Девочки, хочу поделиться своей историей. Может кому пригодиться.
Младшему сыну скоро 12 лет исполнится. В 6 лет как «гром среди ясного неба» случился первый приступ ЭПИ.
И началось....
Пролежали в больнице, обследовались, стали принимать терапию. Но ребенку становилось только хуже. Приступы учащались, становились все чаще и чаще. Дошло до 2 больших судорожных
приступов в сутки. Я ходила к нашему эпилептологу Вовк (живем в Нижнем Тагиле) просила что то изменить в лечении и дать направление в область на обследование. Три раза я просила у неё направление на обследование в область. Ответ всегда был один: «Я как врач, не нуждаюсь в дополнительном обследовании, мне и так все ясно. Если вы хотите, едьте сами за свой счет и обследуйтесь»
Девочки это было финансово трудно ехать за свой счет. Но слава Богу за мое начальство на работе, они как узнали сразу помогли финансово и выделили деньги на лечение. Мы поехали в область к дмн Перуновой Н.Ю. Сделали обследование Видеомониторинг сна, которое у нас в городе вообще не проводят, только рутинную ЭЭГ делают.
Оказалось что у ребенка такая форма ЭПИ при которой эпи активность можно увидеть только во время сна и только на видеомониторинге. Эпи активность во время сна была >90%!!!
Нам поставили диагноз Электрический Эпилептический статус МВ сна.
Перунова нам сразу же дала направление в областную больницу и поменяла терапию. Оказалось что наша эпилептолога Вовк, даже дозировку лекарства нам назначила в два раза меньше, чем надо.
Упущу подробности чувств и эмоций, которые меня переполняли в тот момент по отношению к Вовк.
Вообщем мы пролежали в области, врачи сказали, что если бы еще чуть чуть, то мозг у ребенка бы так шлифануло, что мог бы потерять интеллект, речь и тд.
Врачи в области за нас боролись. Очень благодарна им. Способом подбора препаратов и гармонотерапии ( их назначают в крайних случаях детям, но у нас не было другого выхода) ребенок был выведен из статуса.
Мы еще не раз конечно лежали в областной больнице, и до сих пор ездим на консультации только в областную поликлиннику. Сейчас ребенок принимает суксилеп и конвулекс, приступы бывают очень редко. Ребенок развивается, не отстает в развитии. Разве только что поведение иногда страдает. Но вообщем положительная динамика.
Так вот что я хотела сказать этой своей записью. Если не видите результат от лечения, попробуйте поменять врача.
Я знаю, что есть такие виды эпи, что никакой врач не поможет. Но возможно есть и такие ситуации, когда ребенок страдает просто от тупости и некомпетентности врача.
После того как, моему сыну стало легче и я собралась мыслями. Я написала жалобу на Вовк в здравоохранение.
И приняла решение больше к этому коновалу не ногой.
В итоге её убрали с должности эпилептолога. Видать не только я была недовольна. Сейчас она работает неврологом в поликлиннике и проводит обследования. Но меня она запомнила и пытается «мстить» спустя даже 5 лет. Тут несколько месяцев назад взяли талон на обследование старшему сыну, а не знали что она проводит обследование. Зашли в кабинет, она как увидела нашу карту наотрез отказалась нас принимать. Говорит вы жалобу на меня написали, вот и не буду я вас обследовать. В итоге администрации пришлось вызывать нам другого врача из другой больницы для обследования. Но это уже другая история....
А суть такова, не все врачи от Бога.
Как говорят есть три категории врачей.
Врач от Бога, врач " Ну с Богом"
и врач" Не дай Бог".
У нас тоже был статус сна, и когда врач из Москвы нам по заочной консультации расписал схему приема гормонов, то нам просто отказали в области, говоря что они не используют гормоны, ищите другое лечение.
Да уж хорошо что так все обошлось а могла всю жизнь ребенку искалечить, очень вас понимаю у нас тоже эпи и не понятно пока что и как ждем обследования. Здоровья вам и вашим деткам! А на эту врачиху надо было еще одну жалобу писать за отказ от своей же работы, пусть вообще убирают раз она не компетентный специалист!!!
Удачи вам и в будущем всего хорошего.!
Не увольняют видимо потому, что работать некому. Город провинциальный. Узких специалистов мало. Поэтому и держат, как в пословице — «На безрыбье и рак, рыба»
За добрые слова спасибо!
Здоровья Вашим мальчикам! А не подскажете в каком районе такой неролог сидит?
Какая вы молодец, что сделали как сердце велело и спасли сами своего ребенка и не побоялись огласки. Всем урок!
На Вые
Она и как невролог не достойный врач, к ней точно не ногой
На счёт вардоевой, это нормальный нервапотолог, для обычной нашей поликлиники очень даже не плохо, в своё время мы с ней подобрали нам лекарства, правда с третьего раза, так как первые два не подошли, но результат был (у нас были заходы одно время), но если есть проблемы по серьезнее, то только в область, у нас она ставит задержку речевого развития, но опять же с нашей болезнью нужно заниматься, чем мы и займемся с логопедом плюс садик, думаю вытянем… Лекарства которые она нам выписывала в октябре, не помогло… Наверное всё таки больше не в неврологии дело)
Здоровья мальчикам вашим! Да уж, я при первом подозрении на некомпетентность бегу… к сожалению таких много и пока вот так же не столкнешься будешь терпеть...
ооо, она же профессионал… прибила бы… я сталкивалась с такой, одна из лучших неврологов города, по рекомендации поехала, та с порога диагноз поставила, назначила лечение, я спросила какие обследования пройти, чтоб подтвердить диагноз, а она — я и так все вижу. в итоге стало хуже, ну ладно врачей много, нашла нормального...
вот точно, а мы маемся ээг, мрт… вот дуры-то, тут посмотрел хороший доктор и даже кровь можно не сдавать
у нас на ээг вылезли волны не нормальные, но мы делали простое, причем Макс орал периодами, а хочу еще ночное, чтоб эпи исключить… и опять не направляют, а зачем, если судорог никаких нет...