Мамы детей с эпи активностью и зппр, давайте общаться

… делиться мнениями и другой полезной информацией, касающейся наших детей.

Давно меня тут не было, почти год. За это время многое поменялось, многое узналось, к сожалению, не очень хорошего… Моему сыну сейчас 3 года и месяц, в октябре прошли ээг, эхо и прочие обследования, и вот выявили у нас эпи активность в лобно-височной доле… Врач наша говорит, что именно это и тормозит развитие, речь, вызывает странности поведения, коих у нас масса. Что эти импульсы просто блокируют речевой центр и не позволяют ему развиваться, воспринимать информацию. Назначила депакин, но раньше надо сделать еще одну ээг, т к мы делали ту ээг не в самом лучшем виде, с криками и дерганьями, а она может быть непоказательной. Вот 7 числа выходит врач невролог-дефектолог, который к тому же делает сам ээг, поедем к нему, может и он что-то посоветует, а там будем смотреть насчет депакина...

Хочу узнать, особенно у тех, чьи дети имеют эпи активность без приступов и судорог — что вы принимаете? Как развиваетесь? Какое поведение? помогают ли вам занятия с дефектологами? Когда выявили эпи? И каковы возникшие побочки от препаратов?

Грустно и страшно… Долгое время врачи неврологи(целых 3!) говорили, что все у нас норм, что это я слишком опасливая мамаша, что ребенок такой темперамент имеет, что ничего особенного. А вот к 3 годам пошли к психиатру, сразу у нее был вопрос, где вы были раньше. Где была — регулярно наведывалась к педиатру, к неврологам, не в лес ходила, ходила к квалифицированным врачам, и вот… Сын говорит на своем языке, нет даже слова мама( мамкает, но вроде как не ко мне, а просто повторяет). В туалет не просится, сама веду — делает дела там, не веду — делает на пол. кушает когда как, когда сам, когда нет. В последние полгода активно начал играть, вообще прогресс пошел с 2, 6 где-то. Детей не боится, но и интереса особого нет. К взрослым дружелюбен. На просьбы не реагирует никак. Самосохранения нет вообще(( Понимает интонацию, отлично помнит и любит музыку, звуки фильмов, но вот речь( Стоит у нас зппр и сдвг, в обычный сад не хотят брать, да я и сама не представляю, каково такому ребенку который все несъедобное с пола ест, постоянно норовит впечататься в качели лбом и писается в штаны, а главное, не понимает понятий «стой», «нельзя» или «иди», будет в саду, где 30 человек детей на одного воспитателя. В планах спец сад… Мега активный, не сидит ни минуты, грмокоголосый, все хватает, вес сует в рот, везде лезет, все ломает, слов не понимает, как ему объяснить не знаю, в общем, развитие на полтора годика( уже голова кругом за эти годы, ждешь облегчения, а его нет и видимо ближайшее врем не будет

В общем, мамы эпиков, давайте будем общаться и делиться хитростями, знаниями и достижениями:-)


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ольга
и еще может пригодится кому. у ребенка были некоторые черты аутизма, но только черты. сначала она протыкала коробку карандашом, потом позже она перекладывала игрушки из одной коробки в другую. самое важно — это дать ей осмысление. т.е. процесс должен иметь смысл. Когда она высыпала игрушки — я говорила что произошло кораблекрушение и сейчас придет спасательное судно, потом я купила плюшевых героев которые ей нравились и они помогали с эвакуацией. Далее, я развивала сюжет, дополняя при необходимости. Так история стала обрастать со временем кучей подробностей.  Так же повторяли действия из книжек. Она еще не говорила, но могла повторить, то что я делаю, т.е. она слышала и понимала обращенную речь. Это очень важно. Я прочитала, к сожалению не помню автора — там как раз описывался этот метод. Там было и про открывание и закрывание двери — этого у нас не было. И хорошо.  Рисование и пескотерапия. Есть такие ящички с подсветкой. Пересыпание начиная от красивых камушков — до любых круп. Переливание жидкостей. окрашивание воды пищевыми красками. 
Пожаловаться
Ольга

