Доброго времени суток! Это моя первая запись, хотя уже больше года я читаю все, что здесь пишут. Сегодня исполнилось 1,5 года моей особой дочке, за это время было все — слезы, отчаяние, надежды, радости… А сейчас появилось какое-то опустошение. Появилась потребность высказаться, нужен толчок для второго дыхания.
Вкратце наша история, начну издалека. Первую дочку мы ждали почти 4 года, оба с мужем здоровы, а беременность не наступала. И вот наконец-то получилось, я была счастлива в полном смысле этого понятия, я пела изнутри. У меня было столько сил, я все успевала и дома и на работе, без помощников, токсикоза не было, анализы в норме, УЗИ хорошее. Ушла в декрет, но не ушла с работы, постоянно хотелось двигаться.
В 32 недели и 3 дня проснулась от того, что замерзла. Оказалось, что я вся мокрая. Встала, переоделась и только потом до меня дошло, что это воды отошли. Поехала в роддом, ко мне отнеслись внимательно, постоянно наблюдали, прислушивались ко мне, родила я свою старшую дочку с эпизиотомией, легко. 1820 г, 43 см, 6/7 по Апгар. По молодости и неопытности я еще не понимала, какие могут быть последствия преждевременных родов, но все обошлось, мы набрали за 3 недели 500 г и нас выписали домой. Причину же мне никто так и не сказал.
Дочка подросла и мы стали задумываться о втором ребенке. Надо сказать, что никогда не предохранялись. Я опять пошла по врачам, получила диагноз «вторичное бесплодие невыясненной этиологии», т.к. по всем параметрам я была здорова. Забеременела неожиданно через 4,5 года после первых родов. Опять по анализам все было хорошо, я сдавала их каждую неделю. Врач, помня о предыдущей беременности, каждый месяц укладывала меня на капельницы в дневном стационаре. О недосмотре речи не было, все было хорошо. Только настроение у меня было неустойчивое, по семейным обстоятельствам и работы было много. После 25 недели начали немного отекать ноги, нашли признаки варикоза. Но меня все равно что-то беспокоило.
И вот ровно в 32 недели я привела дочку из сада, разделась, села на кухне и вдруг почувствовала колющую боль снизу. Сердце остановилось. Я посидела пару минут не дыша, потом очень медленно встала. Как только выпрямилась, из меня вылился поток воды. Дальше плохо помню — скорая, сумка, оформление, пустые палаты… Меня положили на КТГ, схватки не фиксировались, но я их чувствовала. Рассказала врачу про свои первые роды, о том, что все идет по тому же сценарию. Он выслушал меня из вежливости и ушел спать, была ночь. Схватки нарастали, лежать я не могла. Чтоб никому не мешать, вышла в коридор, заодно поискать хоть кого-то. Безводный период был уже 8 часов. Дежурная акушерка наорала на меня, велела убираться в палату. Про то что у меня перерыв меньше двух минут она слышать не хотела. Я не могла стоять на ногах, помня, как рожала в первый раз, поняла что времени нет, поползла по стене в сторону ординаторской. Врач вышел недовольный, акушерка начала жаловаться на истеричку, что схваток у меня нет, что достала. А я легла на кушетку в коридоре, и у меня начались потуги. Меня дотащили до первой свободной кровати в палате и моя девочка родилась. Акушерка схватила ее и унесла, врача я больше не видела вообще. Около часа я лежала как была на этой кровати, потом подошла незнакомая мне акушерка, проверила внешние разрывы, положила лед, вколола окситоцин. Она же сопровождала меня в послеродовую, мне было плохо, шатало, тошнило, живот сводило. На все мои вопросы о дочке был один ответ — все завтра, сейчас спать. Какой сон! Я думала не доживу до часу дня, когда меня пустят в реанимацию.
