Здравствуйте Всем!
Были с сыном у невролога, врач посоветовала сделать ботулинотерапию. У меня сын ДЦП спастическая диплигия, спастика идет на ножки. Так вот врач сказала что это процедура очень бы нам помогла, но ее нужно повторять каждые 3-6 месяцев. Честно я в замешательстве, никогда об этой процедуре не слышала.
Расскажите пожалуйста если кто то делал, как результаты? стоит ли?
В интернете понятно написано, но хочется узнать из первоисточника.
У нас сын встает на пятку, когда был маленький чтобы не встал на цыпочки носили стабилизирующую обувь. Сейчас ходьба левая ножка иногда идеально встает как положено ходит, а вот правая у нас похуже. Ножки небольшой Икс. Честно нахожусь сейчас в смятении и в незнании стоит или нет… Ведь не скажу что у нас все плохо. А после вашего комента и думаю не расслабит нам сильно, что мы вообще сядем
Дочке 6 лет, умеет только сидеть с поддержкой и переворачиваться. Мы делали дважды: в августе2015 и месяц назад. Спастич тетрапапез, делали в руки, грудь и таз. Оба раза расслабило очень сильно, дочка стала как " одежда", берешь к себе на колени, а «рукава» подбирать нужно. На фоне занятий научилась сама ездить на орто велосипеде,( для нас это супер достижение), вставать со стула у стола ( но стоять не может, падает) брать ложку, доносить до рта еду, берет пальцами предмет… из бытового- ковырять в носу, снимать шапку, чешет голову или руку, если надо и т.д. ну, для меня это уже прорыв, у нее руки слабее ног. Скажем, рисовать ей легче с кисточкой в зубах, чем в руках.
По поводу того, что нужные нейроны погибают. А какие варианты. До определенной степени ребенок позволяет с собой заниматься, потом наступает предел, и погибают нужные мышцы. А так после ботокса отрастают новые нервные отростки, как раз через 3- 6 месяцев, потому и возвращается напряжение, зато ребенок может заниматься без боли и эффективно.
Делали 2 раза в клинике Пирогова на ул.талдомского, первый раз расслабил как сопелька был весь, занимались лфк, встал на пятку, через 2 месяца эффект пропал, сделали второй раз через 5 месяцев ( нужно через 6 месяцев, не раньше) эффекта-0, даже не расслабил… больше не делали.., он убивает нейроны, которые так необходимы нашим деткам, как потом я узнала ((
хочу тоже попробовать, но только на ручки
Я тоже когда-то стояла перед выбором ставить ботекс или нет… Выбрала операцию по Ульзибату (из Тулы). Сделали 2 раза. Первая в 2010 г, вторая через 2 года. Прошло столько лет, на носочки не вставал. Больше не ездили.
Ирина это я так поняла подрезание сухожилий?
Лазером делают. Следы остаются со спич.головку, а потом и во все проходят. На сайте у них можно все посмотреть, почитать. Можно съездить к ним на консультацию. А они посмотрев, скажут, нужна ли вам эта операция. Знакомая как то приехала на операцию, а им сказали, что пока вам не нужно ничего делать и они домой уехали.
Делали два раза.Особого эффекта не было.Даже пятка не опустилась.
Конечно как и везде никто гарантии не дает что потом все будет хорошо и будет ли вообще какой то эффект. У нас сын слегка поднимается на мысочки при ходьбе, и ножки иксом.
Я очень много читала про диспорт, и как всегда много за и против.Кому-то он помог сделать первые шаги, кому-то отсрочить операцию.И я решила, что нужно попробовать, чтоб потом не жалеть о несделенном.
Если будите делать, напишите мне пожалуйста, интересен результат
ок обязательно отпишусь)
Мы поставили 2 мес назад, тоже диплегия, сразу пятка опустилась, но сейчас опять на носок стал вставать.Перенес хорошо, будем ещё пробовать
Скажите пожалуйста а как сама процедура болезненна или нет? Сколько пробыли в больнице в общем?
Терпимая, инсулиновыми шприцами вводят препарат, где то 6 шприцов на одну ногу было у нас.В идеале Под контролем УЗИ делать, нам без УЗИ делали.Сын орал, но быстро успокоился.
Укололи и домой ушли, числились на дневном стационаре.Через день показались, занимались дома ЛФК по часу, ещё костюм адели 2 недели.Буду звонить им спрашивать, почему всего на 2 мес хватило, я хотя бы на 4 рассчитывала(
Делали без анестезии?
Без, инсулиновые иглы тонкие, терпимо
Нам врач сказала что через каждые 2-3 месяца повторять нужно. В интернете написано 3-6 месяцем. Может конечно это все индивидуально. Может от обмена веществ как то зависит. Еще наверное как само вещество наверное там рассасывается.
Я как представлю это все, мне даже дурно становится. Уже столько натерпелись((
Не страшнее растяжек на ЛФК, не переживайте.Думаю дозу может маловатую ввели, Под каждого же индивидуально подбирают
посмотрите на форуме Дети Ангелы. Очень много информации именно по ДЦП
Спасибо. Посмотрим