Пожалуйста откликнетесь у кого у ребёнка спастический тетрапарез. Хотелось бы обмениваться советами по реабилитации…


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья

Да, знал бы где споткнёшься соломки подстелил!!! Не знаю даже что за стимуляторы, знаю что током))) мы сейчас будем инвалидность ставить, тогда и до них доберёмся) у нас конечно все с рождения, но сначала тоже говорили что беда, были повреждения тяжелой формы, причём внутриутробно! Но спасибо тебе за Сакуру, я начиталась… загорелась теперь туда хочу))) главное в нашем деле, не падать духом, и верить в чудеса.))))

Пожаловаться
Гульнара
Наталья 
На инвалидности материально помощь неплохая ежемесячно, оформляй скорее.А сегодня мне инструктор, который в Сакуре ранее работал, посоветовал центр Сандакова в Москве).А Сакура отстраивает новый просторный центр с гостиницей, так что условия пребывания улучшится у них.Надо пробовать, методов много, а результат у всех по разному.
Пожаловаться
Наталья
Гульнара 

Это точно, нужно пробовать.

Пожаловаться
Наталья

Я если честно почитала когда про Сакуру, таких центров в Москве не встречала. Здесь обычные процедуры, парафин, физио, ванны и тд. Нам лично только хуже стало после больнички. Вот и мы так, пока каждый день укладки делаю на ручки ножки, вроде пальцы расправляются, стоит перестать и опять тот же уровень! Нет, пока инвалидность не оформляли. Нужно делать в срочном порядке, может центры помощи найдём....

Пожаловаться
Наталья

Прочитала, дай Бог Вам здоровья! Главное не падать духом, я постоянно себе это повторяю. Нам достались не простые детки… а во сколько он пошёл?

Пожаловаться
Гульнара
Наталья 
Повреждение на каком уровне не знаю, МРТ не делала- все равно лечение то же.Родился раньше срока на 29 неделе.Пошёл в год и пять, кстати в Сакуре нас обучили ходьбе, но сейчас ходит на носках.Занимаешься — лучше, перестаешь- опять все возвращается… Терпения вам, думаю в Москве есть хорошие центры для таких деток, может, и ехать далеко не надо.Вы инвалидность оформили?
Пожаловаться
Наталья

У вас он ходит, я фотки смотрела!!! Умницы!!! А мы даже не переворачиваемся пока. Тоже на всех процедурах кричит криком, дошло до того, что теперь к любому врачу заходим, начинает кричать. И чужих людей боится. Сама я тоже стараюсь не делать жёсткий массаж, это папа по этой части. У меня сразу слезы ручьём. Я больше в ванной позаниматься, танцует вместе, лаской стараюсь)))

Пожаловаться
Гульнара
Наталья 
Почитай про тонические рефлексы при дцп-они мешают нормально развиваться(
Пожаловаться
Гульнара
Наталья 
Мы тоже на домофон плохо реагируем- все инструктора ЛФК боится)
Пожаловаться
Наталья
Гульнара 

У Вас получается тоже повреждение мозжечка было?

Пожаловаться
Гульнара
У нас был тетрапарез, теперь диплегия.Все на центр Козявкина смотрю, но муж боится нас отпускать.Центр на Украине в Трускавце.Вы из какого города?
Пожаловаться
Наталья
Гульнара 

Здравствуйте Гульнара. Мы из московской области. Слышала про Константина Стасюка. Нужно глянуть про Казявкина. Боже их столько ?? голова кругом. А как Вы тетрапарез убрали? вот мне советуют Сакуру в Челябинске… я почитала достойная клиника. Вы там не лежали?

Пожаловаться
Гульнара
Наталья 
Были там 3 раза, Маруся, кстати, тоже).Клиника хорошая, но что то с персоналом там пока текучка.Поняла, что основное это АФК и АФК по Сандакову на гашение тонических рефлексов… Он кстати вроде в Москве и обучает инструкторов своей методике, вернее он собрал из нашего лечения ДЦП основное и продвигает это.
Пожаловаться
Наталья
Гульнара 

Почитала про него! Ой наверно нужно пробовать все по возможности, и выбирать что больше подходит именно своему ребёнку! Я вот Николая Никонова смотрела, растягивает мышцы, заставляет сесть на шпагат… думаю после нг к нему сначала поедим, проконсультируемся. А сами дома усиленно занимаетесь? Я стараюсь, но бывает совсем сил не хватает ☹️ делаю перерывы небольшие. Да и запуталась если честно, одни говорят не нужно лфк строго запрещено ток войта нужно. Другие говорят делайте, без этого не будет толка.

