Рабдамиома и Туберозный слероз, эпилептический симптоматический спазм....

Родилась моя ягодка с букетом болячек, да таких, что и рассказывать страшно.Долго не заходила сюда, долго ничего не писала… Сейчас немного отлегло, вот теперь решила найти тех мам или самих людей, кто живёт с этими диагнозами.

Ещё в утробе у малышке нашли РАБДАМИОМУ 0,8. Родила-подтвердили-рабдамиома правого желудочка. Ездили в два месяца в Астану в кардиоцентр-Сказали оперировать не будут-будут смотреть в динамике- 1)израстёться; 2) останется в том же размере; 3)будет увеличиваться-будут убирать. Наблюдаем!!!

второе и ещё большее что меня пугает — наши судороги. заметила я их, когда ребёнку было недели 2. В день по 5-8 раз и всякие разные страшные.В Астане после МРТ поставили диагноз туберозный склероз,эпилептический симптоматичный спазм. Прописали Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Анастасия Петрова
Анастасия Петрова
Катерина
8 лет
Семипалатинск
0101035
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Lina
Lina

У меня, у знакомых подтвердили ТС.По энцефалограмме (короткой) увидели эпи-активность.Прописали препарат… чтоб курировать приступы

Пожаловаться
lumax
lumax
Даня
3 года
Коломна

Здоровья вашей доченьке, и вам сил. Вы все преодалеете

Пожаловаться
lumax
lumax
Даня
3 года
Коломна

С телефона не вижу возраст малышки. Если вы про дисплазию тазобедренных суставов говорили, то моему сыну сняли этот диагноз в год, днлали хвойные и солевые ванны, три курса физио, массажи и дома по несколько раз в день гимнастика на разведение ножек. Некоторым приходиться специальные шины носить. По статистике в большинстве случаев этот диагноз снимают к году/двум

Пожаловаться
Анастасия Петрова
Анастасия Петрова
Катерина
8 лет
Семипалатинск
Спасибо большое! Там у нас вроде не слишком страшно-одна ножка 45 град, другая 48. Но при эпилепсии не рекомендован массаж-только гимнастика. Делаю сама.



Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж
Здоровья вашей малышке
Пожаловаться
Анастасия Петрова
Анастасия Петрова
Катерина
8 лет
Семипалатинск
Спасибо!
Пожаловаться
Марина
Марина
Рамиль
9 лет
Семипалатинск
Настя.я так поняла что в Казахстане хорошего эпилептолога не найти. Даже девчата с России при тяжёлой патологии пытаются ехать в столицу. В плане подсказать по заболеванию- не подскажу, впервые слышу о таком. А пообщаться- с радостью, хоть и повод конечно не самый лучший… Как бы хотелось чтоб «особый ребенок» стал раз и навсегда самым неактуальным разделом…
Пожаловаться
Анастасия Петрова
Анастасия Петрова
Катерина
8 лет
Семипалатинск
Согласна! У нас в городе такого спец-а точно нет. Или Алматы, или Астана. Я больше в Астану нацелена. В алматы всё за деньги и по хамски. А у меня с финансами проблема и хамство не переживу! В астане уже была -понравилось. Но про Центр материнства и детства ничего не знаю… Вот жду когда нас вызовут.на днях дадут какой-то ответ…
Пожаловаться
Юлия
Юлия
Пермь
Здоровья малышке! Дай Бог и правда все перерастет!

Они сильные !

Пожаловаться
Анастасия Петрова
Анастасия Петрова
Катерина
8 лет
Семипалатинск
Спасибо! Молюсь о её здоровье!