Здравствуйте. Сегодня свою очень не простую историю нам расскажет Ирина . Мама с большой буквы, которая сквозь войну и препятствия борется за здоровье своего сына!!!
Привет. Давно ты на сайте? Сайт помогает тебе?
Привет! Я Ирина, мама особого ребенка, Максима! мне 34 года! на сайте бэби.ру я всего 10 месяцев, но очень рада, что я здесь, с вами! На сайте я нашла себе много друзей! с которыми общаюсь, которые поддерживают меня в трудную минуту. Здесь я могу выговориться, поплакаться, порадоваться, поделиться своими проблемами, своими достижениями, а также порадоваться за друзей. На бэби.ру узнала много полезной для себя информации! Одним словом, этот сайт мне очень помогает!
Расскажи историю появления своего малыша.
Беременность протекала на фоне угрозы прерывания и с 4 недель до 13 я находилась в больнице под наблюдением врачей! Хотя в больницу я легла сама. Просто у меня был срыв первой беременности в 12 недель, и мы с врачом решили подстраховаться! Потом с 22 по 30 неделю легла в роддом, т.к. у меня укороченная шейка матки и работать не могла, а работала я кладовщиком кондитерских изделий и нужно было поднимать тяжести. Ребенок важнее работы, поэтому муж уговорил лечь в больницу! Сынок развивался просто отлично, на всех узи — все в норме, без патологий!
24 октября 2013 г был день рожденья моего мужа. И вот проснувшись утром, я поздравила его просто поцелуем, и говорю, что подарок за мной! На что он мне ответил, что подарок у меня в животике и поцеловал его! Отпраздновали день рожденья в семейном кругу с кумовьями. И вот 25 октября у меня заболел низ живота. И в 20.00 в 32 недели я рожаю своего долгожданного и любимого сыночка. Родила сама за 2 часа.
Состояние сына после рождения — средней степени тяжести. Оценка по шкале Апгар 7-7 балов. Оценка по шкале Доунс 3-4 баллов. Вес 2090 кг., рост 43 см. Реанимационные мероприятия не проводились. В барокамеру сына не положили, а положили на реанимационный стол с подогревом! Кормили сначала через шприц. Я каждые 3 часа ходила к сыну на кормление, т.е. сцеживала молоко и кормила через шприц! И вот в очередной раз прихожу к сыну, а в комнате, где он лежит открыто окно 27 октября. Спрашиваю, как так то????? Но меня заверили, что так нужно. 29 октября прихожу, а там кондиционер на против сына включен. И на 7 сутки состояние ребенка резко ухудшилось. Появилась вялость, выраженная гиподинамия, мышечная слабость, дыхание снизилось до 20-30 ударов в мин. Перевели в режим ИВЛ. Еда через зонд.
И в эту минуту началась наша борьба за жизнь!
Клинический диагноз: ОСН Левосторонняя плевропневмония.
ОСЛ: Дыхательная недостаточность 3 степени НК2а
СОП: Перинотальное гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, синдром угнетения. Неонатальная желтуха. Недоношенность 32 недели.
3 ноября в свой день рожденья окрестили сына, прям в реанимации.
5 ноября сына перевели в областную больницу г. Донецка и там положили в борокамеру.
Меня с сыном не положили, т.к детки там лежат без мам. Это были кошмарные дни, месяцы! Это не передать словами. К сыну могла ходить каждый день, но пускали всего на 5 минут. А это чужой город. Сама с Артемовска. Пришлось жить 2 долгих месяца у чужих людей! Но мы справились и с этим.
Какие проблемы у вас остались на сегодня?
Все было просто отлично, но в 4 месяца начались проблемы сынок не хотел есть, а если и ел то очень мало и совсем не набирал вес. Мы забили тревогу. Началась беготня по врачам. И опять больница в Донецке. Сделали МРТ, и оказалось, что в нашей головушке кисты. Когда ребенок плакал, то заходился, прям до синевы
и нам назначили противосудорожный препарат .
В 10 месяцев сыну поставили еще и ДЦП двойную гемиплегию тяжелой степени, + симптоматическую эпилепсию, ЗПМР, ЧАЗН. В год дали нам инвалидность. Сынок не умеет переворачиваться, сидеть, ползать, ходить. Врачи поставили на ребенке крест, сказали, что ребенок бесперспективный. А мы, на зло, всем боремся за нашу дальнейшую жизнь вопреки всем нашим диагнозам.
Тяжело ли Вам?
Да, нам очень тяжело! т.к. живем в чужой стране, и нет финансовой помощи, а ребенку-инвалиду очень много нужно для реабилитации. По ИПР у нас вписано и обувь и опоры для сидения, ползания, тутора, но увы, нам ничего не положено т.к. нет гражданства. В семье работает только муж, и денег хватает только на еду и лекарства. Вот так и живем.
Расскажи о ваших результатах, как справляешься? Кто помогает?
На сегодняшний день сын так и не переворачивается, не сидит, не ползает. Может стоять у опоры. Топает, когда держу под мышки. Говорит мама, баба, Аня, а так на своем языке. Хохочет, да и вообще он у нас улыбашка! Кушает все подряд. Уже прошли 3 курса массажа. Раньше нам не разрешали из-за эпилепсии. Конечно, нам есть над чем работать, но мы не сидим сложа рук, мы БОРЕМСЯ! И У НАС ВСЕ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОЛУЧИТСЯ! Вопреки всем нашим диагнозам.
И пожелания от тебя для всех нас.
А всем вам хочу пожелать никогда не отчаиваться, верить в своих деток, не опускать рук несмотря ни на что. И конечно же здоровья! Ведь его никогда не бывает много. О здоровье не думаешь, когда оно есть и ничто тебя не беспокоит, а понимаешь его истинную ценность лишь тогда когда начинаешь болеть. Желаю всем быть здоровыми и радоваться жизнью.
Я когда училась на заочном, был в группе парень с дцп, передвигался на коляске, руками почти не управлял, они у него в спастике были, в общем ситуация хуже чем у вас сейчас, однако же получил высшее образование, работает (компьютерщик). А у вашего сыночка и подавно все будет хорошо))
Пока еще нн совсем но ужп лучше
Сил вам и здоровья!!
Это уасно! Что значит — без перспективный?! Для кого? Для чего!? Люди с самыми разными диагнозами выходят из гих и даже если остаются, то выучиваются, работают и заводят семью! Что за бред и ужас. какие ужасные врачи.
Он у вас очень очаровательная улыбаха!
СПАсибо вам огромное!
Ирин, хоть и знаю твою историю, так как в друзьях, но все равно мурашки бегут при чтении. Как же тяжело, и морально, и физически. Как я тебя понимаю. Дай Бог, мы все справимся и победим!
Ирин, а ты где территориально? Архангельск?
справимся все обязательно! должна ж наступить белая полоса! спасибо за поддержку!
Красивый парень какой у Вас!!! Может банальные слова скажу, но Вы сильная мама и справитесь, по другому нам просто нельзя, главное не останавливаться и не сдаваться!))))) Здоровья Вашему сыну, Вам сил и терпения, и больших шажочков вперед!!!
такой славный малыш! дай Бог ему здоровья и больших успехов!
Маленькое солнышко! Пускай у вас все будет хорошо, а малыш развивается!!!
Желаю здоровь сынуле, вы сильная и справитесь!!! Ведь правда, кто верит и действует у того все получается