Девочки… ко мне снова постучалась беда… На последнем узи у малыша нашли проблему с сердечком… Направили в МГЦ г. Кривого Рога… Страшный диагноз с наставлением срочно прервать беременность… Порок сердца, несовместимый с жизнью… Не операбельный ни в 1 стране… Нет даже метода лечения такого диагноза… Сегодня я должна была бы быть в больнице и прервать её… но сил нету, ноги не идут, руки не пускают… С пятницы не могу найти себе покой… с мужем решили ничего не делать, оставить всё как есть… Знаю, что не смогу потом спокойно жить, если не дам шанс малышу… Хотя шансы равны нулю… Он живёт, пока прикреплён ко мне… стоит его от меня отсоединить-это будет конец… Он очень активный малыш, практически вымоленный… Нет слов… нет сил… Хочу попробовать попасть в Днепре к 1 профессору, говорят, он творит чудеса...
Может, среди вас есть кто-то у кого был такой диагноз??? Как боролись???
Наш диагноз: обвитие пуповины вокруг шеи. Кардиомегалия.ВПС. Дилатационная форма фиброэластоза левого желудочка. Выраженный стеноз/атрезия митрального клапана.
Год назад у меня была такая же ситуация. Врачи говорили один в один как вы написали. На 21 неделе УЗИ показало фиброэластоз. Сказали ребенок умрет, как только родится. Сделали прерывание по мед показаниям. Результаты вскрытия диагноз подтвердили. Я как и вы тоже искала информацию, которой практически не было. Не нашла ни одного комента где написано «у нас фиброэластоз, но мы живы!». И сейчас вижу комменты за 2018-2019, что дети с этим диагнозом умирают. Причина я так поняла в болезни на раннем сроке беременности. И как мне говорили в 2017-2018 году вирус какой-то сильный прошел. Участились случаи фиброэластоза. Спустя год решила покопаться и ещё раз поискать отзывы. Может кто-то все-таки живёт. Пока не нашла. Печально...
Прочла и захотела вам написать. Моя малышка умерла в три месяца от фиброэластоза. Родилась недоношенной, но живой. Нам никто не поставил этого диагноза. Никак. Может если бы мы знали по узи сразу, то были бы хотя бы готовы. Просто вечером уснула и не проснулась. Причину я так и не знаю, очень обидно за это.
Мой сынок тоже умер от фиброэластоза в три месяца, но в реанимации… и никто не ставил нам этот диагноз внутриутробно. Не могу найти силы жить дальше, это не жизнь, а алкогольный наяву
Я недавно родила малыша. Нам неделя, мы дома. Но всю ночь у меня беспокойство. Я знаю, что он в порядке, доношен, здоров. Но паника не отпускает. Стараюсь не сойти с ума. Они очень похожи между собой, малыши. А про болезнь, я честно до сих пор не знаю как не увидели, как просмотрели. И кардиологи были хорошие, и врачи в ОПН. Раз и все.
Не совсем поняла вашему ребенку тоже поставили диагноз фиброэластоз? Как он сейчас?
я бы тоже посоветовала пройти обследование в разных местах, узи такая штука, и от аппарата зависит и от специалиста!
Держитесь!!! У нас тоже сложный ВПС, ( СГЛОС ) тоже мало шансов, но мы верим в лучшее!!! Как бы там не было, вы себя хоть винить не будете, сделали что смогли)Здоровья вам и малышу!!!!!!
Как же это всё-таки страшно....
мой вам совет — выбивайте направление и езжайте в Амосова. Только не в поликлинику, а желательно в хирургию(правда без поликлиники не обойдется). Там и совсем маленьких оперируют-выхаживают и беременных кесарят. Все это я видела воочию, а не читала на форумах. Мы только оттуда — тройной ВПС с операцией. Самые маленькие пациенты которых я там встретила — 11 и 17 дней (не считая новорожденных), и где то 3 беременяшек было. Операции для деток там бесплатные, пока есть квота на расходники (если нету — уже за свой счет приходится докупать то чего не хватает, но все равно это несравнимо меньше чем стоимость по прайсу).
И не раскисайте раньше времени, вполне возможно что не все так плохо.
П.С. Даже на ЭХО не все врачи все точно видят, а про УЗИ через пуз мамы — тем более
Решать только тебе.переделай УЗИ.чтоб не знали о результатах этого, с чистого листа
Держитесь!
Катя, врачи очень часто ошибаются. Уж я то с нашим Ромашкой насмотрелась пока лежала в больнице на выхаживании после КС на 29 неделе. У меня узистка не увидела боковое предлежание и отслойку буквально за два дня до того как открылось кровотечение. Может быть все бы и обошлось, и мы родились бы в срок. Но что случилось, то случилось. Мы со всем справились и еще справимся. P.S. Я от всего сердца желаю вам родить здорового малыша. Вы боец и ваша кроха тоже.
Зайдите на форумы доброе сердце, кардиомама. Там сидят специалисты, родители детей с ВПС. Но с фиброэластозом истории про выживших детей не читала. Но я не все читаю. Чудеса случаются.
Именно! Как говорил наш кардиохирург "мы смотрим сердце ребенка через мышцы, кожу, через плаценту, материнских кожу и мышцы многое можно не увидеть, поэтому диагноз при рождении может отличаться". Верьте в лучшее до последнего.
Очень сочувствую, это так ужасно!!! А нельзя ли в Москву обратиться?