Пожаловаться
Гульнара
Наталья 
Растяжка тоже обязательна, она расслабляет мышцы.А затем идёт комплекс ЛФК на подавление рефлекса.Сама могу сделать массаж и элементы растяжки, нанимаю инструкторов на дом постоянно, со мной сын не занимается.У вас, вероятно сопутствующие диагнозы есть, раз запрещают активное ЛФК.Войта помягче.На растяжках криком кричит сын, хотя спастика меньше уже.Симметричный шейный рефлекс нам ходить хорошо не даёт(
Пожаловаться
Наталья

Поздравляю Вас!!! Мы лежали в НПЦ, тоже реабилитационный центр, но стало только хуже. Решили сами лечится, ездили в голилео, войта терапия и виброплатформа, стало на несколько дней лучше, потом тонус вернулся. Ездим к остеопату… он по немногу делает результат, но оч медленно. Ещё купили виброплатформу такасима, пока не могу сказать… совсем недавно пользуемся. А скажите, сакура в Челябинске? Это платный центр? Я готова на край света лететь, лишь бы был какой то результат.

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Да в Челябинске, платный, подайте документы вышлют счёт)
Такого как там больше нигде не видела, очень обильная реабилитация.
У нас тоже дома платформа, но как то не очень, токи делали, тоже не очень
Про бесплатную вообще молчу, отказались после первого раза)

Пожаловаться
Наталья

Маруся скажите ещё плиз, а с глазками какие процедуры у Вас? У нас частичная атрофия, мы пока ток на консультации ездили, слушали разный врачей, но хорошего невролога не можем найти, ни кто не хочет браться. Отправляют к офтальмологу, офтальмолог к неврологу… и так бесконечно. Извините что засыпала вопросами… нашла родственную душу ?

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Спасибо за совет, попробую там! Если что я ещё напишу!!!

Пожаловаться
marussia
Наталья 

С глазками тоже посылают туда сюда( с атрофией сказали ничего не сделаешь, лечите мозг. Помимо атрофии у нас астигматизм и минус, их очками корректируем. Токи на глаза делали, результатов особых не заметила(
А вы что с глазками посоветуйте?
Да мне тоже всегда хочется поговорить про сыночка, а не с кем(

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Пока ничего не делали ? ждала все пол года, поехали к врачам… а нам сказали лечите неврологию. Я успокоилась на госпитализации сказали почему вы глаза не лечите ? гады блин! Единственное потом мы ездили в гольцман, считается одна из лучших клиник. Они тоже посмотрели свои рекомендации написали, но опять же должен невролог назначать. А с неврологом прям беда, уже и к платным не раз ездили, нету хорошего, сейчас в поисках

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Вот рекомендации написали, пробный курс нейтрофического лечения, сосудорасширяющие, вит гр ^в^, чкэс зн! Вообщем как я поняла тоже электростимуляторы. А один сказал что есть в Уфе продаётся стимулятор не плохой, но опять же без невролога нет смысла пока покупать.

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Ещё Марусь, даю сама ей боярышника настойку. А чуть лучше стала она видеть именно после остеопата.

Пожаловаться
Наталья
marussia 

А иглы как Вам? Мы один раз делали, я не поняла. У нас здесь много специалистов, но хорошие конечно больших денег стоят. И скажи плиз, у вас голова была нормальных размеров при рождении? Мы родились 30 см, сейчас 40 с копейкой… ставят ещё микроцефалию. Но она достаточно развита для такого диагноза. Я тебя на ты… ничего ?

