Немного о нас.Сообщество особый ребенок.

Девочки, всех читаю, отвечать не успеваю, вот немного хочу поделится новостями и услышать ваше мнение. У нас Дцп спастическая диплегия, Тимур мой ходит, но походка спастическая, поджимает руки в локтях при ходьбе, поднимает плечи.Есть шаткость при ходьбе, но падает не часто уже.По лестнице поднимается-спускается, держась за руку, но с затруднением. Были мы три курса в Сакуре нашей челябинской, ходили туда в основном ради лфк. И вот узнала я, что можно найти бывших инструкторов из Сакуры и пригласить их на дом заниматься. Еще и дешевле,700 р час, против 1100 сакуровских за час. Очень инструктора оказались занятые, работают на себя, часто по другим городам ездят. Вот на днях состоялось одно занятие, инструктор огорошил меня тем, что у нас не угас симметричный шейный рефлекс, и именно поэтому сын сгибает руки при ходьбе и поднимает плечи. До этого никто мне на мой вопрос не отвечал, ну или не хотел ответить). Показал как делать растяжки, затем упражнение на гашение этого рефлекса- учиться правильно стоять на коленях и ходить на коленях. Оказалось, что ходит он на коленках неправильно, попу назад выставляет. Растяжка должна быть не менее 2,5 минут на одну зону.Сегодня мы с мужем вдвоем его тянули, буквально с секундомером и слезами на глазах у всех, деть орал, как резанный. Кто практикует растяжки, подскажите, это ор временный и дальше будет менее больно, или как? Ведь дальше должны идти уже упражнения, а ребенок уже никакой. Короче, вернется наш инструктор через месяц, пока дал задание к приезду правильно ходить на коленях. Поищу, конечно, еще кого-нибудь, но что-то все в разъездах пока. Завтра к логопеду еще пойдем, уже и там подтягивать надо, речи, звуков маловато.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Анжела

мы тоже на цыпочках пока… помню с вами общались как-то… мы поедем на войта терапию в Германию. Невролог так нам и не поставил диагноз… мрт сделали, не идеально чистый, но прям каких-то явных повреждений нет. мы говорим сейчас хорошо, руки тоже в порядке… чертовы только цыпочки у нас (

Пожаловаться
Гульнара
Анжела 
Общалась с мамочкой, до трёх лет цыпочки были у них.Дцп не ставили.Лфк, массаж, физиолечение, парафин, прошло.
Пожаловаться
Анжела
Гульнара 

вот если бы еще здесь все это делали… так нет же никакого лечения… у нее очень хорошая динамика, одну ножку уже сама ставит хорошо без всего вышеперечисленного… у нас левая сторона больше в тонусе, но только ножка… не лфк, не парафин не делают тут… физиотерапия такая, что пришла тетка на дом, одно упражнение показала и все....

Пожаловаться
Гульнара
Анжела 
Может у нас зря детей мучают? Хотя вот отдыхали на море, возила сына везде в коляске, ходил мало и стал хуже ходить.физкультура всем полезна)
Пожаловаться
Анжела
Гульнара 
Конечно полезна! Здесь не только с этой проблемой так… пока не умираешь практически, никто особо не шевелится, от везения зависит. Многие просто в гугле ищут диагноз по симптомам)) так что любой из нас практически мог бы стать врачем, поживя здесь))
Пожаловаться
СчасливаЯ

Не требует больших разрезов кожи и следов от операции нет

Пожаловаться
СчасливаЯ

Рассечении рубцов на мышцах

Пожаловаться
СчасливаЯ

В Тулу не ездили никогда? Там очень помогают детям с диагнозом дцп, Правда это операция под общим наркозом, здоровья вашему малышу

Пожаловаться
Гульнара
СчасливаЯ 
Нет, в Туле не были.А что за операция, ахил надсекают?
Пожаловаться
Иринка

удачи вам!

