Девочки, привет! Когда-то давно я создала пост Крик души https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/118619272/
И теперь многие мамочки мне пишут, у кого у деток такое же заболевание… Ведь написать о проблеме я смогла, а какие сейчас наши дела — руки не доходят!
В общем, дочке 3.5 года. Перенесли мы 3 наркоза и 4 операции. 1 была на кисть и голеностоп в один наркоз, вторая на второй голеностоп, и третья на вторую кисть. Ребенок в 1,7 лет начала самостоятельно ходить (прям в гипсе после второй операции), руками делаем все. Да, порой заметно что что-то с ручками не так — именно с кистями, но это же мелочи — не правда ли? И кушает сама, и рисует, и даже цифры пишет в свои 3,5 года))))
Ходим порой неуклюже, бегаем тоже — прыгаем не так высоко… Но разве в этом счастье? Главное что мы это все можем и стремимся к лучшему))) Правда ходить нам надо только в ортопедической обуви, без нее ножки устают, да и нельзя без нее. Берем больше профилактику, т.к. в высоких берцах ей не удобно — голеностоп совсем не двигается. Просто смотрим чтоб задник был жесткий и супинатор обязательно, либо стельку ортопедическую вкладываем.
По развитию умственному мы опережаем наших сверстников) Знаем с 2 лет цифры, алфавит, ходим на английский, умеем писать цифры, учимся писать буквы.
Кстати, в феврале планировалась операция повторно на голеностоп — пошел рецедив… Очень переживала как она перенесет наркоз и тот факт, что нельзя ходить. Но — спасибо Господу, все обошлось, загипсовали по колено на месяц-ходить разрешили в гипсе. Пошло улучшение на ноге!
Девочки, не теряйте надежду! Ставьте цель и идите к ней! И все получится у вас и у ваших деток! Здоровья вашим семьям — ведь нет ничего ценнее в этом мире!!! Молитесь, и Бог услышит вас!
Настя, здравствуйте! Напишите пожалуйста, как Вы смогли получить заочную консультацию в НИИ им.Турнера
Списывалась с лечащим врачом, отправляла ей то, что она просила.
Здоровья вашей доченьке и счастья!!! Все у вас будет хорошо… в умственном развитии она вообще умничка… моей 3,9 года девочка тоже очень развитая… но писать буквы и цифры пока не умеет… кстати прыгает тоже совсем чуть чуть, мне 30 лет, я прыгать до сих не умею толком… но мне это никак не мешает жить
Здоровья малышке и вам самой! у вас все получиться)
Так вот и написала потому что, к сожалению, заваливают письмами. Мало информации по этому заболеванию…