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Иглы мы не берём, уж очень он плачет, вместо них мы токи берём)) у вас много хороших специалистов в плане обследования. А вот лечения не нашла нам до Москвы 4 часа. А в сакуру мотаемся больше суток)
Конечно на ты))
Голова нормальная была, мы не с рождения ДЦП заработали, в 5 месяцев все началось)
А мрт или кт не делали? Должны сказать по поводу головки)

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Да вот тоже, столько всего продаётся, не знаешь что купить( купили виброплатформу, боится не занимается(( 30 тыс коту под хвост(
Вообще не знаю что с глазами делать, вам толе сказали чазн вообще не лечится?
Спасибо за совет ?

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Делали кт, сказала дурой не будет, а вот другой врач поставил микроцефалию. Сколько врачей, столько и мнений))) головка у нас растёт, но медленней немного чем у других. Хочу в ближайшее время повторить кт, может тогда что путнее скажут. По глазам у нас тоже чазн, и в большей степени нужно лечить неврологию, но именно стимуляторы для глаз, обязательно… чтоб атрофированные нервы хоть как то стимулировать и витамин б тоже обязательно. И сказали после 5 лет операцию можно сделать чтоб косоглазие убрать. Это то уберём, лишь бы видела она!!! Но ещё раз повторю, после остеопата она намного стала лучше видеть. У моей знакомой он полностью убрал косоглазие. Ну видно будет, пока рано его хвалить ? поделаем ещё с пол года, если колоссально изменения будут я обязательно скажу.

Пожаловаться
Наталья
marussia 

А что с малышом произошло после 5 месяцев? ?

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Странно что он боится платформы))) моя дня 2 боялась, а сейчас прям тащится, хотя другие процедуры все со слезами.

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Да скажи пожалуйста ?
Хорошо что так сказали, нам пророчили что и сидеть не будет и вообще овощем лежать будет. Чесноки говоря если бы мы у них остались так бы и было наверное. Парафин и массаж, ничего путного не было(
А глаза сказали чем стимулировать? Семакс только прописывали но особых результатов не заметила. Серьёзные результаты после приёма гаммалона, по общему развитию не по глазкам)
Остеопата 1 раз пробывали в Самаре, не понравилось. Но может быть именно был не очень хорош, надо будет в сакуре попробовать))
Кстати в год мы тоже ещё ничего не умели, научитесь?

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Случился менингокок. Это вирусный менингит, эпидемия была в городе
Кто как, многие на массаже с физкультурой плачут, а моему нравится, прям с улыбкой на лице) а платформу невзлюбил)) и других тренажеров боится

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Да, знал бы где споткнёшься соломки подстелил!!! Не знаю даже что за стимуляторы, знаю что током))) мы сейчас будем инвалидность ставить, тогда и др них доберёмся) у нас конечно все с рождения, о сначала говорили тоже что беда, были повреждения тяжёлой формы, причём внутриутробно! Но спасибо тебе за Сакуру, я начиталась… загоралась теперь туда хочу))) главное в нашем деле не падать духом, и верить в чудеса.))))

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Да уж, всякое бывает, у нас тогда много деток заболели(
От лекарств не отказывайтесь если будут предлагать?
Приезжайте, мы в марте собираемся))

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Постараемся успеть до марта)))

Пожаловаться
Гульнара
marussia 
Маруся, а токи- как процедура полностью называется? Тоже стимуляция биологически активных точек только токи вместо игл?
Пожаловаться
marussia
Гульнара 

Микрополяризация, это не токи вместо иголок, просто мы так берём))

Пожаловаться
Гульнара
marussia 
Есть эффект? или в комплексе не видно?
Пожаловаться
marussia
Гульнара 

Честно не видно, в комплексе не понятно от чего эффект, главное он есть каждый раз?

Пожаловаться
Гульнара
marussia 
Да, это самое главное.
Пожаловаться
marussia

У моего спастический тетрапарез)

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Вам уже 4 года? Что вы умеете, можно узнать. Доче 1год и месяц мы не сидим не переворачиваемся ☹️ запуталась уже во всяких реабилитациях, много что пробовали, а толку почти нет.

Пожаловаться
marussia
Наталья 

Да 4, год назад сел полгода назад пополз на четвереньках, стоит спиной к стене с 2,5 лет) все улучшения после сакуры
А вы что пробывали?

Пожаловаться
Наталья
marussia 

Ещё сейчас рассматриваю Эмендо центр, Никонов лечит. Но оч уж жестокий метод у него. Боюсь мое сердце не выдержит