Синдром шершеневского-тернера

Девочки, кто сталкивался? У дочери подруги такой диагноз:( рост маленький, матки нет:( ребенок физически в Киргизии, про лечение местный врач толком ничего не говорит, предлагает просто оформить инвалидность, чтобы пособие получить… Мамочка в отчаянии, ребенок на грани… Кто лечит своих деток от этого недуга, откликнитесь, пожалуйста!!!


IриSka
0201609
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена

У знакомой девочка с таким диагнозом. Живут на гормонах, что-то около 60 тысяч в месяц( даже сбор пришлось открыть), лечатся уже пару лет, ей сейчас 12. Но она за эти 2 года прилично подросла. Куда-то в Москву ездят на обследования.

Пожаловаться
IриSka
Елена, а вы не знаете, куда именно ездят и какие гормоны колят?
Пожаловаться
Елена
Точно не скажу, но я узнаю
Пожаловаться
Татьяна

у меня у самой это заболевание… но у меня мозаичная форма, поэтому удалось жить полноценной жизнью, родить ребёнка. У дочки вашей подруги видимо ситуация хуже

Сколько лет девочке?

Кстати это не изличимо

Пожаловаться
IриSka
Да, нам сказали, что не лечится:( девочке 12 лет. Предлагают гормон роста колоть, но какой и как его купить? В Киргизии не продается, пытаюсь в МСК что-нибудь найти
Пожаловаться
Татьяна
лучше не гормон роста, а женским гормоном лучше простимулировать. Хотя смысл??? Матки всё равно нет и значит детей у неё не будет(Лучше быть маленькой, но женщиной, чем высоким ребёнком без женских признаков-груди, менструации и т.д.)

Я так понимаю, что и грудь у неё не растёт, и месячных нет?

P/S а может матка всё же есть, просто по размерам маленькая и её не рассмотрели?

Пожаловаться
IриSka
Да, именно так. На Узи сказали, что нет. Про женские гормоны почему-то предлагают колоть через 2 года, а до этого колоть гормон роста
Пожаловаться
Татьяна
ну как вариант… если гормоны женские дадут раньше, то зоны роста закроются (если они уже не закрыты) и она не вырастет больше

А как давно поставили диагноз? у неё обычная форма заболевания или мозаичная? Как мама заподозрила не ладное?

Если хотите можем пообщаться в личке. А то смотрю тут грамотные очень появились

Пожаловаться
Светлана
Татьяна 
А стимуляция в этом случае не возможна.
Пожаловаться
даша
Татьяна 
а как вы узнали что у вас это заболевание? просто у меня замершая была здали плод выявили у плода Х0 хромасому((тоесть синдром тернера… свои анализы пока ни здавали
Пожаловаться
Татьяна 

Татьяна а кокой у вас рост?

Пожаловаться
IриSka
Это генетическое хромосомное заболевание:( Egral, у вас есть опыт в этой части?
Пожаловаться
egral
Если относится к этому как болезни, то можно всю жизнь проболеть
Пожаловаться
Елена
Все правильно вы говорите… это генетическое заболевание, интеоесное понимание вопроса, если не лечится, то не болезнь…
Пожаловаться
egral
Это не болезнь...

Можно в личку какие-то контакты этой женщины?

Пожаловаться
Татьяна
а что это если не болезнь?
Пожаловаться
egral
Так сложились хромосомы, такой кариотип. Это не вылечить, поэтому не болезнь. Поддерживающая гормональная терапия, по необходимости. Генетика — темный лес.
Пожаловаться
Татьяна
ну правильно! хромосомы сложились не правильно, патологически (чаще всего одна из хромосом при этом заболевании просто выпадает или при мозаичной форме стоит не в том месте), поэтому это заболевание.Причём хроническое
Пожаловаться
egral
Не правильно… А может к вас не правильно?
Пожаловаться
Светлана
Татьяна 
Это проблемы генетики, лечение только симптоматическое. Но при этом прогноз для жизни благоприятный.
Предыдущая статья
Помогите!!!!!
Следующая статья
Микрополяризация
Актуальные посты
эрозия у беременных
энциклопедия о родах и после
энцифабол отзывы