В реанимации все шептались у меня за спиной, потом все-таки показали ЕЕ. 1740 г, 40 см, мою крошку было не видно из-за игл, проводов и датчиков, она была на ИВЛ. Все было плохо. В тот момент я не думала, кто виноват, я молилась, чтоб она выжила. Каждый раз, поднимаясь к ней, я боялась поднять одеяло с кувеза, боялась увидеть, что стало хуже. На пятые сутки ИВЛ сняли, но дышала дочка очень плохо. По строению, органам все было хорошо, диагноз один — пневмония. Меня выписали домой. Старшая дочка встретила с вопросом — А где Катя? Так малышка стала Екатериной.
На 12 сутки нас перевели в из роддома в реанимацию больницы, там на НСГ подтвердилось ПВЛ. Врач подробно расспрашивал меня о родах и беременности, сказал, что ему привезли выписку, из которой он ничего не понимает. В неформальной беседе он сказал, что мне обязаны были сделать кесарево и все проблемы с легкими и мозгом из-за бездействия, недостатка кислорода и сдавлении головы, чего нельзя было допускать.
Потянулись больничные дни, я каждый день ходила к Катюше с молоком и молитвой. Медленно состояние улучшалось. В месяц и неделю нас перевели в неврологию. Молоко у меня закончилось. От смеси болел животик, она или плакала или спала. УЗИ головного мозга было плохое, тонус страшный, ничего не разгибалось, врач объяснила, что надо заниматься и ждать, как пойдет развитие. Домой мы попали в 2,5 месяца. До года мы еще 5 раз лежали в неврологии, кисты наши в мозге рассосались, чего мы только не пережили и там и дома, боялись наступления судорог.
Сейчас имеем основные диагнозы: ДЦП (спастическая диплегия), ЗПМР. В год оформили инвалидность.
До 7 месяцев дочка просто лежала на спине. В 7,5 перевернулась на живот через левое плечо, там тонус был меньше. В 9 месяцев повернулась с живота на спину. В 1 год 2 месяца Катюша начала ползать по-пластунски, опираясь на локти и вытянув ноги, еще через два месяца — лежать на боку, опираясь на левый локоть и немного манипулировать при этом правой рукой. Пока это все наши умелки. Не сидит, на четвереньках не стоит, не опирается на ладонь, пинцет пальчиками не делает, ноги перекрещивает, опоры на стопы нет.
Дочка моя очень веселая, как говорит наш массажист, эмоционально положительная. Улыбается, смеется так заразительно! Играет в ладушки, повторяет простые слова (но пока неосознанно), всех, кого любит зовет «мама». Узнает кошку, кричит «ава». Любит музыку, делает «фонарики» ручками. Пирамидку разбирает, из коробок все выкидывает. В общем эмоциональный контакт с ней хороший. До сих пор не могу понять, знает она свое имя или нет.
Зачем я все это написала? Просто выговориться, наверно. Я так надеялась, что она сядет к 1,5 годам, но вот не сбылось. Устала морально, не знаю, что еще придумать, чем ей помочь. Больно смотреть на наших бегающих ровесников.
Спасибо всем, кто дочитал до конца.
Ой как прекрасно я вас понимаю в психо-эмоциональном положении, у нас конечно дела лучше, но не во всём. Старшая дочка тоже недоношенная 34нед. 1570гр/41см, там было всё проще диагнозов кроме ЗМР(и то до года) больше не было, единственный отпечаток оставляло то что она малоежка, в год была 7800/73см. А вот с маленьким сынком у нас было хуже, 29нед. 920гр/32см, ВЖК 2-3ст, пневмония, БЛД. Сегодня нам год, 8150/75см, и за этот год были слёзы, истерики, радость, спокойствие, надежда и снова отчаение и истерики. Сейчас у нас диагнозы: Викарная гидроцефалия(без внешних проявлений), правосторонний гемисиндром, ЗПМР, нарушение пищевого поведения ( нервная анорексия), дисплазия т/б суставов, БЛД(лёгкая форма). Мы сидим, стоим у опоры и без неё, ходим с опорой и за руку, сами проходим шагов 6-9. И вот всё вроди хорошо и надо радоваться, но это просто ужас, когда ты не можешь накормить ребёнка, у него даже пре виде ложки или тарелки уже рвотный рефлекс, едим уже все продукты, но ничего не пьём из бутылки кроме воды, не пьём соки, кефиры, йогурты и смеси вообще, едим в лучшем случае по 150гр и 4 раза в день, ночью не едим уже давно. Соответственно мы худышки и на вид мес на 6 тянем, так мне так тяжко, когда очередная мамаша или бабуля начинают причитать, что вы его не кормите? А что так мало едите?, вот мы…. И тут у меня комок к горлу подкатывает и происходит очередной взрыв эмоций.
