Меняй в своей жизни то, что можешь изменить

Дети — это подарок от Бога. Счастье, когда есть маленькое чудо с твоими глазками. Чудо, которое улыбается тебе и любит тебя просто за то, что ты мама. Сегодня я хочу познакомить вас с замечательной девочкой Софьей и её мамой

На фото: Софье 4 годика, первая ёлка не дома

— Расскажи о себе и своей семье.

— Меня зовут Зоя, мне 34 года, замужем. Моего мужа зовут Василий. У нас пока только один ребенок — дочь Софья, но очень мечтаем о хотя бы еще одном ребенке

— Когда ты узнала, что твоя доченька особый ребёнок?

— Я родила на 29 неделе, 1290 гр 29 см. На ИВЛ доча была 8 дней, было несколько попыток отключить, но сама задышала только на 8 день. Потом мы были 1,5 месяца в перинатальном отделении. Там ее обследовали, но ничего страшного не обнаружили, все было в пределах нормы для недоношенных деток. Выписали нас с весом 2200 гр. Все было хорошо до 3 месяцев — ела и спала, а потом ребенка словно подменили, стала очень капризной и плаксивой, педиатр предполагала, что колики в животике, а на голову даже не обратила внимания. Я заметила, что голова стала немного больше, но не придала этому значения.

В 3 мес были на профосмотре у специалистов, и на УЗИ у нее увидели гидроцефалию. Вот тогда и начался очень страшный период. Голова стала расти очень быстро в сутки на 1-1,2. Мне даже предлагали от нее отказаться. Для меня это было дико, как можно, это ведь МОЯ ДОЧЬ.

В 3,5 мес ее прооперировали, поставили шунт. Но к сожалению, на шве появился свищ и шов на голове стал расходиться и вытекать ликвор. В те моменты я была в таком отчаянии за ребенка, ее шили 10 раз и как это дико не звучит на живую, как она кричала я не могу забыть до сих пор. И через 3 недели после первой операции ей решили переставить шунт на другую сторону. Операция была экстренной и шла ночью, но слава Богу прошло все удачно и доченька пошла на поправку.

Гидроцефалия компенсировалась и как мне казалось все было хорошо, она только отставала от сверстников в развитии — в год сама не садилась, сидела хорошо, но если ее посадить. В год прошли очередной профосмотр и ортопед посоветовала пройти курс электрофореза, сказала, что после него она сама будет садиться и потом пойдет. Мы прошли всего 5 процедур и у нее случилось кровоизлияние. Как мне потом объяснили, что шунтозависимым деткам делать электростимуляции нельзя. И доченьке ставят диагноз гемипарез правой стороны.

Вот так я узнала, что она особый ребенок.

На фото: Софочке 2 недели, Перинатальный Центр

—С какими трудностями ты столкнулась?

— Мне было очень тяжело принять то, что доченька стала «особенным ребенком» — ребенком-инвалидом. Эти два слова по отношению к ней я не могла произнести, они словно застревали в горле. Нас стали жалеть и сочувствовать, а меня это стало угнетать. Мучил вопрос — за что это все моему ребенку?

Софочка интеллектуально развивалась по возрасту, а вот физически… Села только в два года, ползать стала на попке как лягушонок где-то к 2,5 годам, а нормально на четвереньках только к 4 годам. А ходила она только держась за обе руки и правую ножку, даже не знаю как сказать, волочила что ли.

Этим она привлекала много внимания. Некоторые дети начинали у своих родителей спрашивать — а почему она так идет? Девочка что больная? Я носила ее на руках и к ней обращались — такая большая и до сих пор на ручках, не стыдно? Поясняю, что не может ходить — смотрят ей в лицо и говорят, ну она же нормальная?! Мне очень трудно было принять, что нас обсуждают, какие мы.

