ДЦП правосторонний гемипорез...

Здравствуйте, в первый раз пишу где либо о нашей проблеме. Хотя читаю очень много различной информации о нашем диагнозе, и способом борьбы с ним… Наша история. Беременность протекала у меня прекрасно. Ничего не беспокоило кроме токсикоза в начале… Наблюдалась я в НИИ Материнства и Детства в им. Городкова. В г.Иваново. где в итоге и рожала...( рожала к слову сказать по договоренности) Перед родами моя Г. сказала приходи со схватками, но я перестраховалась и все-таки легла в предродовое отделение. Что бы сделали узи и всё такое. Всё было хорошо.9 мая я родила мальчика. Роды прошли относительно неплохо. Если не считать сонного укола после которого я никак не могла проснуться на потоках как спящая красавица после каждой выключалась.И ещё был ручной контроль. Т.к. плодное место не вышло. В 11.30 я родила… В 16.00 мы с сыном уже были в палате. На следующий день пришла неонатолог и посмотрев ребенка сказала что у нас тремор. Я её спросила что это? На что она мне ответила что ничего страшного. Я и не стала особо переживать. Т.к. самой после родов было не айс… ( ребёнок грудь брал хорошо, сосал активно. Но спал плохо) На второй день тоже самое, у вас тремор но вы не переживайте… Потом его куда то уносили Ни чего не говорили мне… Я сказала неонатологу что сейчас я пойду с ребенком к неврологу. Мне даже не пришлось бы выходить из здания роддома. Так как это институт и поликлиника в одном здании с роддомом, но неонатолог меня всячески отговаривала. ( какая же я была дура что ей поверила и не пошла)… В общем на пятый день когда я собралась домой. Она пришла и сказала что не выпишет нас домой. А мы поедем в больницу 5 г. Иваново. В потологию новорожденных… Я была в шоке… Когда я туда приехала неонатолог в этой больнице меня позвала и говорит: Вот посмотрите у вас кривошея, порез лицевого нерва тремор. И я как будто на ребенка посмотрела в этот момент по другому.Эйфория от счастья рождения малыша сразу улетучилась. И я поняла что у нас реальные проблемы. И я была в шоке от того как это я всё это время ничего не видела… Тут конечно без небольшой истерики не обошлось. Потом сделали узи мозга сказали что у нас ишимия стали колоть кортексин и магнезию и фенибут. За 3 недели прибывания там нас смотрели 3 невролога причем одна была глав.врач в областной больнице. Сказали что это всё из-за кривощеи и месяц мы носили воротник Шанца. С того момента как легли. И вот прошло 3 недели в больнице и нам сделали повторно узи мозга. И тут сбежались все врачи. Говорят мне у вас тут что то непонятное похоже на опухоль мозга… Трудно передать моё состояние на тот момент. Я спрашиваю их. А как же первое узи. На что был овет, может просмотрели… В общем выписали нас домой. С рекомендацией посетить нейрохирурга. К которому попасть не реально ( но я с помощью системы 5 рукопожатий) через знакомых, знакомых всё таки попала в ординаторскую к нейрохирургии.Детский головной нейрохирург был на конференции. И я спросила у молодого врача тоже нейрохирурга. Может ли это быть что то другое, а не опухоль… И показала ему снимки узи. На что он мне ответил что это скорее всего опухоль… И таких маленьких детей не оперируют, а просто дают им Обезбаливающие и они умирают. На следующий день я все таки попала к детскому нейрохирургу. И он мне сказал что может быть всё что угодно. И надо делать МРТ. По квоте МРТ нам сделали только через 3 недели под наркозом в стационаре. На котором показало Кровоизлияние в теменно-височной доле. 3 на 3 см. В ширину. И на 6 в глубину от начала виска до желудочка… Потом начались множественные реабилитации. За первый год жизни лежали 8 раз в больницах и реабилитационных центрах. Делаем массаж каждый месяц, сама несколько раз в день делаю ЛФК каждый месяц делаю Озакирит по 10 сеансов на руку и на ногу. Так же ходим на гидромассаж. Иппотерапия. Сейчас нам 1.2 месяца. В 2 месяца начал держать голову, в 5 месяцев начал переворачиваться. В 8 месяцев сел сам. В год встал и начал ходить у опоры. За ручки ходит. Но равновесие очень плохое. Сам не стоит. Но в последнее время отрывается от опоры и секунд 15 может сам постоять. Рука у нас хуже чем нога. Рукой почти не пользуются, в кулаке почти всегда. Когда играю то здоровую держу ему что бы он работал паретичной рукой. Нога получше. Встает на всю ступню. Но при ходьбе её подволакивает немного. Интеллект немного от сверстников отстаёт. Но в принципе всё делает. Рукой машет Пока Пока. Знает где на холодильнике магнит папа с мамой, где верблюд. На имя откликается. Умеет включать тв. С пульта. Очень общительный. Любит деток. Вот в общем наша история. Извините за ошибки)) Хотела немного написать)) Не получилось...


