Здравствуйте!!!
Меня зовут Мария, дочечку Юлечка!!!
У нас генетическое заболевание, синдром NARP(митохондриальное заболевание), очень рады будем общению, очень хорошо было бы найти деток и мам или пап с таким же диагнозом, а то такое ощущение складывается что мы во всем мире одни!!!
Врачи говорят лечения нет нашему синдрому, только поддерживвющая терапия!!! малышке сейчас 1,9 мы не сидим, головку держим не уверенно, не ходим, кушаем тоже плохо, но зато мы активно лежим)))
генетика, синдром NARP
Комментарии
Предыдущая статья
а меня с утра мой гномик очень порадовал...
Следующая статья
Тералиджен
привет, меня зовут Алина, у нас вторичная митохондриальная дисфункция из-а генетической мутации метаболизма, буду рада общению)
Night-Fury, Привет!!! очень приятно познакомиться, мы тоже рады общению будем!!
Привет!!! Конечно, будем только рады!!
На ютюбе было медработник женщина средних лет показывает подробно как заниматься на фитболе. Но это я два года назад все просмотрела. Сейчас уже не так много занимаемся. Выросли очень. Даже на самом большом мяче не помещаемся. Тем более у нас в приоритете сейчас лесенка и велосипед. Ноги привязываю и катаю. Кстати, девчата на бебике посоветовали. Только что посмотрела метод Домана. Не слышала. Я только знала, что он обучает методике чтения. Горку посмотрела. Там же ничего сложного. Можно папе расстараться или в мебельном цехе заказать. Если бы мы про нее знали, раньше бы поползли. Значит еще не все возможности и методы я испробовала. Удачи Вам.
Аха, спасибо, поищу на ютубе! да все упирается в то, что у нее должно быть специальное покрытие, оргалит что ли, займусь этим вопросом плотнее!!
Спасибо!!!
У нас конечно совсем другое заболевание — ДЦП, но ЛФК тоже очень нужно было. В городе у нас нет таких специалистов, в реабилитационный центр ездим регулярно по 10 дней раз в 3 месяца лежим. Этого мало. Стала учиться сама. Применила научный подход. Все материалы изучила, посмотрела все-все в интернете, книги достала, консультировалась с врачом-физиотерапевтом (кстати она даже денег не взяла, видя что я активно ребенком занимаюсь, обрадовалась — все бы так и работы бы у нее меньше было :)). Начали с простых движений ручки ножки поднимали, дальше-больше. Мне кажется больше всего помог фитбол. Есть хорошее видео как правильно делать. Главное не бояться и выяснить правильные методики чтобы не навредить главное. Когда мой ребенок пополз в 1.4 (по прогнозам голову не должен был поднять даже) педиатр домой прибежала посмотреть. Сейчас уже ходим за руку. Плохо, но ходим. Как нам написали «походка паралитическая». Сейчас вспоминаю. Мама моя брала его раздевала и просто гладила руками по телу сначала. По 10 раз в день. Потом еще есть точечный китайский массаж для активации мышц. Сейчас пробуем упражнения из йоги. Никто не советовал, но мне кажется, поможет. У Вас другой диагноз конечно, я ничего про это не знаю. Но знаю точно, что надо искать пути и стараться. Я одному врачу звонила в Барнаул доставала его, чтобы проконсультироваться. Нашла его статью в интернете. Подробно и хорошо поговорили. Может поедем летом к нему. Не надо стесняться. Даже сидя в маленьком городе, где ничего нет, можно что-то сделать. А вообще я думаю надо переезжать туда, где все есть. Удачи Вам.
Спасибо огромное!!!
Мы тоже стараемся, каждый день по чуть с ней занимаюсь, сегодня поехали фитбол по больше купили(так как старый мел стал)с завтрашнего дня начнем на нем упражнения! читаю, может если слышали книга Домана, моя мечта, его горка, но я ее воплощу в действительность! а вот Вы написал что есть хорошее видео на фитболе занятия, а где Вы видели не скажите???
Мы неделю на этой горке… Ползанием — это назвать сложно, в час по чайной ложке… Хотя мы сильные, массажист нами удивляется, почему такие сильные и такие ленивык
Ну ничего, все потихоньку, Москва не сразу строилась...
привет! по синдрому не подскажу ничего.
Активно лежите :))) это вы молодцы!
А какие прогнозы на умственное и физическое развитие? Вы не совсем малыши уже, почему на лфк не берут? А бассейн вам можно?
Привет....
Да, активно лежим)))может поднимая, подпрыгивая весь диван исползать...
Прогнозов пока ни каких не ставили, врач сказал первая задача снять приступы, вот сняли, ждем)))
На ЛФК сказали с 3 лет только, в нашем городе вообще что то сложно найти, да и в ближайших тоже, про бассейн мы на тот момент не спрашивали(это был июль), потому что она боялась воды, в ванну только ножки опускали, сразу крик, истерика, это сейчас она хорошо, ттт, в круге в большой ванне плавает
может мы с вами разные вещи имеем ввиду под ЛФК?
моя Сима с генетическим синдромом, у нее был общий гипотонус, мышц практически не было, вся гладкая, как сосиска была. Мы с ней дома занимались, мне массажистка показала упражнения. Где то после месяца занятий по два раза каждый день, она у меня наконец села. До этого, месяцев до 8 могла только лежать на спине и изредка переворачиваться.
Хмм… Даже не знаю, может потому что у нас не развито ничего и специалистов тут, раз, два и обчелся
Ну вот остеопат, нам тоже советует искать хоть массажиста, а кому не звоню, детей с эпи они не умеют массажировать, боятся, да и я боюсь, вдруг опять появятся....
Войта специалисты к нам приезжают из Чехии, но надо ловить, не знаю правда как, но надо...
Я сама ей тоже делаю легкий массаж и гимнастику, не знаю правильно или нет....
понятное дело, что боятся, массаж при ЭПИ вроде нельзя делать.
Спасибо большое)))
Наши местные врачи нас боятся)))
Массажи нельзя нам, у нас эпи активность((можно ЛФК, но в нашем городке таких меленьких как мы не берут, и что нам делать не знаем(((
Да мы ходим к ней, спасибо!!!
Здравствуйте, мы отправляли кровь, в Москву в центр генетики, они проверяли на много всяких синдромов и заболеваний, и вышел этот синдром
Не большие но есть, ребенок стал более подвижный, стала глотать, приступы эпи с препаратом назначенным в Москве ушли
Дай Бог здоровья вашей малышке! Пусть все наладится!
Спасибо большое!!! Вашей семье тоже здоровья!!!
А врачи что-то рекомендуют? Массажи и т.д.?