорошего вам!!!!!!!
Спасибо большое!
У нас тот же диагноз с 1,8, сейчас 2,8.Все что вы описали, тоже не умел, но никто нам УО не пророчил.За год лечения(ноотропы, реацентр, дефектолог) есть очень не плохой результат! Ребенок сейчас почти все может найти и показать, много звукоподражаний, освоили горшок, только ночь в памперсе, УЖ появился в 2,4 где то, ребёнок гипервозбудимый, но вполне себе адекватный стал, за исключением некоторых вещей, на площадках хоть особо и не играет с детьми, но интересуется, подходит, может игрушкой поменяться, побегать с ними.Поэтому думаю, что вам просто нужно найти хороших специалистов(невролога, психиатра, дефектолога) и заниматься в полную силу.У вас возраст такой, что все может легко скомпенсироваться.
Спасибо большое за комментарий! Ох, как же мне хотелось надеяться на такой результат. Да, последние два невролога со своими пророчествами меня просто убили, руки опустились после них. И видеть стала только плохое, что мы НЕ умеем. Но у меня ведь действительно в роду генетика может быть с тяжелым УО. Вот что страшно. А врачи как слышат про это, так сразу в лице меняются, и других вариантов про себя не рассматривают.
Спасибо! Вот 28 сентября поедем в реацентр. И на занятия в психолого-педагогический центр записались. Ну и дома надо больше самой заниматься, конечно.
У нас тоже спокойный ребёнок в 1,5 года стал истерить, только мультики и то что хочет он. Пришлось его из этого вытягивать. АВА в помощь, через 3 недели другой ребёнок.
Вера, а что конкретно делали по АВА относительно истерик и требований мультиков?
На занятиях использовали жесткое гашение его истерик: плачет — никакой реакции, хочешь игрушку — сделай что хочу. Страшно вспоминать как это было. Его руками делали что просили и хвалили за это и давали игрушку. Постепенно сын понял, что ему выгодно слушаться, а потом просто привык слушаться )) слово "нет" до сих пор самое любимое, но сейчас вполне можно жить. Ещё когда обучила слову "да", ушли многие истерики тоже. Наверно он просто смог выражать свои желания (отвечать да или нет) и поэтому успокоился.
Спасибо большое!
Вы в Москве находитесь же, действуйте. Советую начать с Аба, пойдёт сразу прогресс. Нам ещё сенсомоторная коррекция сильно помогла у нейропсихолога. Ушли многие сенсорные проблемы, стал ходить за ручку. В общем нёбо и земля то что было и что стало.
Вместо того, чтобы тяжелую стерео ставить, ваш врач должен был вам предложить логопеда и дефектолога. Ищите их и начинайте заниматься. Уо корректировать можно и ач уйдут. Что сразу-то в беду впадать. Нам 1 год почти и то же самое, но я, как мне все тут говорили «тронутая, дура мать» с 10 месяцев с дефектологом. Походка такая же, хоть и ходит с 8 месяцев, может угас таких мозг у детей не созрел, а может неврология, а может и генетика. У моего даже в 8 месяцев голова ещё болталась на плечах. Потихоньку идём. Генетики боюсь сама, но там что сделать? Только коррекцию. Также нет целенаправленного внимания, занятия игнорит, в подвижных играх весь прям солнышко. Заставляю, подстраиваюсь. 50-50, сначала, как мама хочет поиграем, потом, как ты. Так же нет предметной деятельности и я об этом кричу уже с 8 месяцев, только мне все говорили «дура», а дефектолог увидела реальные проблемы и боремся сейчас за сознание, чтобы не в уо, ни в рас глубоко не уйти. У нас даже дефектолог поставила вопрос о ранней детской шизофрении. Но с тех пор, как взялась и подобрала терапию — прогресс есть постепенный, животных знает, в книгах много показывает, указательный — только рукой, палец не выделяет, в книгах все большим, появились зачатки разделённого внимания, много знает предметов в доме, некоторые просьбы и жесты. Подражания нет и по ходу ещё долго не будет, он вообщеине смотрит как и что я делаю. Но борюсь, а что делать?
