Привет девочки… никогда не думала(наверное как и многие) что буду писать в этом сообществе… заходила сюда, читала, сочувствовала… Вообщем, имея трёх дочек, свой дом и стабильный заработок мы с любимым мужем решили, что для полного счастья нам ещё нужен сынок… не долго думая стали высчитывать(по крови, по овуляции) и стали упорно готовиться(витамины, здоровый образ жизни)к часу Х… Всё получилось с первого раза… В 6неделт мы уже знали, что у нас будет двойня(разнояйцевые)… в 12-что обе девочки… из-за сильной гипоксии одного плода меня экстренно прокесарили в 35 недель… так появились мои малышки: Яна-весом 2'450 и София-2400… Сейчас, я вспоминаю всё пройденное время и понимаю ЧТО МАТЕРИ ВСЕГДА ЧУВСТВУЮТ ЧТО ЧТО-ТО НЕ ТО… я с самого начала видела, что с Софией не всё гладко(хотя врачи уверяли в обратном)… она всегда была слабее, капризней… но мне доказывали что это норма… она начала держать голову в 4месяца(после массажа, переворачиваться в 7, села в 8(после массажа) поползла в 9-10… и всё время я бегала с ней на массаж и электрофорез и КУЧА препаратов… но вот в годик мы пошли!!! и я вздохнула… мы ходим!!! значит всё хорошо… значит зря паниковала… значит ортопед и невропатолог(в полеклинике) правы и я просто истеричка… ура!!!.. прошёл ещё месяц-но ходим как-то не так… опять бегу в полеклинику-всё хорошо… иду к частному: делаем снимок-дисплазия(подвывих)… опять упорно дечимся, почти год… дисплазию вылечили-для контроля везу в Питер в институт Турнера… подтвердили, что уже дисплазии нет… опять выдохнула… Едем отдыхать на море и наступает спокойная счастливая жизнь-мой ребёнок наконец то здоров и мы ждём 6 доченьку… Но опять смотрю-ходит она как-то не так… ну хоть убейте меня… постоянно спотыкается, ножки заплетаются(как бы косолапит)… В июне(перед родами) заметила, что даже форма ножек стала другой: икры накаченные, а в голени тоненькие, как у цеплёнка… да и ручки слабенькие, когда ест устаёт(ложку из руки в руку перекладывает)… и тут до меня дошло, что это не к ортопеду, а к невропатологу… вообщем в августе я попала к частному невропатологу(она в отпуске была) и та была в шоке, пыталась не показывать-назначила массаж 20 дней, что бы посмотреть есть ли эффект… сделали, пришли-эффекта нет… отправила на игольчатую энмг с подозрением на миопатию… и моя жизнь разделилась на до 25 сентября и после… диагноз как гром: МИОПАТИЯ (СТРУКТУРНАЯ?)… честно, в тот момент я ещё не понимала, что это… спросила: и что нам делать? как лечить? ответ убил-это не лечится.это генетическое заболевание, которое нигде в мире не лечится… как так???? я просто не пойму… почему именно мой ребёнок??? как так? меня же 3'5года уверяли, что мой ребёнок здоров… земля из под ног ушла… боль… страх… отчаяние… пустота… ощущение, что жизнь закончилась… положили в больницу на полное обследование-никто ничего не знает, никто никаких гарантий дать не может… что же это такое??? 21 век!!! из мужика бабу делают-а лекарство придумать не могут!!! руки пускаются… в один момент вся жизнь перевернулась…
КРИК ДУШИ(((
Рубрика
Рассказы о родах
удачи терпенья вам всё будет хорошо!
сил Вам и здоровья! пусть все будет как можно лучше!
А какой анализ вы сдавали? Сын ходит немного пошатываясь. Сам пошёл в 11,5 мес. Правда сел в 9 мес. Зато встал в 7 мес в кроватке (тонус повышен был). Сейчас говорят тонус в икрах повышен, а в бёдрах понижен. На руках тоже. Говорят дистонус (нарушение тонуса). Переживаю очень. Говорила неврологу, может сдать какой анализ, а она говорит не надо. Рефлексы на ногах и руках завышены (когда молоточком стучат), а при миотонии такого нет (сказала врач). Теперь еще больше стала переживать. А у вас все нормально было с рефлексами?
Еще раньше был диастаз (расхождение прямых мышц живота), стали ходить в бассейн — диастаз ушёл. Значит мышцы сработали?
у нас наоборот тонус мышц снижен был… и рефлексы сниженны… там биохимический анализ крови: кфк, лактат, аст, алт… игольчатую нейросономиографию… нам сейчас предлагают сделать биопсию мышцы, что бы точно сказать какая именно форма(нам ставят структурную миопатию-но там тоже разные формы)… но я пока не решаюсь, просто не вижу смысла проводить операцию ребёнку, если ни одна из этих форм не лечится… какой смысл узнавать, какая именно форма.....
И Вам большое за поддержку, каждая Мамочка в ней нуждается, просто в добрых словах. Номер скину завтра, в телефоне, не могу найти.
Нос к верху
, сил и здоровья и Вам, и всем Вашим деткам!!!!
Держитесь и не думайте опускать руки!!!
Вы просто умница и Ваш супруг тоже!
Не знаю, поможет Вам это или нет, я дочку с 2 месяцев возила к одному мужчине — назвать массажем — это не массаж. Он все ставит на место. Он физиопат. Он деток берет, от которых даже в Москве отказывались. С очень разными диагнозами.
Если надо я Вам телефон в личку напишу.
Вы случайно к Ровновой не обращались? Очень хороший, грамотный невропатолог. Очень внимательная. Мы у неё с рождения наблюдаемся, лечимся. Работает в 4 поликлинике (но там строго по участкам) и в Здоровье
да… она частно в «здоровье»принимает...
спасибо.
Ищите единомышленников на форуме дети-ангелы. там прочитаете, разберетесь.
Главное ваша малышка с вами и пусть трудно, а порой очень тяжело, вы справитесь. Силы духа вам!
Держись!!! Все будет хорошо, благодаря Богу и тебе с мужем твоя доченька с тобой, ты ее поставила на ноги и ты же найдешь способ помочь доченьке стать еще сильнее. попробуй обзвонить клиники и реабилитационные центры в Москве и Питере. что они тебе скажут.