Артрогрипоз. Нам уже месяц. ознакомившись с нашим заболеванием поняли, что каждый день на счету. ребёнок растет кости крепчают, исправить уже тяжелее. написали Ольги Евгеньевне Агронович отправили фотографию. она нас пригласила на 24 ноября. но это уже поздно. мы очень попросились по раньше. 22 октября нас ждали в Турнере. прилетев в Питер. нас осмотрели. мы первые такие маленькие. только наложили лангеты буквально 3 дня и уже виден результат. ручки не всегда прямо, сустав более стал подтатлив к массажу и сгибанию. малыш уже может сконщивать ручки ( до этого только прямо ) мы ходим каждый день на стимуляцию спинного мозга. каждый день нам делают массаж ходят на дом. гнут ручки в разные стороны, иногда малыш плачет но скорее не от боли а от того что неприятно. если мышцы не заработают то будут пересаживать мышцы со спины. надеемся на лучшее. падать духом нельзя. хотя первый день в Турнере был очень тяжелый морально. сдержать слезы было нереально. очень болит душа за своего ребёнка. особенно когда сказали максимум чего мы добьемся в спорте это паралимпийские игры. я в это не верю! поэтому делаем все возможное что наш малыш был обычным спортсменом :)
Интересные разделы сообщества
очень хочется чтобы все у вашей малышке было хорошо, чтобы это было поправимо! я ничего не знаю про это заболевание, но если есть шанс помочь, не упускайте его! наши детки, само ценное что мы имеем!