У нас совершенно другое заболевание. У нас ребенок в 5 лет потерял зрение полностью на оба глаза и еще эпилепсия сейчас появилась. В остальном он обычный ребенок, умный, раньше ходил в обычный садик. Но эпилепсия и лекарства от нее сейчас конечно притормаживают развитие, к тому же он сейчас и не видит еще — сложно ему сейчас ((
Нам сейчас 3,8, первое слово в 2 года, имитация пришла через 2 месяца, сейчас говорит, даже отвечает на вопросы, но пока отстаем от сверсников, эмоции появились и ревность и обида и злость, раньше только веселый был и все. Теперь даже сам говорит, что любит. Кризис 3 лет как мне кажется затянулся, не послушный, на все говрит нет, показывает свое я, поправлять нельзя, учить нельзя, но мы учимся быстро, правда внимания оч мало. Считает до 100. Но диагноз ЗПРР
Ой, у меня малышом таким спокойным был. А последние месяца 3 как подменили. Капризы и истерики на ровном месте. Я еще имела глупость включать мультики развивающие частенько, чтобы поел. Теперь вот требует их постоянно. А ведь развитие идет через собственную деятельность, а не через мульты
ну не знаю, мы через планшет выучили всех животных, цифры и цвета на 2 языках, 0-10 на английском, причем это все нашел сам ребенок на ютюбе (с 2-3 лет), в вашем возрасте он часто был на планшете+ занятия у специалистов, я его сама очень сильно терроризировала занятиями, мы 2 месяца ходили на аба терапию, потом сама занималась, поняла что конкретно нужно, пока не добьюсь никакого планшета, час занятий усиленных, а потом целый день занимается как хочетю еще в 2.8 пошли в ясли в обычный садик
Вот и я себя успокаиваю, что мульты развивающие. И чтение по Доману ему ставлю, и музыку с мамой, и малышариков, советские мультики короткие, и английские с песенками развивающие. Но пока на выходе ноль. Смотрит с большим интересом, внимательно, но не повторяет движения, я уж молчу про слова. Но мне хотелось бы, чтобы он так играл, с игрушками. Или просто с предметами, но больше изучал их. А не прокрутил, послал, бросил.
У нас похожая ситуация, если не сказать такая же… Только действовать стали позже(( Если Вас это приободрит, то нам 6 лет сейчас, из диагнозов онр.(+ аутичные черты все же остались, немного и почти не заметно). Умеет читать, писать, знает английский очень не плохо, интересуется всем вокруг. От таблеток отказались, т.к. с ними неуправляемый становился. Очень много с ним занималась, развивайки, логопед, дефектолог, бассейн и остеопат очень помог. Предлагали инвалидность, отказалась, взяла себя в руки и вперед. Очень трудно, понимаю Вас, но нужно верить в своего ребенка! Желаю Вам и Вашему ребеночку здоровья, все у вас получится!!!
Спасибо! Вы меня и правда приободрили. Очень хочется верить, что мнение врачей — не приговор, и можно скомпенсировать по максимуму. Остеопат у нас в плане на этот год.
У нас была похожая ситуация, кроме походки.И такая д врач которая в 2 г сказала нам что нас электроток уо и кор класс.Потихонькувыравниваемся… уж появился в 1.10, я Ее учила.Рисовали, лепили, в 2.7 пошли в обычные пазвивашки.И так по чуть-чуть стала лучше.Сейчас 3.7 — говорит, да, немного странная, говорит с дикими ошибками, но все же надежда на обычную школу большая.И да, зпр сняли
Ожидает уо, а не электроток
ЗПР уже сняли? Здорово!!! А в обычный садик пойдете?
Я сама уже думаю инвалидность по задержке оформлять
Сняли после 3, пойдём в обычный частный сад.Ну, конечно, она все равно особенная у меня, немного другая, но это уже больше особенности психоэмоционалтного фона
Не опускайте руки, ради Бога!
