Как мы съездили на МСЭ. Будет многословно, но начну с самого начала. При рождении узнали, что у дочки подозрение на синдром дауна. В месяц пришли результаты кариотипа — 47 хромосом. Генетик сказала, что инвалидность нам оформят после года. Ладно… Педиатр сказала попробуем в 6 месяцев, а это было перед НГ. Вот решаем мы после праздников проходить врачей и ехать… Звоню в бюро МСЭ и… Там нас не хотят записывать, т.к. мы еще маленькие, а сопутствующих нет, кроме ООО. Настояла, чтоб записали (на 25.02 т.е. сегодня). Начиталась, как люди проходили эту комиссию и волосы дыбом встали, начался мондраж. Потом посидела, подумала… Успокоилась… Утром встали с боевым настроем и поехали, а это еще в другом городе, ладно хоть ехать не далеко. Приехали, зашли в регистратуру и там сказали, что зря приехали, я спокойна ответила, что мне не словно было приехать и попробовать, вобщем эта тетушка как то не добро на меня глянула, дала бланк заявления и забрала наши документы. Далее зашли где сидел состав комиссии, нас посмотрели… Все врачи были вежливые, вобщем пообщались с ними очень хорошо… И тут они говорят, что оснований не достаточно, для признания ребёнка инвалидом, но нужно подождать пока они посовещаются. Ну я как-то уже больше настроена была, что нам откажут… Вызвали опять и говорят, что нам дают инвалидность на 1 год. Урааа, теперь у нас есть ипр и можем мы ехать в реацентр. Вобщем все прошло супер, если не считать тетушку из регистратуры.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья Бу
Это что такое за издевательство над людьми??? Через год хромосома потеряется что ли? Ужас.
Пожаловаться
Елена
Наталья Бу 

Наталья Бу, Сперва тоже этим вопросом звдовалась. Но до года по ребёнку без сопутствующих заболеваний и правда не видно отставаний. Я так понимаю от этого они и отталкиваются

Пожаловаться
mila
a pochemu pri rojdenii tolko uznali...razve pri beremennosti ne sdavali analizi
Пожаловаться
Елена
mila 

Возможно "открою" вам Америку. Но не всегда анализы выявляют патологию

Пожаловаться
MisSs

Я вот читаю, девочки с детьми ездят, доказывают что-то.У нас (тверская область) я пришла к педиатру(мед.сестра в 3 месяца настояла, чтоб я пошла получила инвалидность) она все док-ты подготовила.затем мне назначили день, мы с ребенком пришли в дет.поликлинику к глав.врачу-она посмотрела нас, составила док-ты, и назначила день МСЭ, сказала-туда без ребенка.Там тоже малость по-бубнели, что порок маловат и СД не болезнь, а особенность человека, но дали.Так же на год.

Пожаловаться
Елена
MisSs 

У нас в поликлинике нет такого. Ребёнка там никто не смотрит, только специалисты пишут свое заключение. Наш педиатр тоже настояла, чтоб мы раньше попробовали получить ее, генетик сказала в год оформлять. Когда брала направление, наш педиатр в отпуске была, а та что ее заменяла выделывалась. Еще комиссия находится в другом городе, наверное, поэтому нам пришлось везти туда ребенка и мы не можем сделать это через поликлинику. А так я там никому ничего не доказывала. Все прошло очень спокойно, без лишних вопросов.

Пожаловаться
MisSs
Елена 
Просто большинство девочек сталкиваются с трудностями.Видимо от региона зависит
Пожаловаться
MisSs

и от участкового врача

Пожаловаться
Оксана
MisSs 

и от людей и от региона(((а когда накладывается негатив вдвойне… и палки в колеса..

поздравляю что получилось… хочу тоже начать… но сил нет… а надо собраться до лета((((

лена если нетрудно скинь мне алгоритм от начала до конца...1.педиатр взять справку и т.д.

и куда в итоге ты планируешь на реабилитацию?

