Девочки у моей доченьки синдром веста нам 9месяцев ничего не умеем.с рождения лечимся.у меня уже сил нет.без слез не обходится никак. 27ляжем колоть гормоны.скажите как ваши детки с таким диагнозом развивались после них(((
Девочки у моей доченьки синдром веста нам 9месяцев ничего не умеем.с рождения лечимся.у меня уже сил нет.без слез не обходится никак. 27ляжем колоть гормоны.скажите как ваши детки с таким диагнозом развивались после них(((
У моей старшей не Веста, но инфаньильные спазмы без гипсаритмии были. Купировалось одним лишь конвулексом тоже за 2 дня ( от начала приступов 3 недели прошло). Потом еще сабрил на 2 месяца добавляли, и к полутора годам все отменили. Физически развитие сильно отстает ( ей скоро пять, не ходит, не ползает), интеллект приближен к норме, но опять же из-за двигательных нарушений говорить ей трудно ( несколько слов только доступно произнести). Я очень рада, что у дочки устойчивая ремиссия по эпилкпсии, с остальными трудностями по потихоньку справимся.
Мне кажется, успех лечения в том и есть, чтобы врач правильно выбрал препарат и ввел нужную дозировку — не слабую. Гормоны многим помогают, с Божьей помощью и вашей дочери подберут.
Спасибо большое.мы конвулекс пьнм нам не помогает.поэтому на гормоны хотят отправить.мы даже головку не держим.судороги до 10раз в день сикунды три длятся.не играет не следит не за чем.про сидеть я даже и думать пока не могу.
У моей дочки в самый пик было 39 серий по 4-10 съеживаний (получается почти 400 приступов в сутки), тоже никаких сил у ребенка ни на что не оставалось.
Нет вроде.а сейчас как ребёнок?
У дочки всегда были высокие дозы противосудорожных ( не терапевтические, а именно максимально допустимые по весу), при этом постоянно сдавали кровь на концентрацию, ЭЭГ мониторинг каждые 2-3 месяца и печень лечили.
Помоги Господи. Очень хорошенькая. Здоровья ей и вам. Вам ещё и терпения и сил.
Спасибо
Спасибо
Она не гадает она только лечит.многим помогла.с разных городов к ней едут.спасибо
Спасибо огромное… изо всех сих держусь
Как же я могу от неё отказаться.она же моя кровинушка.
Вся надежда на гормонотерапию
Пока что гормонотерапию сделаем потом будет видно как дальше быть.спасибо почитала
А у других врачей консультировались?
Нами профессора занимаются. Постоянно под наблюдениемвот моя малышка
Молиться надо
Спасибо
Без этого никак.и к бабушкам ездием и к мощам прикладываем
Дело долгое… На личном опыте испытала!!! Доча при смерти была, ей 2 недели было, синдром Лайелла! Самая ужасная аллергия! Врачи сами не знали выживет ли. Когда начала молиться и днями и ночами было легче, когда пропускала хуже. И когда всерьёз взялась она выздоровела)))
Дай бог.спасибо большое
Здравствуйте. С синдромом Веста знакома не понаслышке. У моего младшего в 4 мес начались спазмы. Ввели Сабрил, он их не убрал, лишь немного сгладил их течение. Следом прокололи курс гормонов синактен-депо. Для многих это спасение. И нас он купировал. Побочки конечно жуткие, но оно того стоит. Сейчас нам 2,5. В развитии отстаёт конечно очень сильно, до сих пор не ходит, но сидит, ползает, встаёт и ходит вдоль опоры, за ручки ходит. В физическом развитии очень мощный толчок нам дала Войта-терапия. После неё прямо прорыв был. А вот умственно все гораздо хуже, присутствуют значительные аутичные черты, речи нет, понимания тоже. Развитие на уровне 7-8 мес.
А поводу того что не умеете ничего, рано отчаиваться. Мы до года только переворачивались на живот. Потом постепенно пошло развитие. Есть достаточно примеров вестят, которые и ходят, и говорят. Сейчас это не такая редкость, как 10 лет назад. Тем более живёте в Питере, где уйма возможностей. Не падайте духом. Все будет хорошо?
Мы с Астрахани.спасибо за поддержку. Как уберем приступы попробуем войта тервпию