А во сколько заговорила предложениями? Нам 3,5 говорит отдельные слова, много повторяет, и иногда словосочетания но редко (((
До 3 фразы, после 3 предложения.Скйчас не остановить, стихи, сказки, болтает все подряд, но качество речи плохое… словарный запас маловат активный.Но явно отстаёт от сверстников.
Хорошо… Значит ждать дальше… Да у нас тоже словарный запас невелик… Причем замечаю что если ее спрашивать по картинкам она почти все называет, а в жизни этими словами не пользуется… Наверное время ещё не пришло...
Тоже так же было, сейчас все лучше и лучше, но частенько переходит на "дай мне вот там эту штуку"… то ли забывает слова, то ли что.
Ох, врачей иногда побить охота. Умные такие. Ребенка в охапку и по всем кабинетам, мониторинг, МРТ, на генетику сдайте, раз ее подозревают и искать дефектологов, психологов и прочих педагогов. А уж слово уо забудьте пока, как можно ставить ребенку такие штампы в 1,9? Надо верить и бороться до конца...
ЭЭГ норма, МРТ сами же неврологии и отговаривают, что, мол, наркоз, а ничего нового МРТ не покажет. Генетика, что можно, сдали. Дальше платные очень дорогие анализы. И самое обидное, что даже если найдут причину в хромосомах, с этим ничего не поделаешь, генетика не лечится. Просто буду знать причину и всегда смотреть на своего малыша, как на ущербного.
Зато если знать в чем проблема проще подбирать медикаменты в помощь! И не надо смотреть как на ущербного. Дети могут так скомпенсироваться что станет самым умным!!!!
Так ведь не лечится генетика. Какие медикаменты? И в ноотропы я не верю, за границей их вообще не используют, клинические испытания они не прошли.
К сожалению, не все и не всегда можно вылечить или компенсировать.
Это в вас депрессия говорит… А я по центрам много матаюсь с дочкой и вижу детей которые из растений, почти в норме… И взрослых вижу… Да они другие, но если не знаешь в чем дело то просто кажется немного особым и все.. А генетика не лечится, зато поддерживающих препаратов много, а ноотропы это вещь которая многим помогает и без доказанной эффективности....
Я больше верю, что результат дают занятия, а не лекарства. За границей на одних занятиях очень многого добиваются как раз. А на ноотропах слышала от нескольких, кому эпиактивность была настимулирована. Лично я Дане давала курс пантогама и курс контексина (20 уколов через день). Никаких сдвигов не заметила, к сожалению. Решила пока больше лекарств не давать, идти через занятия.
Но депрессия во мне говорит не то слово, и ноет и воет и просто визжит от отчаяния и боли. Я просто хорошо помню, каким был мой брат, и как ему непросто было самому, и нам, его семье, особенно маме (((
А по каким центрам ездите? Что больше всего понравилось, показалось эффективным?
Да занятия это все, ноотропы не всем подходят но кому то дают толчки и улучшает память… я в 1,9 тоже не давала таблетки, пить начали ближе к трем так как за год прогресса в речи не было совсем… сейчас за год многому научилась… но у нас проблема рас, генетики нет.
По нашим местным, и пока дефектолог рулит, делали бак он не помог, на томатисы и микротоки нас не пускает наш психиатр, так как дочка возбудимая и она боится что могут дать психоз.. Хотя и считает что это часто даёт положительные сдвиги...
+++
Все люди такие разные, и дело даже не в загранице! Одному помогает лечение, другому точно такие же препараты будут не эффективны. Нам ноотропы помогают
У нас похожая ситуация тоже зпр ставят.но точного диагноза и прогноза не говорят, ждем трех лет.ходили к неврологу в 2 года потом в 2.6 она спросила что у меете а ей тоже самое что и в 2 года, даже это на нее не произвело впечатление, сейчас ни чего особенного не делаю магний даю так как она очень возбудимая до трясучки, занимаюсь как с обычным ребенком.
Екатерина, а как речь, пошла? Многие говорят, что и поведение и все становится лучше, когда приходит понимание речи и хоть какая-то своя речь. Жесты дочка использует? Хотя бы да и нет?
