Я вернулась. Завтра дочку выписывают.

Меня забанили, личку читают вовсю. Никому нельзя ничего писать. Поэтому не пугайтесь, я не тролль. Завтра привезу дочку домой. Если бы у нас было что угодно другое, кроме миастении, как бы я вздохнула с облегчением — после пневмонии, ротавируса, чего угодно(( а у нас все только начинается. Путь по больницам. Ей надо, наконец, назначить нормальное лечение, помимо снятия криза, симптомов, а больница где она лежит этого сделать не может(( слишком редкая болезнь, а в таком возрасте — просто уникальная. Врач попросила у нас сегодня фотографии и видео ребенка для своей какой-то работы. муж наотрез отказался, мне кажется, даже больно ему об этом было говорить(( Наша обезьянка лишена мимики очень надолго(( не хочется верить, что навсегда, смотреть как она смеется, без слез очень тяжело, а уж дать это видео, которое мы для себя снимали, чтобы следить, как меняется картина, муж не смог(( С работы пока придется уйти, а для меня, когда я только втянулась, это ужасно тяжело. И как я смотреть буду дочке в глаза пока тоже не знаю, чувствую себя виноватой перед ней(( на всю жизнь(( Мне позвонила женщина, у которой дочка болела этой болезнью ( умерла через 2 года), и мы проговорили больше 2 часов, она мне очень помогла, очень много нужного сказала, координаты врачей, да и просто по-человечески поддержала.