Сын родился в 29 недель 1400г 37см. Было одностороннее уже 1 ст. Пвл в третьей стадии. Как нам сначала говорили что все не так страшно, что нормализуется. В итоге сейчас сыночку 8(5,5) месяцев проделано два курса массажа и один курс реабилитации. Из умелок научился переворачиваться на живот но одна ручка отводится назад, хватает ноги под и за коленки ручками, сидит с поддержкой не долго( падает головка), игрушку держит плохо. Прилагаю фото с последнией выпиской.Возможно ли что если мы научимся все делать нам снимут ДЦП ?? И вообще что делать?
ДЦП, к сожалению, не лечится. Чем раньше поставлен диагноз, тем больше можно исправить. Особенно до года. Так что быстрее оформляйте инвалидность, чтоб была помощь от государства. А она очень нужна. Ведь 2 раза в год массаж в больнице — это ничто. Мы всю пенсию тратим на реабилитолога и массаж и, конечно, гораздо больше. Чем чаще расслабляют мышцы и учат правильным движениям, тем лучше. Нас в свое время здорово отчитала и напугала невролог, мы со страху активно взялись за ребенка, и наши труды не прошли даром. Не тяните время. Действуйте. Не слушайте тех, кто говорит: все будет хорошо. Не будет, если не приложите все усилия. Удачи.
Мария, здоровья вашему малышу✊?моей второй из двойни тоже пвл, ложимся раз в месяц на курсы массажа и лфк, плюс колят лекарства. Нам всего 3 месяца… стараюсь не читать про все эти ужастики и просто верю в своего ребёнка, потому что у наших с вами детей все будет хорошо. Держитесь ??
Мария по тому что вы описываете, ДЦП к году снимут. Делайте сами массаж каждое утро, начиная от мочек ушей заканчивая кончиками пальцев. Гимнастика раз пять в день. Не долго. У моей подруги было все хуже чем Вы описываете. Так у них ребенок в 9 месяцев вообще толком не шевелился. Упорная работа мамы!!!! И в два года у него сняли ДЦП. Сейчас ему 7 лет. Худенький, немного неуклюжий но отличный хулиган! Весь двор за ним скачет )
Хотела у вас спросить. А диагноза написано ЧАЗН, П… ЦМВ инфекция. Какая цитомегаловирусная инфекция? Что там на П
Персистирующая, цмв есть также у меня и у старшего сына
И у меня цмв, и у старшей и у теперь младшей ( нам не лечат. Ссылаясь что мало весит. Ждут пока наберет 10 кг. Цмв нашли у младшей в глазах.
Младшему кровь из вены сдавали на цмв вот нашли персистирующиц цмв, нам назначили генферон курсом проставить и неоцитотек предложили прокапать. Насчёт неоцитотека много вопросов( может развиться гепатоз, гепатит? И стоит он 92 тыс. Несмотря на цмв и недоношенность болеет не часто и температуры нет, но цмв может сказываться на неврологии и на зрении
Вот и я про себя сказала, «хреновый инкубатор»… Не хочу ничего нагнетать, просто делюсь своим опытом. ПВЛ — очень серьезная и нехорошая аббревиатура. Стационар и классический массаж конечно хорошо, но вам уже нужно искать альтернативные методы реабилитации. В нашем случае лучше перебдить. Очень хорошая методика Боббат, еще можно Войта, иглоукалывание для снятия спастики (но тут надо специалиста ОЧЕНЬ знающего искать), бассейн… Подрастете — Адели, ПНФ-гимнастика, тренажер Грооса… И массажист должен чувствовать ВАШЕГО ребенка, а не отрабатывать положенное время наработанными движениями. В свое время мне некому было подсказать, потеряла 1,5 года на хватание инфекций в стационаре и ненужные уколы, сейчас думаю, занялись бы Боббатом с полугода, добились бы большего.
Это точно, жалею, что Войтой не занялись до года. А пнф-гимнастику где делали вы? В наших центрах челябинских не нашла, хотя вроде в целом неплохие по ДЦП.
г. Пушкин Ленинградская область НИИ имени
Г. И.Турнера
Еще в Самаре есть центр Пойду сам, там очень хороший специалист Муромов
Я уже не думаю про снятие диагноза, хочется максимально уменьшить проявления. Инвалидность оформили? Если нет оформляйте обязательно.
У вас персистирующая инфекция, то есть вирус то выходит из клеток в кровь, то обратно стихает прячется.ПЦР вируса обнаруживается, а антитела показывают, что заражение не свежее. 92000 печально(((
У меня тоже сын 29 недель,1400. У нас дцп спастическая диплегия, сыну три года, ходит сам, но походка спастическая. Посмотрела вашу выписку, вижу написано, что голову не держит, переворачивается-рука запаздывает.Значит сохраняются позотонические рефлексы, которые должны угаснуть к 4 месяцам. Была недавно на лекции по дцп, реабилитолог сказал, мол не держит голову-начитайте упражнения для мышц шеи и головы. Вне зависимости от возраста ребенка, даже в 14 лет, эти упражнения самые действенные длдя уменьшения влияния этих рефлексов. До года самый хороший период для гашения этих патологических рефлексов и выработки «хороших» установочных рефлексов здоровых детей.
Напрягают конечно и данные мрт с атрофией коры полушарий и агенезией мозолистого тела( и ЦМВ добавляет в задержку развития. По цмв лечение не назначали?
Ищите реабилитолога по дцп, только хорошего, опытного, наймите на дом, хоть заразу по центрам цеплять не будете, массаж плюсом.
А как делать эти упражнения, может можно где найти об этом информацию?
По цмв мы генферон курсом проставили вот будут крови из вены брать смотреть. Также предложили неоцитотек ( если есть возможность₽ ) но мы пока не делали цена кусается 92 тысячи он стоит. И цмв вроде как у нас не в крови а есть тела.
Попробуйте забить гашение тонических рефлексов. Могу на электронку книгу Семеновой для инструкторов ЛФК скинуть. Это классика жанра так сказать.Ещё есть методика Сандакова, многие лфкшники по ней работают, тоже на гашение рефлексов.
Скиньте пожалуйста ? msaltanova@list. ru
До компа доберусь и вышлю обязательно.Читать сложно, но можно).
Спасибо Вам большое))) У меня пока в голове каша, буду разбираться в ускоренном темпе.
Сначала моторика, потом логопеды-дефектологи пойдут, ох, терпения нам...
Где вы такой дорогрй препарат нашли мы покупали за 14 тыс неоцитотек, он очень эффективен
Мария, хочется Вас поддержать, потому что я верю что дцп — не приговор, много есть мероприятий и методиу по восстановлению, вам бы найти хороших специалистов и проходить реабилитацию, не знаю правда в каком вы городе
Мы в городе Самара, у нас есть реацентр и мы ходим 1 дгкб реабилитационный центр новорождённых, там специализированное лечение и восстановление недоношенных деток.
Хочу сказать одно, что ДЦП не лечиться увы-этот диагноз на всю жизнь(( Продолжайте заниматься, войта, Бобат и т.п. пока маленький можно компенсировать. У меня у дочки тоже ДЦП, пока ещё сама не садиться, не ползает, но мы не сдаемся))))
Да в нашей стране не лечится… увы(
Здоровья вашему малышу
Спасибо)
Спасибо за добрые слова?