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юлька

Здоровья крепкого малышу. А как проявляется парез лицевого нерва? Лечится ли он? У нас тоже проблемы с лицевым нервом

Пожаловаться
Виктория
Юлька 

У нас сейчас почти не видно ничего. Не лечили отдельно его никак. А так то знаю что иглоукалывание и лазером лечат.

Пожаловаться
Юлька
Виктория 

А вообще как он проявлялся?

Пожаловаться
Виктория
Юлька 

Асимметричные носогубные складки… Когда улыбается как бы одной стороной. И когда плачет рот как бы искажается.

Пожаловаться
Юлька
Виктория 

А глазик до конца закрывается? Бровка поднимается?

Пожаловаться
Виктория
Юлька 

С глазами у нас Слава Богу всё нормально. Когда веко немного опускается это Птоз называется… А у вас что? Парез или птоз?

Пожаловаться
Юлька
Виктория 

У нас ставят нейропатия лицевого нерва. Но у нас когда дремлет чуть чуть не закрыт глазик и бровь не поднимается. Но невролог(причем лучший внештатный) сказала, что это не парез

Пожаловаться
Юлия

У нас тоже был тремор, кривошея.только родились в 1 роддоме, так же в реанимацию попали, а дальше на выбор 1 или 5 больница.Выбрала 5, прекрасные врачи.Истерика у меня началась ещё в роддоме, да ещё выбрала отдельную палату, думала сойду с ума.Все с детьми, а я без ребенка, сливая молоко в раковину.К больнице уже взяла себя в руки.Раньше думала, что проблемы бывают только у нездоровых родителей.А получается, что беременность и роды как рулетка.Страшно рожать второго.

Пожаловаться
Виктория
Юлия 

В 5 врачи хорошие, но нам видимо не повезло с самого начала… И на узи просмотрели и потом с этой опухолью заморочили. Только время потеряли… А роды это действительно как рулетка. Я часто лежу в больницах. И общаюсь с мамочками. Все очень хорошие, без вредных привычек. Видно просто Бог именно хорошим людям такое испытание даёт, тем кто не бросит своих деток в тяжёлой ситуации.

Пожаловаться
Наталия
Юлия 

Кривошея — это неправильно принятые роды. Конечно, страшно, некоторые врачи работают как коновалы.(((((

Пожаловаться
Юлия
Наталия 

Было кесарево, ребенок крупный
Но вот вытаскивала и шутила с практиканткой, ну неужели нельзя было состредоточиться, постараться аккуратнее.Сейчас уже понимаю, что надо было выбрать врача и по договоренности

Пожаловаться
Наталия
Юлия 

Отсутствие качества, это беда во всём, и коснуться может каждого. Кому-то кофе холодный подадут, кому-то бензин некачественный зальют… Один раз говорила со случайной попутчицей, она уже глубоко пенсионного возраста, всю жизнь проработала аккушеркой. И случилось так, что у её внучки — ДЦП, ошибка в родах вышла((((((...