Ребенку в 3 ставили вазомоторную алалию, зпр. Набор слов был очень маленький — максимум 5. На своем языке.  Наши врачи от слова совсем. Рожать надо было ехать в область, т.к. последнего анестезиолога уволили за пьянство. Когда карту стали поднимать по шкале апгар был высоким.  Мы из маленького поселка очень быстро переехали.  Все получилось, хотя кому мы нужны в больших городах — страшно короче. Дефектолог, невролог, логопед — массаж челюстной, дефектолог-логоритмик, запускающий речь, психолог. Куча денег и нервов. Кортексин и шапочка микростимуляция и т.д.  Только один невролог посоветовал ээг сделать со сном.  И вуаля — эпиактивность в затылочной, височной и лобных долях. Развития мозга при возрасте 4 года максимум на 3.  Пьем уже 2 года. Нам сказали, что может не пойти лекарство и нужно будет искать новое, а это несколько месяцев. Некоторые жалуются, что депакин не помогает. У всех по разному и возможно вы еще не подобрали тот препарат который поможет. Вначале лечения и даже через 8 месяцев — иногда забывала, что мы делали, куда ходили, где отдыхали и т.д. В 5,5 как впервые, на море (мы в Калининграде живем) как впервые снег и тд.  После диагноза мне было хуже всего, но зато отпал вопрос почему не помогают специалисты.  Мы оставили только массаж челюстной, остеопата и дефектолога — только  через игровую деятельность. И через полгода приема только депакина у нее нормализовался сон, и она заговорила.  Я не призываю вас его пить — это не панацея. Я говорю, что надо копать, пока не найдете точную причину, почему у ребенка задержка. Всем, кто из Калининграда с похожими проблемами dog1985@list.ru

Пожаловаться
Ольга 
добрый день ольга. Мы тоже из калининграда. У нас такая же проблема. Только выявилась эпи. Ездили в Питер нам тоже назначили депакин на 6 месяцев. Пьем неделю ребенок начал странно себя вести ( ((( вы к какому врачу обращались?
Пожаловаться
Светлана
Ольга 
Здравствуйте, Ольга, не знаю посещаете ли вы еще эту страничку, можем другим мамам пригодиться то, что я расскажу. Беременность поздняя, перед ней была внематочная, спайки, подготовка и прочие страсти. Обвитие. До года развивалась обычно. Пошла поздно в 1,4 г. Слова отдельные калякала, ждали до 3х лет, что заговорит. Подруга обратила мое внимание на то, что ребёнок стериотипен в некоторых моментах, я не обращала на это особого внимание, ну нравится ей по кругу на площадке бегать, ну нравится предметы паровозиком выстраивать, ну боится чужих, ну не принимает основное питание, разборчива, я в этом проблем не видела, а она, как специалист, работающий с детками с задержками, увидела. В общем в 3,5 года обратились в реацентр на лечение курсами микротоками. Там поставили при поступлении- зпрр, рас, эхолалию. Сейчас нам 5,4 г. Прошли 6 курсов (еще не конец). Но очень большие сдвиги — говорит, объясняет всё, ушла стереотипность действий, сильно притупилась эхолалия, на вид нормотипичный ребенок. Но поведение-нытье, боится когда рядом кто то плачет, не понимает, что кому то больно и может посмеяться и другие «странности». Нашему неврологу в реацентре не нравилась наша ЭЭГ, говорит эпиактивность высокая, недавно прошли ЭЭГ сна, а там… Она просто зашкаливает! Причем ребёнок спит спокойно, не ворочается, никогда не было ни судорог, ни заиканий, ни замираний, ни других припадков. Направила нас к эпилептологу. Хорошего эпилептолога найти сложно, их очень мало. Но мы нашли, она объяснила, что эпиактивность не шуточная, если вдруг что то спровоцирует приступ впервые, то на фоне голодания мозга во время приступа, будет сильный откат достигнутых результатов. Выписала нам депакин 500. Принимаем пока только 3 дня, а побочках говорить рано и о результате тоже. Нужно еще пить для печени и крови препараты, так как он действует на них пагубно. Через определённое время сдавать кровь и делать узи печени и поджелудочной и через 2-3 месяца на повторное ЭЭГ сна. Как у вас дела? Вы принимали его? Есть ли улучшения? В реацентре помимо микротоков мы делаем массаж, логомассаж, логопед, дефектолог, сенсорная интеграция, всё в купе дает хороший результат
Пожаловаться

Мы тоже с трех лет эпи-активность обнаружили, правда это произошло после фебрильных судорог, через 1,5 г опять судороги на фоне температуры и инфекции, и долгие раздумья по поводу противосудорожных, с противоположными мнениями врачей и моими личными противоречиями. Все-таки решились на фенлипсин в 5,5лет, но не успели пропить и месяца, как приступ эпилепсии, без температуры, и диагноз — детская фокальная эпилепсия с затылочными пароксизмами, вот пьем Депакин хроносфера 6-ой месяц и надеемся, что диагноз детский останется в детстве...

