У меня муж с этим синдромом. Мужу 31 год. Живёт, работает как обычный человек. Был порок сердца сейчас все хорошо. Правда передает по наследству детям. Дочка умерла наша. Вот пытаемся родить пока увы не получается
Пожаловаться
Юлия
София
8 лет
Мишутка
2 года
Волгоград
Здравствуйте. У вашего мужа какой порок сердца? И синдром Ди Джорджа?
Пожаловаться
Мария Крысина
Иван
18 лет
Северск
Как у Вас Дела?
Пожаловаться
Елена
Михаил
3 года
Белая Церковь
Вы если хотите ответить человеку, то жмите на копку «ответить» под комментарием. Без этого непонятно кому пишите и уведомления об ответах не приходят.
Пожаловаться
Мария Крысина
Иван
18 лет
Северск
↩ Елена
Спасибо Вам Большое. Что Вы знаете о синдроме?
Пожаловаться
Елена
Михаил
3 года
Белая Церковь
↩ Мария Крысина
Я в лс напишу
Пожаловаться
Елена
Михаил
3 года
Белая Церковь
Сталкивались!
Пожаловаться
Елена
Михаил
3 года
Белая Церковь
А какая помощь вам нужна или вы просто информацию ищете?
Пожаловаться
Night-Fury
Бухарест
не слышала, прочла в нете сейчас… надеюсь ваш случай будет с успешным концом и дочка пойдет на поправку!
Пожаловаться
Юлия
Виктория
17 лет
Волгоград
Много-много здоровья мылышке!
Пожаловаться
Мария Крысина
Иван
18 лет
Северск
Написала письмо, посмотрим что ответят. Напишу.
Пожаловаться
Irina
Ева
7 лет
+
Есть там девушка одна, на фейсбук, Lida Moniava, связанна с этим фондом. Очень многим помогает. Давно читаю ее на фейсбук, хотя я и из Украины и у нашей был совершенно другой диагноз.
Обратитесь напрямую к ней. Если хотите — дам ссылку на ее страницу в фейсбук, в личных сообщениях
Пожаловаться
ВИКТОРИЯ
Ростов-на-Дону
И в Русфонд напишите еще.
Пожаловаться
Elpis
Эвита
10 лет
Калининград
Попробует обратиться в фонд помощи хосписам «Вера». Там много отзывчивых людей работает и с детьми тоже. Они вам расскажут или направят… Можно и через Facebook.
Пожаловаться
Мария Крысина
Иван
18 лет
Северск
Вы так считаете.Сердце прооперировали, почку удалили, требуется полное обследование, сейчас готовим дочь к челюстно лицевым операциям.В интернете описаны случаи дети живут до 6 лет не хочу в это верить
Пожаловаться
Екатерина
Тимофей
10 лет
Машенька
7 лет
Электросталь
Ой… Сил вам и терпения. А девочке вашей здоровья.
Пожаловаться
Almas Ova
Расул
9 лет
Стамбул
диагноз так себе- не за что уцепиться
Пожаловаться
НАТАЛЬЯ
Лобня
У меня как будто то нет с таким заболеванием знакомых
У меня муж с этим синдромом. Мужу 31 год. Живёт, работает как обычный человек. Был порок сердца сейчас все хорошо. Правда передает по наследству детям. Дочка умерла наша. Вот пытаемся родить пока увы не получается
Здравствуйте. У вашего мужа какой порок сердца? И синдром Ди Джорджа?
Как у Вас Дела?
не слышала, прочла в нете сейчас… надеюсь ваш случай будет с успешным концом и дочка пойдет на поправку!
Написала письмо, посмотрим что ответят. Напишу.
Есть там девушка одна, на фейсбук, Lida Moniava, связанна с этим фондом. Очень многим помогает. Давно читаю ее на фейсбук, хотя я и из Украины и у нашей был совершенно другой диагноз.
Обратитесь напрямую к ней. Если хотите — дам ссылку на ее страницу в фейсбук, в личных сообщениях
Вы так считаете.Сердце прооперировали, почку удалили, требуется полное обследование, сейчас готовим дочь к челюстно лицевым операциям.В интернете описаны случаи дети живут до 6 лет не хочу в это верить
Ой… Сил вам и терпения. А девочке вашей здоровья.
диагноз так себе- не за что уцепиться