Пожаловаться
Юлия Юлия
Ох бедные дети, мучаются, конечно главное результат, но какой ценой (((( нам еще все предстоит проходить ((( и бесплатно ничего хорошего не получить (((( успешного вам лечения!!!!
Пожаловаться
Мария
Скажите, пожалуйста, а вы какие нибудь препараты принимаете? У меня сынок 3 года часто на носочках ходит, если попросишь — начинает ходить нормально какое то время, еще есть задержка речи, врач невролог — рефлексолог предположил дцп, практикующий врач из отделения опцнс ставит только пирамидальную недостаточность, назначают кортексин, пирацетам, лфк, парафин и массаж. Может вы мне еще что то посоветуете пройти.
Пожаловаться
Гульнара
Мария 
Александра, Лечение основное ЛФК, из препаратов принимали кортексин, пантогам, акатинол мемантин, витамины группы б, гомеопатию, актовегин.Неврологам вид нее, ищите врача, которому доверяете.
Пожаловаться
Катя
Мария 
Гульнара, А какому вы неврологу ходите в Челябинске?
Пожаловаться
Гульнара
Мария 
Катя, Мы к Громовой ходим, хотя уже на первый план в нашей проблеме реабилитологи выходят, присматриваюсь.
Пожаловаться
Катя
Мария 
Гульнара, реабилитологи, это где их искать? Ходили к Долининой, Зайцевой неврологам нам не понравились( Вообще ничего путного не говорят. Делаем каждый месяц лфк= массаж платно, карексин колим каждые три месяца.Были во вдохновении, так там только тонус сильнее стал… Нам 8 мес., голову пытаеться держать. и все. Больше ничего не умеем.
Пожаловаться
Гульнара
Мария 
Катя, Катя, лечение у всех неврологов очень похожее. Присмотритесь к мед центру Сакура, у них очень хорошее лфк. И есть инструктора от туда, которые работают уже на себя и ходят на дом. правда по возрасту маловаты вы, конечно.Если надо кину ссылки вконтакте лфкшников, они часто в разьездах по другим городам, я вот жду на июль, пока сами занимаемся, как показали. Громова нам в 6 мес указала на проблему, плюс с ее записью проблем с оформлением инвалидности не было. Вам пока какой диагноз ставят?
Пожаловаться
farforovaia
Рефлексы патологические все гасятся тогда.когда на смену им приходят умения.по скольку пат.рефлексы не плгашенны.а умения не сами пришли.а их силом привили то и умения соответствующие… увы это так и гашение рефлексов очень долгое.а стереотипами движений остаются даже не знаю с чем сложнее бороться со стереотипами или с пат.рефлексами так что не факт погасив рефлексы.что походка будет нормальной т.к стереотип то закрепится если уже не закрепился.моя тоже с согнутыми ходит правда часто старается сама опускать их вниз.если у вас есть речь то надо постоянно оправлять.говорить держи руки вниз.пока осознан будет держать.кпк задумается опять согнет.тонус опять же влияет.все сложно и многокомпонентно.да ты и сама это знаешь
Пожаловаться
Гульнара
farforovaia 
farforovaia, Да, скажу опускает руки, потом опять.Очень все сложно((
Пожаловаться
TatianaSunrise
Я даже не знала, что на коленях можно неправильно ходить, проведём сегодня эксперимент, посмотрим, Гульнара.
Пожаловаться
Гульнара
TatianaSunrise 
TatianaSunrise, У вас как дела? Только именно таз на одной линии с головой и коленями должен быть
Пожаловаться
Гульнара
TatianaSunrise 
TatianaSunrise, А руки при этом в разогнутом виде фиксировать, можно даже не туторами, а журналом на скотче и тому подобное.
Пожаловаться
TatianaSunrise
Гульнара, Кто нас давно не видел, говорят, что лучше стала ходить. А так — шатает, руки в логтях согнуты, в общем походка ещё та… Начали ЛФК заниматься.В июне в Трускавец, к Козявкину, одна надежда на него.
Пожаловаться
Снежная
Сын тоже руки зажимает, но мне кажется это проблема всех дцпешек.У логопеда тоже занимаемся, но пока бесплатно, там посмотрим.По поводу растяжек не знаю, именно так сына не тянули.Но ноги я тягу постоянно, сейчас уже почти до шпагата дошли, а в начале тоже не мог нормально развести ноги и больно было.
Пожаловаться
Гульнара
Снежная 
КаКтус, Я тоже сама на шпагат тянула, и то эффект заметила, так что надо продолжать
Пожаловаться
МарьяИвановна
Логопеда ещё не начали? Интересно что она будет давать.