Пожаловаться
А Татьяна 
У нас так же. Сначала 4 приступа за 2 года на температуру а спустя 2 года в 6лет случилось у здорового ребёнка. Пьём тигретол и депакин. Эпи активность есть. Страшно, как надеяться на лучшее когда такая ситуация
Пожаловаться
ольга

Здравствуйте! Скажите, а как вы ЭЭГ делали, чтобы ребенок не нервничал? И делали ночную или короткую? 

У нас похожая ситуация, сыну 3 года, зрр, не говорит. Речь понимает, слов много называет отдельными звуками-слогами, показывает много всего на картинках. Но на вопросы не отвечает. На горшок ходит только по маленькому если штанов нет,  сам снимать-надевать забывает.  

Год назад на ЭЭГ выявили активность, без судорог. Но противосудорожные никакие не назначили.  Осенью планирую делать повторную, но я не представляю как. Сейчас он совершенно не спит днем, и на все врачебные процедуры реагирует истериками и вырывается. 


Пожаловаться
Ольга
ольга 

У ребенка выявили эпиактивность во сне. Нам прописали сразу же препарат депакин в сиропе. Если не давать могут начаться настоящие припадки. Так же доктор сказал, что лекарство может не пойти — но нам повезло. Сейчас 6 лет.  Сравнялись по интеллекту, но по социальным навыкам на 5 лет.  Пьем уже несколько лет 

Пожаловаться
Елена

Добрый день. Мы к вам) у ребенка эпи+ зпр+ онр1. Эпи пока не купирована.

Пожаловаться

У меня дочка, 5,5лет ЗПР ставят, разговаривает, но как 4-х летка, есть сложности с общением с детьми(не умеет с ними общаться, сторонится) со возрослыми — по желанию.

Были фебрильные судороги в 3 и 4г9мес, на ЭЭГ эпи-активность.

У невролога постоянно лечимся(пантогам, мемантин, кортексин, когитум, гаммалон), направила к психиатору и она выписала пропить противосудорожное лекарство — Финлепсин(карбамазепин) — говорит от него исчезнет эпи-активность и нормализуются все нарушения. Прогноз звучит как волшебство. У кого-то были ли подобные результаты?

Лекарство — серьезное, куча побочек, и плюс терзает страх обратного эффекта, мы так долго пытаемся догнать сверстников, столько сил вложено… Подскажите кто-то пил этот препарат?

Пожаловаться
Котика
А Татьяна 

У нас жпи в итоге не обнаружилось. Но для коррекции поведения он принимал депакин и трилептал, это пэпы. Толку не было и развитию не помогло. Этот пост я писала в далеком 2016, когда еще нам почти ничего толком и не ставили. Сейчас у него аутизм.

А насчет поможет или нет никто вам точно не скажет. Я тоже боялась побочек, но поведение вынуждало пить препараты. Попробуйте, уже 5 лет, что делать, а вдруг именно вам поможет

Пожаловаться
Котика 

Спасибо за ответ, будем пробовать...

Пожаловаться
Евгения
А Татьяна 

Татьяна, здравствуйте! У нас тоже эпиактивность и зпр. Наш невролог прописала нам Кеппру. Вот тоже думаю давать или не давать. У ребёнка так же есть навязчивые движения (при положительных эмоциях он прыгает, выкручивает ручки и сжимает/разжимает кисти рук). Скажите, какое решение вы приняли: давать или не давать препарат от эпиактивность? И если принимаете, есть ли изменения в поведении ребёнка?

Пожаловаться
Евгения 

В пропили полмесяца, даже дозировку не успели набрать, тут приступ эпилепсии, без температуры, и диагноз детская эпилепсия, пьем депакин хроносфера уже полгода на его фоне был толчок в развитии с детьми играем и разговариваем, но теперь на лекарствах постоянно и ЭЭГ пока лучше не стало, очень надеюсь, что перерастем и диагноз снимут.