Речи толком нет, на своем говорит, слов 15 наберется от силы, слова" нет"у нее отсутствует.за место "да"она говорит ня.слова за нами не повторяет.тяжело иногда ее понять сама не знает чего хочет и психует.
мы тоже очень долго со средней ходили к неврологу, та говорила, все хорошо, в сад пойдет-заговорит, потом говоорила в школу пойдет- за говоорит… но я чувствовала, что что то не так… и я искала хорошего психолога… пока мы не попали в саду глазной, мы нашли там психолога нашего… очень ей благодарна… она сразу увидела, что у нас… и да, она сразу поняла, как найти подходит к моему ребенку… она нам сразу сказала, ЧТО МЫ ОЧЕНЬ МНОГО ВРЕМЕНИ ПОТЕРЯЛИ, но восстановить можно… посоветовала нам хорошего врача психиатра(я тоже долго очень не соглашалась, была в растерянности), но надо было что то делать, я очень долго общалась с психологом, и она мне все по полочкам разложила(видела мое состояние, когда мы первый раз пришли и она начала мне все говорит, я готова была прям на месте разрыдаться, еле держалась, ради ребенка, чтоб не видела моей паники)… съездили ко врачу, врач оооочень хороший, назначил лечение… мы стали заниматься с психологом… но так случилось, что ей пришлось сменить место работы и наши занятия стали редки… что нам не надо было… и она посоветовала нам свою коллегу, с которой мы проработали год, результаты от ее работ видны очень были(в плане развития)… но в поведенческом у нас пошел откат… ((
но как говоорит психолог, что так и будет, где то откат, где то прикат… (((
нам остается только терпения и сил набраться (((
Анна, спасибо за ваш комментарий! Вы можете посоветовать психолога и психиатра? Мы в ЮВАО живем, вдруг подскажете.
Нам невролог в последний раз также сказала, что по неврологии ходить — бесполезный вариант, это не их профиль, и нужно сразу к психиатру. Но как-то мне это стремно, до психиатра еще не дошла. Боюсь, как бы таблетки не начал выписывать уже психоактивные. И если не секрет, Вы на дом приглашали психолога заниматься? Какие сейчас расценки?
в прошлом году мы отдавали 10600 за 8 занятий… это психолог…
психиатр у нас частный… он раньше был главврачом в 6 детской больнице(Борис Лазаревич), он просто так не выпишет таблетки(а бы, пейте)… он сначала пообщается с ребенком, послушает родителей, и только потом скажет, надо или нет лекарство…
он нас лечит как бы медикаментозно, а документально мы у психиатра Быковская Эмилия Владимировна(очень хорошая тоже врач)…
у нас ВАО если что…
Очень сочувствую вам. Может есть какие нибудь учреждения, где с такими детками занимаются и развивают их? Не унывайте и не опускайте руки!
Спасибо. Пойдем в этом году на занятия в психолого-педагогический центр. Ложится также на курс реабилитации в российский реабилитационный центр Детство. Но в целом на такие недлительные курсы надежды немного. Нужны постоянные занятия на регулярной основе. Пойду также на консультацию в Институт коррекционной педагогики. Хотя водить на занятия далеко нет возможности. Буду стараться дома сама заниматься, хоть это и непросто. У меня не хватает терпения (
Моему старшему уже 14 лет. С ним было такое удовольствие заниматься, все ловил на лету. А с Даником и не усадишь, и не увлечешь, и внимание просто ужасно неустойчивое (
Будете записываться на консультацию в Институт коррекционной педагогики требуйте, чтобы присутствовали не только психологи, но и врачи-специалисты. Они вам должны сразу и лечение назначить, а психологи дадут рекомендации по программе обучения.
Да, сегодня звонила туда для записи, вкратце описала нашу ситуацию, и мне тоже сказали, что в вашем случае на консультации нужен и врач обязательно. И тогда его врачебное заключение также получим помимо психолого-педагогического. Спасибо!