Спастической шаг это когда шатает? Или как?

У нас спина шатается, инструктор по лфк говорит это от того, что за руки водили :(

Пожаловаться
Гульнара
МарьяИвановна 
МарьяИвановна, Ходили к одной на диагностику-цвета, формы, пазлы, пирамидки, записались к ней на сентябрь, летом она отдыхает.Теперь сегодня еще к одной пойдем.
Пожаловаться
КатеринкаМамаДимки

логопед вам в 2 года это перебор… а к растяжкам все по разному, кто-то перестает орать, кто-то

Пожаловаться
Гульнара
КатеринкаМамаДимки 
˙·•●ღКатеринкаМамаДимкиღ●•·˙, Нам сказали при ДЦП уже не перебор, там же логопед- дефектолог
Пожаловаться
Екатерина
А растяжки болезненные? От них спастика не нарастет? Может постепенное растягивание все глубже и глубже.

Помню на физре на шпагат учились садиться, та же растяжка. Но не помню чтоб по минутам, помню что постепенно и то это для здоровых нас было.

Гульнара, я что то бы не поняла. У вас нет сейчас постоянных реакурсов каждые 3 месяца? Ты сейчас хочешь только лфк на дом делать?

Пожаловаться
Екатерина
Бы* — это тебя не поняла. Странно автозамена сработала
Пожаловаться
Гульнара
Екатерина 
Екатерина, Растяжки- пост-изометрическая релаксация-по научному-метод расслабления мышцы.Конечно, болезненные, особенно, если спастика в мышце.Можно постепенно, в несколько приемов, ну, возможно, дальше он на больший угол даст голеностоп гнуть, не знаю. Сказал, что именно время надо выдержать 2,5 минуты, потом мышца расслабляется по максимуму. По поводу реакурсов я в вопросе, тот единственный центр бесплатный неэффективный, я больше времени потрачу на езду и бумажки. Сакура дорога и он там постоянно болеет, в последний раз мы там в марте были.Вот вроде пора опять, да денег нет на полный курс. Вот и думаю, если нанять спецов с Сакуры, можно же и 2 часа лфк на дому делать, массаж я сама сделаю, на физиолечение могу свозить,+ бассейн у нас, да иппотерапия, логопеда ему в частном порядке подберу… Короче в раздумьях, пока надо контакт с лфкшниками найти.Может, в Сакуру осенью сходим за каким нибудь эксклюзивным массажем или процедурой. Дело в том, что я помню, как именно к этому лфкшнику много желающих было, а за одну стоимость можно попасть к специалистам разного уровня, так еще и надо знать к кому идти.
Пожаловаться
Екатерина
Гульнара, ясно, на твоем месте я бы также поступила, нашла бы спеца по ЛФК на дом.

Сложно у нас блин везде с лечением, эффективно — дорого, бесплатно где как...

Пожаловаться
Оксана

Господи… За что такие мучения малышам (((!? Дай Бог здоровья всем деткам… Поправляйся Тимур !!!

Пожаловаться
Светлана
Сколько вам сейчас?
Пожаловаться
Гульнара
Светлана 
Светлана, 2года 2 июня будет.Тоже руки жмет? Ноги на носочках? или при вашей форме по другому?
Пожаловаться
Светлана
Гульнара, Руки жмёт, ноги правда на полную стопу ставит
Показать ещё