Всем привет, сразу предупреждаю пост будет вне позитива, но если будет отклик, то всем спасибо. По делу: очень люблю сына, он долгожданный малыш, но так вышло, что наше счастье остаётся счастьем, но в бочке мёда. Поражаюсь тем из нас кто собрал волю в кулак и идёт по этому трудному пути, а меня этот путь ломает, прям ломает, кажется нет конца, уже не знаю где найти выход, надежд на очередные препараты и реабилитации нет, но нет их не потому, что не верю в ребёнка, а потому что устала ждать эффектов, устала искать малейшие изменения, пошёл прям износ какой-то не могу найти в себе силу, вроде не бросаю, надеюсь, верю, а чувствую себя как надломленный прут, да наверное всё будет хорошо, но… стала мега агрессивной, и нет желания выливаться на близких. Хочется нам всем пожелать неисчерпаться, идти и идти, не терять себя (тоже важно). Спасибо всем кто прочтёт, держитесь девочки и я наверное буду держаться, мы одни у наших деток, мы их опора. Здоровья деткам, терпения вам.
Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации
Как обезопасить ребенка в сети?
Виртуальные путешествия по России
Польза и вред киберспортаРеклама ООО "Фармасил" 
Кишечная инфекция? Энтеросгель поможет!
Энтеросгель - безопасно и вкусно!
Чистый дом без усилийРеклама ООО "ДубльГИС" 
Детский профиль в 2ГИС: зачем он нужен родителямРеклама Публичное Акционерное Общество "Банк ВТБ" 
Соцвыплаты: сохрани и приумножь
В помощь семье - путеводитель по социальным выплатам
Мочекаменная болезнь - диагностируем вовремя
Наташенька, это эмоциональное выгорание называется.Нахожусь в подобном состоянии.Нет сил делать зарядку с ребёнком, не делаю даже элементарный массаж, еле хватает сил, чтобы осуществлять обычный уход_менять подгузники да кормить.У вас всё-таки есть надежда, что когда-то сможет ходить, видела видео детей с ДЦП, которые пошли в 10 лет.У нас и такой надежды нет, у Викуси вместе со спинномозговой грыжей удалены все нервные окончания, поэтому ниже пояса нет чувсвительности.Умные люди говорят, что надо найти способ отвлечься, сходить куда-нибудь без ребёнка, но она ни с кем не остается, закатывает истерики, синеет, задыхается.Пока не вижу выхода, кроме как терпеливо нести свой крест.Наташа, слышали ли вы про Надежду Лоскутову и её метод БФМ, посмотрите в инете.Терпения, сил, любви, найти способ сохранить себя как личность, а не придаток к больному ребёнку.Простите, что нет позитива в моём послании.
А я боюсь верить в чудо, т.к буду жить с верой в лучшее, что вот вот должны быть сдвиги, но их нет, а от этого еще больнее. Я уже смирилась, что мой сын особенный, и привыкла, иногда кажется, что так и должно быть, что это обычная жизнь. Ведь я не знаю, какого это иметь здорового ребенка, какова та жизнь, где нет боли, слез, лекарств, врачей.
Усталость дает о себе знать
«Устала ждать эффектов»,«надежд на очередные препараты и реабилитации нет»-прямо про меня. Вроде все делаем, пьем препараты, занимаемся, а сдвиги ОЧЕНЬ маленькие. Бывает, хочется все бросить и никуда не ездить, не заниматься. Но понимаю, что это путь в никуда. Знакомые спрашивают:«Как дела?». Занимаемся, а там бог весть. Каждый день как в новый бой. Да и понимаю, что если я все брошу, движения вперед не будет вообще. Ведь некто моим ребенком заниматься не будет. Нам мамам, нельзя опускать руки. Это прямой путь к поражению.
Все что написали, один в один… читала пост, будто я свое состояние и мысли описываю. Сил нам, терпения, веры, надежды, покоя и самое главное ЗДОРОВЬЯ нашим деткам
Я с таким настроением жила всю весну, почти все лето. Просыпалась и засыпала с одной мыслью "что же будет дальше, как жить? Почему это с нами? Что теперь делать? Выскребемся или нет?" Вам нужен отдых, смена обстановки и помощь близких. Когда целый день один на один с ребенком, очень непросто, хочется белугой выть от отчаяния. Мы с мужем и ребенком ездили отдыхать на 10 дней. Отвлеклись, особенно я. Сейчас гораздо проще. Да и у дочки пошли изменения. Мы мамы такие. Для нас ребенок самое главное, но это неправильно. Нужно думать о муже, ему тоже непросто. Надо принять ребенка таким, какой он есть, никого не винить. Тогда и силы для борьбы находятся. я читаю истории тут, понимаю, что мы не в самом плохом положении, но и не в самом хорошем, сравнивать со здоровыми детьми — бессмысленно, наши дети никогда не станут как все, но кто знает, может быть они станут гораздо счастливее других. Может быть это фраза неправильная и может быть у каждого своя трактовка будет, но ребенок — это не самое главное в жизни, есть еще родители, муж, общественная жизнь, вы сами! Не изводите себя, так уж вышло, это жизнь, никто не застрахован. Вам выпала такая карта, постарайтесь себя мобилизовать и займитесь другими аспектами жизни, не ставьте их в приоритет, но не забывайте о них, тогда мысли будут крутиться не только в негативном русле.
понимаю вас от части, у меня конечно у сына нет патологий со здоровьем, но есть пара диагнозов на лечение которых надо очень много денег и не понятно откуда их брать((
Деньги основа, здоровья вашему малышу. И пусть средства всегда будут:).
Прослезить не хотела, просто написала о состоянии, всё ещё будет, просто легко не даётся.
Держитесь! Выздоровления малышу, а вам сил и терпения!
Держитесь, правильно сдаваться вообще не наш вариант.
терпение сил вам. здоровье вашему сыну.спасибо вам за добрые слова
К психологу надо, мамам тоже нужна поддержка, чтобы не исчерпать последние силы… Только сегодня читала про летний лагерь для «хрупких детей» ( детей с незавершенным остеогенезом, постоянные переломы). Так вот, в этом лагере дети общаются друг с другом, а с мамами каждый день проводит работу психолог, потому что быть мамой особого ребенка — это тяжкий труд, и без помощи не обойтись...