особый ребенок краниосиностоз.


Мамочки помогите! У кого такая проблемма ответьте! Моя дочь родилась с очень серьезным пороком- краниосиностоз это срощение костей черепа раньше времени в нашем случае это произошло еще внутриутробно! врачи говорили проживет не более 3х месяцев если не прооперироваться! мы оформили квоту в Тюмень прооперировались первый раз в 2 месяца, в год и 2 месяца была вторая операция! Все бы ничего голова вроде приобретает форму как у всех детей! Но вот проблемма ребенок не растет! Нам уже 1.8 месяцев а вес всего 5500 а рост 68.5 см. Врачи не хотят с нами работать- боятся. С глаз долой короче. Никуда не отправляют, для обследования ничего не назначают. Бьюсь сама как могу! откликнитесь пожалуйста!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Идите к эндокринологу! Мы тоже не росли, нам год и три, рост 68 см, вес 7 кг.Я по врачам год ходила ревела, тоже ни чего ни кто не мог понять(((Сейчас в Москве в эндокринологическом научном центре, ставят карликовость(все лечиться, видела тут уже больших детей).Центр просто супер!!! Врачи от Бога!!!
Пожаловаться
Наталья 

здравствуйте Наталья! Как вы туда попали расскажите! Сами обратились? Сколько стоит прием и обследование?

Пожаловаться
Ирина 
Мы по Омс попали, наш эндокринолог ездила сюда на конгресс и показала нашу выписку, через три недели уже вызвали нас.Не знаю даже что вам и посоветовать, если до Москвы далеко, сходите сначала к своему, пусть анализы назначит и рентген кисти сделайте, пусть костный возраст посмотрят. Так то можно и анализ на гормон роста сдать, правда он не очень информативен.Сдесь делают пробы под лекарством, но детям до 3х лет не делают, очень это тяжело.И у таких деток личико немножко специфическое, большой лоб, маленький носик без переносицы.
Пожаловаться
Наталья 


Мы наблюдаемся у нашего эндокринолога! костный возраст делали 1 раз в 8 месяцев было все в норме! 2ой раз 1.5 года результат какие то косточки на 1.2 а какие то до года, а гормон роста это какой? ТТГ? нам ставят гипотериоз и карликовость. Пьем л-тироксин 25мкг утром с ноября резулттата особенно нет.

Скажите какие обследования вы еще прошли? Какое лечение получаете?

Пожаловаться
Ирина 
А пишите, что ничего не назначают и не наблюдают…
Пожаловаться
МеЧтЫсбУдУтСЯ 

я везде сама добиваюсь, сама решаю куда надо. а педиатры отвечают ну идите если надо. Сами даже не предлагают на какое — то обследование пойти. А хочется чтоб знающий человек нас наблюдал, вел!

Пожаловаться
Ирина 
А как вам могут поставить карликовость? Если она есть нужно её лечить не только тироксином, но и гормоном надпочечников(картефом) и гормоном роста.Мы начали лечение, со второго дня ребёнок бодрым стал и аппетит улучшился.При этом заболевание ещё и сахар понижен, надо срочно его поднимать, тк мозг без сахара как без воздуха.А принимая все эти препараты он сам приходит в норму.Пусть пишут направление в Москву, в этот центр.Врачи тут от Бога!!!
Пожаловаться
Наталья 

Спасибо вам большое за ответ, мы только тироксин пьем а карликовасть (низкорослость ) ставят. У меня Аня очень плохо ест, такое чувство что вообще не чувствует голода! А у вас такие проблеммы были?вот мой адрес электронной почты! igeyl@mail.ru Отправте фото ребенка!

Пожаловаться
Ирина 
Мы вообще ненавидим еду, все через силу, может пару ложек съесть и на этом обед заканчивался.Любимых блюд тоже нет.При впихивание еды, сразу рвота.Посмотрите фото карликов в интернете, они все похожи.
Пожаловаться
Я

Есть такое понятие как краниосокральный ритм человека. В него вовлечены кости черепа, позвоночник(спинномозговой канал) и крестец. Кости черепа даже взрослого человека двигаются, еле улавливается этот ритм, но он должен быть. Этот ритм как бы проталкивает ликвор, спиномозговую жидкость… при этом в организме происходят очень важные биохимические процессы… если этот ритм сбит то все идёт наперекосяк… почитайте статью которую я вам скинула выше. Попробуйте найти хорошего(не шарлатана) кранисокрального терапевта и проконсультироваться с ним. Знаю есть неплохие в Питере.

Пожаловаться
Я

Пожаловаться
Пишите в Москву. Рдкб и прочие институты, берите вызов, квоту и обследуйтесь.
Пожаловаться
Алеся

Какая крошечка.Гормоны сдавали?! К остеопату обращались?

Пожаловаться
Partyzanka

как так врачи боятся? чего боятся, обследования сделать что ли???

если проблемы с ростом, то сразу на ум приходят — это либо гормоны, либо участок мозга, который отвечает за рост, не помню как он называется, гипофиз что ли. может он у вас из-за черепа как-то сдавливается и не может нормально функционировать.

это только мои предположения логические, я не врач.

Пожаловаться

Спасибо за ответы всем. и к генетикам обращались ставят крузона как раз как у тех тройняшек. я со всем смерюсь как она будет выглядеть! но те дети показывали растут а моя нет! вот я и думаю что с ней что то другое!

Пожаловаться
Alina
genetiku sdali?

Пожаловаться
Night-Fury

у меня в друзьях одна девочка писАла про это, но у них вроде не подтвердилось. А у вас уже точный диагноз?

Пожаловаться
AgentJ
Жалуйтесь, не имеют права открещиваться от ребёнка. Сил вам.
Пожаловаться
Мышкавнорке

А к генетикам обращались?