Пожаловаться
Наталья

Мы получили инвалид-ть в 6 мес. по сердцу. А вот сейчас переоформляемся, т.к. год почти прошёл, теперь по синдрому будем.Вроде как сказали что на 2 года дадут.но точно не знаю

Пожаловаться
Марина Продан

нам до года даже направление не дали. сейчас прошли уже 3 МСЭ уже в этом году психоМСЭ было. это все же ад издеватся над детишками, генетику не изменишь

Удачи Вам

Пожаловаться
Елена
Марина Продан 

Вот и я почитала, что это ад… Но прошло все очень хорошо. В кабинете с врачами, просидели минут 5 из них минуту дочку осматривал невропатолог. Рассказала все как есть, ничего не скрыла. Невропатолог пока дочку осматривала еще и "посюсюкалась" с ней, со мной тоже очень вежливо разговаривали. Пробыли мы там чуть меньше полутора часов, но было нас там 4 человека, вот по очереди нас вызывали. Вобщем все прошло как поход в обычную поликлинику. У вас там видать монстры сидят. И вам удачи и здоровья

Пожаловаться
Маргарита
Елена 
Спасибо Лен, потом напишу… у меня у самой мандраж!!!
Пожаловаться
Марина Продан
Елена 
да нет Лена вот именно не монстры, все дело в том что на месте свои доктора неправильно пишут все эти документы. первый раз мы от кардиологии ездили, все было хорошо, на следующий год неврология, 4 раза переписывала невролог, а это надо записатся приехать с ребенком за 49 км, потом на мсэ за 100 км., приходилось на такси добираться. на следующий год опять 4 раза, но уже врач психиатр, ребенка даже не смотрел, но то на выписку отчество мое неправильно пишет. а он еще работает раз в неделю с часу до пяти. вот изловчись попробуй. а комиссия все с уважением относились по телефону диктовали врачам что писать. главное в обоих случаях. компетенция врачей где????
Пожаловаться
Елена
Марина Продан 

Ну нам тоже пришлось ехать в другой город, только у нас 50 км. А врачи все просили проверять все записи, правильно ли все написано. У меня еще у дочки фамилия замудренная, без бутылки не выговоришь ?. На освидетельствование мы аж по 3 раза все перепроверяли

Пожаловаться
Маргарита

Ой, а нам только предстоит, нам тоже седьмой месяц пошел. Оформляемся. Ну посмотрим, у нас тоже сопутствующих серьезных нет.

Пожаловаться
Елена
Маргарита 

Молодцы. Удачи вам. Отпишись потом, как все прошло.

Пожаловаться
Анна

а тетушки в регистратуре, обычно и есть самые злобные) а-ля живой фильтр))))

Здоровья манюне

Пожаловаться
Марго

Хорошо что у вас получилось. У нас до года не реально добиться. Вот сейчас начала оформлять. Это пипец. С учетом что в нашей поликлинике бардак, никто ничего не знает. Гоняют меня из кабинета в кабинет. У меня уже скоро психоз начнется.

Пожаловаться
Елена
Марго 

Нам тоже говорили, что до года не дадут, даже направление не хотели выписывать, но все же и направление дали и инвалидность. Удачи вам.

Пожаловаться
Марго
Елена 
Спасибо
Пожаловаться
Гульнара
Повезло, хоть будут средства на реабилитацию
Пожаловаться
медуза мама
я ж говорила, что дадут) всем с синдромом выдают всегда, это уж они только важничали, в 5 лет уже до 18 получить с вашим диагнозом можно, а пока каждый год такая еламуть с мсэ. вы получается не из Перми?
Пожаловаться
Елена
медуза мама 

Нет, мы из Соликамска

Пожаловаться
Мария

Я заранее извиняюсь за свой вопрос, но вам во время беременности говорили что у дочки может быть этот синдром? Ну и здорово что вы добились своего, сил вам и здоровья доче

Пожаловаться
Елена
Мария 

Нет, во время беременности я ничего не знала.

Пожаловаться
Светлана
Они думали что хромосомы расстается что-ль?
Пожаловаться
Марина
Ох, как это не просто каждый год доказывать, что твой ребенок не такой как все((( это бесконесный замкнутый круг-пока состояние хорошее-не дают-лекарства не получаешь-состояние ухубшается-снова дают инвалидность… дурацкая система((( Вас поздравляю!!! Терпения Вам и здоровья доченьке!!!