Дорогие девочки, деток с таким диагнозом очень мало, около 200 в России. Нам предположили данный диагноз, ждём вызова из Москвы. Почитав про него чуть с ума не сошла, без лечения можно просто смотреть как ребёнок умирает, лечение же составляет 13 мил в год.Может есть тут мамочки детей с таким редким заболеванием, в каких центрах вы наблюдаетесь, нашли ли спонсоров на лечение?
Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации
Как обезопасить ребенка в сети?
Виртуальные путешествия по России
Польза и вред киберспортаРеклама ООО "Фармасил" 
Кишечная инфекция? Энтеросгель поможет!
Энтеросгель - безопасно и вкусно!
Мочекаменная болезнь - диагностируем вовремяРеклама ООО «ФАРМАСИЛ» 
Опыт мам в использовании сорбентов
Аденоиды: лечить или оперироватьРеклама ООО "ДубльГИС" 
Детский профиль в 2ГИС: зачем он нужен родителямРеклама ООО "Детский доктор" 
Чем опасна гиподинамия?
Здравствуйте, меня зовут Наталья. У нас тоже подтвердился мукаполисахаридоз 1 типа. Всё рассказывают что дети теряют в весе и росте, а моя нааборот набирает и ростёт. В 6 месяцев 8415 кг. И ростом 74 см.
Наталья, и я села в интернет, у нас тоже под вопросом эта болезнь, это ужасно…
Здравствуй Наталья! Нам 6-7 месяцев. Рост около 70см, вес около 8 кг. На следующей неделе в четверг точные данные скажу. А вы когда в росте и весе остановились? Нас невролог наблюдал, делали обследование в больнице. Исключили тяжелые неврологические болезни. Тогда они взяли анализ мочи на генетические метаболические болезни. Там мукополисахариди норма до 200, а у нас 250… електрофорез в моче в норме, но хромототография олигосахариди в моче Сомнительные. И следы в моче моно диссахариди и олигоспхариди… Пока только в моче проверяют уже три раза, в четверг четвертый раз будем сдавать. А вы сдали уже какие-нибудь анализы? А давайте в личке переписку, что бы не потеряться
Еще ничего не сказали… Ох беда… У нас какая… Сходи к остеопату… Давай на личку переходить…
Девочки, расскажите как дела?
Здравствуйте, сыну тоже предположительно ставили этот диагноз. МПС есть несколько видов, самый страшный это 1. В центре генетики сдавали анализ сначала на 1 тип, не подтвердилось. Потом сдавали на все остальные типы, тоже не подтвердилось. Нам ставили МПС из-за внешности.
Аленка, здравствуйте, а что в итоге? Какой у вас диагноз? Или все нормально, пронесло..!?
Пронесло, слава богу! Просто внешность такая) а страсти мне рассказывали… рыдала ночами(((
Аленка, вы сами оплачивали анализы? Поделитесь на сколько видов в итоге вы сдали? И какие цены? И где сдавали, у вас в Пензе? Спасибо
Сдавали на все виды, всё бесплатно по полису ОМС, анализы сдавали в Пензе, их потом отправляли в Москву, т.к. в Пензе не делают.
Аленка, скажите пожалуйста, а кроме внешности были какие-то проявления неврологические, например? У нас тоже его подозревают.Никак не можем суточную мочу собрать.Нервничаю жутко.
Да, полис ребёнка. Мы в ноябре 16 года сдали на 1 тип, только он тогда был бесплатный по омс. А в январе 17 нам позвонила генетик и пригласила сдать на остальные 6, их внесли тоже в реестр бесплатных по полису омс. В итоге на все 7 типов сдавали.
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как назывались эти анализы?
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как назывался анализ мочи, который вы сдавали?