Я хотела чтоб Софа была социализирована, но при этом чтоб не ждала что ей кто-то должен помогать, она такая как все и всего должна добиваться сама. Стараюсь оградить от людей которые ставят клише «такие дети» и начинают рассказывать жуткие истории про инвалидов. Обидно очень, но таких людей очень много в нашем обществе и я понимаю, что от всех оградить не смогу. Пытаюсь Софе внушить, что ее «особенность» это не болезнь, а временные трудности, которые она должна преодолеть сама, а мы с папой ей поможем.

На фото: 1,5 месяца, первый день дома

— Где ты черпаешь силы, кто тебя поддерживает и придаёт уверенности, что всё будет хорошо?

— Моя семья — моя крепость. В самые трудные моменты для меня была важна поддержка именно мужа. Он для меня был как спасательный круг. Когда случались истерики, приступы отчаяния, он просто обнимал и говорил — все будет хорошо, мы справимся. И я успокаивалась и начинала искать новые пути для достижения цели.

Меня поддерживают моя сестра, мама, свекры, друзья, во всем помогают, но вот душевное спокойствие обретаю только рядом с мужем. И еще — Софочка. Я смотрю на нее и ужасаюсь от того количества испытаний, которое ей выпало за ее пока еще маленькую жизнь. Сколько было кризов и моментов — а выживет ли она, но она хваталась за жизнь и выкарабкивалась. Я просто не имею права сложить руки. Я должна ей помочь. Я верю, что однажды наступит день и доченька встанет и пойдет сама, без моей помощи.

— Расскажи о результатах вашей борьбы.

— Результат — у меня растет умница, красавица и просто самая замечательная девочка на свете. Софочка уже ходит держась за одну руку, без поддержки может пройти пока около 3-х метров, для меня это очень значимо, я перестала носить ее на руках. Развивается, как мне кажется, на свой возраст — умеет читать с 5 лет, считает, учит английски, пишет пока с трудом и левой рукой (гемипарез дает о себе знать). С сентября собираемся в школу, правда на домашнее обучение, но я очень надеюсь, что это не на долго.

На фото: 2,5 мес — прогулка, идём встречать папу с работы

— Чем ты занимаешься с дочкой, в какие игры вы любите играть?

— С Софой приходится заниматься много, это — массажи, ЛФК и развивающие занятия. Занимаемся как со специалистами, так и дома. Вожу ее на занятия в развивающий центр, чтоб она имела возможность общаться со сверстниками, училась дружить и налаживать общение. А играть Софочка любит с машинками, нравятся ей разные — модельки, радиоуправляемые и спецтехника. Она не просто с ними играет, она знает про машины все, из чего они состоят, какая техника где используется и для чего.

На фото: 2 года — День рождения Софочки

— Какая умничка! Тяжело она сходится с незнакомыми людьми или наоборот, сразу устанавливается контакт?

— На контакт с незнакомыми людьми Софа идет с опаской и подозрением, доверяет не всем. Она очень чувствует принимают ее такой какая она или нет, это относится как к детям так и взрослым. Поэтому с одними людьми она сходится легко и непринужденно, а других держит на дистанции и ведет себя с ними враждебно. Друзья есть, но к сожалению мало.

На фото: 6 День рождения, Софья получила долгожданный подарок

— Какие советы ты могла бы дать мамам, которые узнали, что их детки особенные?

— Я не очень люблю давать советы, ведь все индивидуально. Самое важное не опускать руки, даже если очень тяжело. Но при этом находить время для себя, чтоб отдохнуть и набраться сил. Принять своего ребенка таким, какой он есть и не сравнивать с другими и постараться не винить себя.

— Каков твой девиз?

— Меняй в своей жизни то, что можешь изменить. Ищи силы принять то, что изменить не можешь и проси мудрость, чтобы отличить одно от другого.

На фото: вторая рыбалка Софы с папой и ее первая рыбка

— Твои пожелания для читателей.

— Хочу пожелать чтоб наши дети не болели и были счастливы. Очень хочу, чтобы на пути наших детей не встречались некомпетентные врачи. Я не верю, что Бог дает нам такие испытания болью и разочарованием. Наоборот, дает шанс исправить чужие ошибки и мы встречаем специалистов, которые спасают наших детей.