Сегодня с нами Елена которая поведает нам историю своего нелегкого пути
— Расскажите немного о себе, своей семье.
— Добрый день! Меня зовут Елена, мне 38 лет. Моя семья – это мой муж и двое замечательных деток. Моему старшему сыну Денису уже 17 лет. А нашему маленькому счастью Дашеньке вот исполнилось 4 годика. Муж у меня второй, поэтому и такая разница в возрасте деток, но живем мы одной дружной семьей.
Я с детства всегда мечтала о дочке. Когда у меня родился первый сынок, я даже плакала (глупая была, молодая). И все эти годы я жила в ожидании дочки! Поэтому, когда нам на УЗИ сказали, что у нас будет девочка, нашему с мужем счастью не было предела.
На фото: Елена с дочерью Дарьей
— Расскажите о первых днях вашей доченьки. Как вы справлялись?
— Моя радость родилась на сроке 38 недель с весом 2700 гр. Такая маленькая дюймовочка, нас так врачи и прозвали, потому что в этот день как раз рождались богатыри за 4 кг.
У меня была очень сложная беременность, в 8 недель я попала на сохранение и пролежала там практически до родов. Наверное в компенсацию этого у меня были настолько легкие роды, что я готова была рожать следующего уже через час)))).
Моя девочка была очень спокойненькая, она совсем не плакала, только спала и кушала. Я просто порхала от счастья, мне все было легко и просто. Я получала сумасшедшее удовольствия от общения с дочкой! Пока не прозвучал страшный диагноз.
На фото: дочь Елены — Дарья
— Когда вы узнали о диагнозе малышки и как это воспринял муж и родные?
— Я этот день помню как сейчас. На утренний осмотр пришла врач, она долго слушала малышку, не так как всегда, меня это насторожило. Потом она сказала медсестре отвезти нас на УЗИ. Нас повели с еще одной девочкой. Ее смотрели первую, и у них все оказалось хорошо. Я стояла и молилась, что бы и у нас все было хорошо. Но нам так не повезло. Для меня тогда ВПС прозвучало, как приговор. Это уже потом я досконально изучила эту тему в интернете и сейчас разбираюсь в пороках, а тогда эти три буквы повергли меня в шок.
Я шла в палату и пыталась собрать мысли в кучу. А в голове прямо стучало «За что? Почему именно я?» Сейчас пишу, а слезы подступают, а тогда я даже плакать не могла. Только через час я собралась с мыслями и позвонила родственникам. Приехали мама и муж. В их глазах я читала те же вопросы.
Конечно моя семья меня очень поддержала. После выписки из роддома мы подняли все связи и знакомства. За первую неделю жизни малышки мы побывали у всех детских кардиологов города. Каждый раз я заходила в кабинет с надеждой, что сейчас мне скажут, что это ошибка, но к сожалению все врачи в один голос подтверждали диагноз – примембранозный дефект межжелудочковой перегородки.
Когда нас осматривал кардиохирург, которая делает операции в нашем городе, она сказала, что такие дефекты закрываются сами только в 1% случаев, а наш кардиолог сказал, что за его практику, а это где-то 30 лет, а может и больше, у него было только 6 случаев самовольного закрытия.
Нас отправили домой набирать вес, сказали, что в 4 месяца нужно будет оперироваться. В 4 месяца сдвинули до 6, потом до 9 и так вот мы уже 4 года в ожидании. Врач говорит, что мы везунчики, у нас нет ухудшений и для нашего диагноза, это замечательно.
На фото: сын Денис и дочь Дашенька
— Что помогает вам в борьбе за здоровье доченьки? Как проходит ваш день?
— Ну конечно же мои родные. Когда нам сказали о нашем диагнозе, то объяснили, что есть два вида операции. Один – это операция на открытом сердце. Сердце останавливают, ребенка подключают к аппарату искусственного кровообращения, сердечко зашивают, а потом запускают заново. Когда мне врач это рассказывал, я практически сползала по стене, спасибо муж держал.
А второй – это при помощи окклюдера. Входят через артерию на ножке и под микроскопом через все тело проводят этот приборчик и закрывают дырочку. После такой операции ребенок уже на следующий день ходит, а через неделю выписывают. Но если первую операцию делают у нас бесплатно, то за вторую нужно платить. И вот тут у меня начались раздвоения, с одной стороны мне хотелось быть с ребенком и отдать ему все тепло, а с другой стороны, я понимала, что муж один не справится, и мы не сможем насобирать денег на операцию.