Вот у меня и возникает вопрос: когда русские начнут работать добросовестно??? когда прекратят свою итальянскую забастовку?

Пожаловаться
Наталия

В роддоме сделали прививки??? От дальнейших надеюсь отказались наотрез, даже если медотвод закончится.

Пожаловаться
Виктория
Наталия 

В роддоме от гепатита сделали. В год сделали БЦЖ. Больше ничего. Хотя наш невролог разрешение дала. А я опасаюсь...

Пожаловаться
Гульнара

Читала мамы на лучшую руку варежку одевают.Инвалидность оформили? У сына диплегия, больше ноги поражены.Но и акцент на левую сторону-хуже левая рука и особенно нога.Занимаемся ежедневно, адский труд, ну вы и сами знаете… У нас хоть причина явная- недоношенность 29 недель.А у вас почему такая гипоксия непонятно.

Пожаловаться
Виктория
Гульнара 

Я варежки тоже одевала пока поменьше был. Но сейчас она его раздражает. Снять пытается. Так что удобнее держать руку. В чем причина мне никто толком не сказал. Все врачи разные варианты говорили. Кто внутриутробная говорил. Кто в родах( к чему я больше и склоняюсь) потому что не было никаких проблем во время беременности. И ребенок родился в срок по Апгар 8-9 баллов. Мы ещё обкалывание по Скворцову 2 раза делали после него всё время что то новое делал… Вы как боретесь что делаете? Очень хотелось бы подружиться с мамочками с похожими историями. Так как основную информацию и методы только от мамочек и узнаю...

Пожаловаться
Гульнара
Виктория 

На интеллект сейчас третий курс микротоков проходить будем, хотя тьфу-тьфу сейчас вижу, что с этим все ок.Раньше запаздывал. Сейчас Войта, иппотерапия, бассейн, ЛФК регулярно, диспорт укололи в икроножные, но вот опять на носках пошёл(… Эффект вижу от ЛФК в основном. Посоветую не торопиться с ходьбой, постараться упражнениями подзагасить тонические рефлексы, потому что потом корректировать походку тоже тяжело.

Пожаловаться
Александра

Вы такая молодец! Уже так много сделали для сына!))) я думаю, с вашим настроем положительным, если будете так же активно реабилитировать, то все обязательно нормализуется!) удачи вам!

Пожаловаться
Наташа

вам предстоит большая работа. Старайтесь, боритесь, и отличия от нормиков будут минимальны.

Пожаловаться
Albina

Здоровья и счастья вам и вашему малышу ??

Пожаловаться
Марина

Пусть маленький поправляется скорее! Вы такая молодец! Сил вам и здоровья! Настоящая мама!

Пожаловаться
Виктория

Девочки, спасибо большое за поддержку. И за теплые слова… Написала, прочитала, и расплакалась даже)) Как будто это всё не со мной было… Но расслабиться некогда.

Пожаловаться
АленаСамаяСчастливая

Здоровья сыночку! Вы сильная у Вас всё будет хорошо, ему повезло с мамой которая с ним занимается

Пожаловаться
Юлия Рукавишникова

Здоровья малышу. А вам сил и терпения.

Пожаловаться
Лена

Дай бог вам крепкого здоровья

Пожаловаться
Наталья Филимонова

Мамина любовь и вера самое сильное!!! Вы все сможете, все преодолеете и будете здоровыми и счастливыми! Здоровья Вам и терпения! Я очень Вас понимаю, тоже проблемы со здоровьем после родов.

Пожаловаться
надежда

Такой маленький, а такой геройский малыш. С мамочкой и папочкой все у него будет хорошо. Здоровья и благополучия всей семье

Пожаловаться
Ольга

Здоровья вам и сил!

Показать ещё
Предыдущая статья
Насчет садика..или несадовские дети
Следующая статья
Особенному ребенку в школу медкомиссия