Ребеночек- инвалид! до и сейчас в 2годика.

`Здраствуйте. У кого детки инвалиды, ПО ЗРЕНИЮ И ГИДРОЦЕФАЛИЕЙ. Ванечке моему 6 месяцев, мы слепые, ДА ЕЩЕ ГИДРОЦЕФАЛИЯ.Малышь очень капризный. Как вы справляетесь? И посоветуйте как приспособились, чем вы занимаетесь с малышами, Как проводите время если у вас не один ребенок в семье. У меня еще сын ему 3 годика Илья. Куда ходите с малышами? Как реагируют в семье что малышь инвалид?––––––это было раньше. а теперь Ванюшке 2 годика, следит за игрушками играет. Видит правый глазик-большие предметы, узнает места. Пока на правый глазик не требуются операции. Требуются только очки +10 облегченные, которые он носит. И уколы ретиналамин+кортексин, каждые 3 месяца. У левого глазика вот недавно начала прилегать сетчатка. Очень хорошо у нас положительная динамика. В Питер на консультацию поедем когда Ване будет 3годика.

Ребеночек- инвалид! до и сейчас в 2годика.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Светлана

Здоровья вам и деткам и огромного терпения, очень надеюсь, что все у вас будет хорошо.

Пожаловаться
Алевтина

о господиии((( за что ему такое… здоровья вашему малышу!!!

Пожаловаться
Елена Камышева

спасибо.

Пожаловаться
Olga vasilevna
Елена я специально зарегистр. страничку, что бы вам написать. В г. Уфе есть известная клиника Всероссийский глазной центр «АЛЛОПЛАНТ», профессора Э.Мулдашева. Вы можете оформить квоту, и бесплатно обследовать малыша. В интернете есть их полный сайт, отзывы только самые лучшие. Работают с биоматериалом аллоплант, даже атрофию зрит.нерва лечат. Я сама с Сибири и мы к ним в 4-й раз поедем с ребенком, результаты радуют, хотя местные врачи прогнозов вообще никаких не давали. Кто туда обратился считают, что им повезло. А к ребёнку своему я отношусь как к здоровому и полноценному. Правда люди не привыкли видеть особых детей так часто.


Пожаловаться
Елена Камышева

Извени я тоже не враг своему ребенку. Хирург и врач у нас замечательные. Берут самых трудных пациентов. Мы самые трудные пациенты. Пока я в восторге от них. Конечно большущее спасибо мне может это и пригодится. Просто много людей из Уфы приезжает именно в Питер так как там ничего сделать не могли. Что у вас за диагноз? Я тоже отношусь к своему ребенку как к личности. Для меня нет разницы в любви-люблю одинакого своих сыновей. У нас была полная слепота в 5месяцев. Сейчас один глазик видит, другой тоже маленечко исправляется и сетчатка прилегает самостоятельно. Еще курс уколов каждые 3 месяца кортексин+ретиналамина. Носили раньше очки +16, сейчас носим +10 облегченые.

Пожаловаться
Olga vasilevna

У ребенка диагноз Врожден.? Аплазия дисков зрительного нерва, сенсорный нистагм — т.е. глазки бегают, сходящиеся косоглазие — появилось уже недавно, и гидроцеф.синдром. Когда родился зрения небыло вообще, на дневном свет зрачки не сразу сужались. В г. Абакане в детской больнице сказали «Мамочка, рожайте второго», в г. Красноярске в детской глазной сказали — Ничего не поделать со зрением 10-15 % возможно потом будет, мол врожденное нарушение у ребёнка. А в 1 годик уже в г. Уфе ввели аллоплант на зрительные нервы. Сейчас один глаз плавает в разные стороны и очень плохо видит, другой глазик смотрит в бок (центр зрения смещен под другим углом) и чуть лучше видит. Очков почему то не назначали. Местные врачи от Уфы отговаривают. Говорят, что наркоз очень вредно, А курс лечения каждые 7 месяцев. Может вы напишете координаты вашей больницы, я на сайте посмотрю контакты. Я добавлю фото на страничке, но на фото глазки косят.

Пожаловаться
Елена Камышева

да диагноз с рождения. У нас раньше сильно глазки бегали. Сейчас получше. Мы родились с хорошим зрением. Ослепли в 5месяцев. Я понимаю что наркоз вреден. Но у ребенка будет шанс видеть. Санкт-Питербург, врач Дискаленко Олег Витальевич. Адрес Комсомола дом 6-находится в плотную с тюрьмой кресты. Если что надо спрашивай.