В нашем случае отставание все-таки из-за эпи активности, она очень мешает работе мозга, и если бы раньше противосудорожные пили то может быть все и наладилось раньше, но кто знает, чтобы было… есть только предположения и реальность

Пожаловаться
Анна
У нас эпи была обнаружена в августе, когда обратилась к неврологу с жалобами на речь, точнее, на ее понимание и эхолалию. Контроль ээг в ноябре-не обнаружена. Принимали только Пантогам. Сейчас прокалываем курс Глиатилина, далее невролог планирует назначить Мемонтин. Ставит зпр, перивентрикулярную лейкомаляцию (МРТ), аутичный синдром.
Пожаловаться
Котика

а у нас исключили эпи… остались с голым аутизмом

Пожаловаться
Оля
У нас тоже недавно у старшего эпиактивность обнаружили. Диагноз дизартрия и ОНР 3 степени, ЗПР не поставили, ждем комиссию в речевой сад. И СДВГ поставили, но одна невролог опровергает его у нас. Вот мы в шоке от эпиактивности — не ожидали. Эпилептолог прописала этосуксимид. Мы думаем, будем еще консультироваться.
Пожаловаться
NATALьЯ

у нас у старшего эпи + ЗПРР, 2 месяца на депакине, поведение дома аут, в школе получше, но несущественно...
занатия, занятия и еще 300раз занятия и много терпения

Пожаловаться
Котика
NATALьЯ 

занятия лучше какие? с дефектологом? логопедом? дома? вот идем в среду к дефектологу, что она скажет

Пожаловаться
NATALьЯ
Котика 
дома самой, игрушки, развивашки, читать-выводить на диалог, провоцировать на общение… ну и плюс специалисты — их никто не отменял
Пожаловаться
Жанна

Конечно в этом случае только коррекция.У сына ЗПРР, но у нас органика.Год отходил в ясли обычные, но там детки маленькие еще и особо разницы не видно.Сейчас перешли в лого садик.Группа 16 человек по списку, ходит до 10.Занятия с психологом, логопедом, бассейн.На горшок ходил так же, как и Ваш малыш, где-то до 3,6.Потом что-то щелкнуло и стал садиться на горшок.Но терпеть не будет.В том смысле, что на улице, если захочет, то в штаны и сходит, а дома и в садике знает где горшок(туалет) и ходит туда.Занятия таким деткам просто необходимы и лечение у грамотного невролога.Идем потихоньку вперед, очень медленно, но вперед.

Пожаловаться
Юлия Сазонова

у нас тоже эпи-активность. на депакине. в развитии не отстает, но поведение ужас ужасный. иногда мне уже крышу срывает от истерик..

Пожаловаться
Котика
Юлия Сазонова 

а во сколько давать стали? а до депакина как было развитие?

Пожаловаться
Юлия Сазонова
Котика 
по возрасту. даем с июня
Пожаловаться
Странная Странность
Юлия Сазонова 
а приступов как таковых нет?
Пожаловаться
Юлия Сазонова
Странная Странность 

Нет. Но бывает какие то не понятные

Пожаловаться
Странная Странность
Юлия Сазонова 

А что под этими непонятными? Расскажите поподробнее? Нам вот тоже эпи ставят… у нас головокружения просто

Пожаловаться
Юлия Сазонова
Странная Странность 

У нас в преступный период обостряются истерики. Моклонии ночью. Пару раз видела как правую руку сводит судорогой минут по десять, жалуется на головные боли, были замирания.

Пожаловаться
Екатерина
У нас эпи активность регистрировалась в 2 года, один врач сразу депакин назначил, второй наоборот против был депакина. Прислушалась к мнению второго врача. Прошли ЭЭГ с видеомониторингом 2 часа во сне писали. Прошли МРТ. Через полгода прошли ночной видеомониторинг ЭЭГ, эпи активность не зарегистрирована. Соблюдали рекомендации эпилептолога по нагрузкам.

По поведению мой сын поводьев вашего. Речи нет. На горшок не просится. Понимание речи вроде есть, но не всегда слушает и слушается.

У нас диагноз ДЦП.

Пожаловаться
Котика
Екатерина 

значит, она и сама может уйти? Очень это было бы хорошо)