Тут нам на помощь пришла моя мама. Когда малышке было 6 месяцев, моя мама ушла с работы и стала сидеть с Дашей, а я вышла на работу. Конечно, было очень тяжело, спасибо на работе понимали меня и по возможности старались отпускать пораньше. Все время кроме работы я провожу с Дашей. Мы с ней занимаемся, рисуем, поем. У нас даже есть свои секретики! Она очень ждет нас с мужем с работы, и весь вечер мы проводим втроем. А особенно любим выходные, когда мы всей семьей можем куда нибудь пойти.
А еще мне очень помогает вера в Бога. Я никому не пожелаю оказаться в такой ситуации, когда от тебя ничего не зависит и ты ничем не можешь помочь своему ребенку. Только ежедневные молитвы. Я думаю, что Господь послал мне это испытание, что бы я пересмотрела свою жизнь и смогла многое в ней подкорректировать. Я на очень многие вещи стала смотреть по другому, многое переосмыслила.
На фото: Елена, ее муж и дочь Дарья
— Как малышка чувствует себя сейчас?
— Сейчас, как в принципе и всегда, малышка чувствует себя хорошо. Никаких видимых признаков у нее нет и не было. Мы ведем абсолютно нормальный образ жизни. Вот даже на танцы пошли, с разрешения кардиолога. Вся горечь этой болезни заключается в том, что осложнения могут начаться в любой момент и имеют необратимый характер. Поэтому мы всегда на чеку.
На фото: Елена с дочерью Дарьей
— Помогали ли родные и близкие справляться с трудностями?
— Еще раз скажу огромное спасибо своей семье. Мама – это моя опора, поддержка, мой двигатель. Когда я опускала руки, она меня всегда приводила в чувство и не давала раскисать. И так же мой муж. Он по природе не многословен, но я все читаю в его глазах. Я человек эмоциональный, могу и поплакать, а он все в себе, думаю ему даже тяжелее чем мне.
На фото: дочь Дашенька
— Какие моменты были самыми сложными?
— Самыми сложными были и остаются сейчас – это походы к кардиологу. Зайти в кабинет для меня сродни подняться на эшафот. Когда подходит наша очередь, у меня трусятся руки и подгибаются ноги. Эти 10 минут, пока врач смотрит ее на доплере, кажутся мне вечностью. Мое сердце выпрыгивает. Каждый раз я готовлюсь к худшему. Но слава Богу пока у нас все не плохо.
На фото: муж Елены и дочь Даша
— Как изменилась ваша жизнь с появлением доченьки?
— Наверное, моя жизнь изменилась кардинально. Как я уже сказала, я многое переосмыслила. Я стала по другому смотреть на жизнь в принципе. Сейчас для меня на первом месте здоровье всех моих близких. А все остальные проблемы, это такая мелочь. Стараюсь по возможности помогать больным деткам. Часто хожу в Церковь. Я могу просто сидеть там, и мне настолько хорошо становится на душе.
До всех этих событий я была карьеристка, старалась чего-то добиться. Считала, что я сама себя сделала, всего добилась своим трудом и усердием. А сейчас понимаю, что все в руках Господа. И все что я имею – это его милость или гнев. Я очень надеюсь, что мы попадем в этот 1% и у нас все закроется само без операции.
На фото: Елена с дочерью Дашей
— Что бы вы хотели пожелать нашим читательницам, которые так же, как и вы столкнулись с трудностями?
— Девочкам я бы хотела пожелать терпения и веры. Материнская любовь способна на многое! Мы сами не подозреваем, что мы можем. Главное верить в хорошее и только положительный настрой! Наши детки нас чувствуют и поверти, наша вера и любовь лечит! И конечно же хочу пожелать здоровья всем деткам!
Здоровья огромного и крепкого малышке и всей семье! И как всегда мой глубочайший
мамочке!!! Давайте не будем забывать, что в этой сложной ситуации она не только нашла в себе силы держаться, а еще рукодельничает, рисует, дарит миру тепло и свет!
Пусть все-все будет хорошо!!! И, конечно, мирного неба нам всем!...
Очень позитивное интервью!
Пусть у Вас всё будет хорошо и крепкого здоровья доченьке!
Искренне желаю, чтобы все само прошло и вы вошли в этот 1%!
Мысли материальны, все будет хорошо!
Леночка, здоровья вам!!! я аж всплакнула, так тяжело когда детки болеют)пускай Дашенька попадет в тот счастливый 1% и все будет хорошо!!!)
Скажите а по какой причине Вы не стали делать операцию в 4 или 6 ..9… месяцев.Может сделали б тогда и нечего опасаться было бы..
Крепкого здорового сердечка доченьке, и тихого семейного счастья всей Вашей семье!
Желаю, чтобы Вы попали именно в этот 1%!!! Здоровья дочке!
Здоровья доченьке много-много! И сил тебе и веры побольше! Без веры в таких случаях никуда ( на себе проверила)!!!