Пожаловаться
Olga vasilevna

Спасибо за информацию. А скажи что с гидроцефалией она проходит, и как вы её обследуете?

Пожаловаться
Елена Камышева

мы еще МРТ делали вот кисту нашли. Теперь в октябре будем делать еще МРТ-следить за кистой.

Пожаловаться
Olga vasilevna
Держитесь, крепитесь, самое главное терпения побольше вам!!!!

Пожаловаться
Елена Камышева

спасибо огромное.

Пожаловаться
Ритулька
Здравствуйте! У меня тоже ребеночек инвалид(незрячий). Понимаю вас, это наши детки и какими бы они не были они наши детки и самые лучшие. Мы хотим попробывать заняться дельфинотерапией, может хоть поможет это.
Пожаловаться
Ольга
Лена, прочитала про вашего ребеночка, как прошла операция?
Пожаловаться
Елена Камышева
Операция по словам врачей прошла нормально. Но что он видит малышь еще не понятно. Следущая операция будет на второй глазик 19марта. А на тот должна быть корекция.
Пожаловаться
Лео
Елена, узнала вчера на работе про то, о чём обещала.
У нас в центре принимают психологи, дефектологи и логопеды.Абсолютно бесплатно.
телефон для записи 77-32-50. психолог – Дорошенко Анастасия Анатольевна.На приём с собой надо взять все документы, которые есть на ребёнка (медицинские).
Пожаловаться
Елена Камышева
Очень вам благодарна.
Пожаловаться
Татьяна
Мы когда были на встрече со специальным педагогом и другими помошниками для родителей получили информацию что к инвалиду надо относиться как к обычному ребёнку потому что легко избаловать))).Поэтому мы живём обычной жизнью… обычный детсад и будет обычная школа.Про инвалидность тоже никому не говорили кроме конечно дет.сада.Родственники и друзья ничего не знают но у нас малыш с виду ну сооовсем обычный)))
Пожаловаться
Елена Камышева
в каком возрасте вы обращались к специалистам? вы ходили с мужем?
Пожаловаться
Татьяна
Была встреча в реабилитационном центре для нас родителей у которых детишки инвалиды.Были «учения»для нас 3 дня вот нас и просвящали во всякие ньюансы.Сыну тогда было 7 мес.
Пожаловаться
Татьяна
были с мужем… у нас эти дни оплачиваются государством т.к.они нужны для обучения родителей.
Пожаловаться
Елена Камышева
Это после того как вы встали на инвалидность? мы пока делаем инвалидность.
Пожаловаться
Татьяна
Мы живём в Норвегии и инвалидность оформили сразу в больнице как только малыш родился.Здесь такой бюрократии как в России нет.Потребовалась только подпись от меня и врача))))
Пожаловаться
Елена Камышева
а что с ребеночком не так?
Пожаловаться
Татьяна
Генетическое нарушение, гормональное нарушение и подозрение на целиакию.А так активный малышок и очень хорошо развивается))))
Пожаловаться
Лео
в понедельник буду на работе, спрошу у девочек, работают ли они с детками, имеющими подобные диагнозы.если да, то оставлю вам здесь номер телефона, чтобы вы могли записаться на консультацию в отдел раннего развития.
Пожаловаться
Елена Камышева
спросили?
Пожаловаться
Лео
да, я в конце написала комментарий.самый последний из всех.
Пожаловаться
ЖелезнаяЛэди
выздоравливайте… все должно быть хорошо… сил вам и терпения

чудесный малыш симпомпуля
Пожаловаться
Елена Камышева
Спасибочки!
Пожаловаться
Лена
я горжусь такими отважными мамами как ВЫ!!! дайбог вам здоровья и сил, пусть малыш растет вам на радость и пусть операцияудасться!!! бог вам в помощь!!!
Пожаловаться
Елена Камышева
Спасибо дорогая! Как могу так и держусь. Силы мне и моему малышу важны и нужны.
Пожаловаться
КитКат
Елена, как слепые? Это врожденная слепота? Что врачи говорят, какие прогнозы, можно ли восстановить зрение и что для этого нужно?
Пожаловаться
Елена Камышева
Вот операция будет 7 ноября но мало шансов вообще что ребенок будет видеть. Это у нас от недоношености. Видеть перестал месяц назад. А диагноз прогресирующий поставили в 4,5месяца. Ребеночек хорошо видел.
Пожаловаться
Тата
не в тему. держитесь! здоровья Ванечке, а Вам сил и терпения!!! всё будет хорошо!!
Пожаловаться
Елена Камышева