Держитесь, вы сильная, все у вас получится!!! Сил вам и здоровья дочурке.
У меня 11 лет назад такая же ситуация была. Попала на 29 неделе, на Старый Новый Год в больницу, начали отходить воды. В больнице праздновали, всем не до меня. Меня просто положили палату и сказали спать. Какое спать у меня схватки каждые 3 мин., боль адская, а они еще орут на меня. Мол придумала, рожать еще рано. Постепенно успокоится. Так у меня схватки были 6 часов. Все было как в бреду, я уже не понимала это реальность или какой то страшный сон. Потом после бурной ночи отмечания праздника вспомнили обо мне.Что -то вкололи, схватки остановились. Через несколько часов меня повели на УЗи и выяснилось, что воды отошли полностью. Сказали срочно рожать. Начали стимулировать схватки капельницей и уколами в живот. Все началось с начала. Долгие мучительные роды. Родилась девочка 1500 кг. Я услышала как она заплакала и потеряла сознание. Когда пришла в себя врачи сказали что дочка сама не дышит, подключили к аппаратам. На 3 день ее перевели в реанимацию. Я также как и Вы носила молоко и молилась. В реанимации мы ее окрестили. На 15 день дочка умерла. Из-за кислородного голодания в утробе у нее тоже были кисты в мозгу, анемия, воспаление легких, позже пошел отек мозга. Как все это пережила не знаю. Врачи мне говорили что если бы она выжила, много было бы проблем со здоровьем. Я Вас понимаю, как тяжело это все вынести, пережить.Не знаю чей финал лучше Ваш или мой. Если бы ребенок выжил я тоже бы всеми силами ее любила и пыталась вытащить. Второго ребенка ждала 8 лет. Когда ходила беременная очень боялась что -бы не повторилась история. Слава Господу, все обошлось.
Дай Бог вам сил и доченьке здоровья)) не опускайте рук!!
здоровья и терпения Вам!!! На площадке общаемся с девушкой, у нее похожа ситуация, ошибка врачей, недосмотр, ее дочке больше года только недавно села, это после манульного терапевта, она говорит чудо врач, после каждого ее похода все лучше становится, но стоит прием более 5 тыс.
Если увижу вновь обязательно спрошу может вам пригодиться, она конечно говорит что денег много надо, они машину продали и т.д но что только не сделаешь ради ребенка
Держитесь, надейтесь на лучшее!
Терпения Вам — малышке здоровья и скорейшего восстановления
Я там старшей УЗИ почек делала дважды. Вы платно проходите, дорого у них?
Держитесь! Вы большая молодец! Скажите как вы добились такого интелектуального развития? Как то занимаетесь? У нас тоже спастическая диплегия но дочка ручками почти не работает нас узнает откликается на дочу, но ни в ладушки ни тем более ничего выкидывать не может
Юля, давно читаю про вашу дочку, переживаю за нее. Уверена, что наши девочки многого добьются, они сильные. Для себя сделала вывод, что врачи и мы только даем направление и толчок, а на 90% все зависит от ребенка, его возможностей и мотивации. Видела деток с одинаковыми диагнозами, один лежит скрюченный, другой бегает. У нас есть дружок, тоже жертва той же врачебной бригады, на пять дней нас старше, все у нас шло параллельно, и диагнозы одинаковы. Он хорошо сидит и слезает с дивана на пол, но не ползает. А мы ползем по-пластунски, но не сидим. У нас правая рука хуже левой, указательный пальчик крючочком часто, но моторика есть, ложку хватает в кулак, берет кубики, сама ест яблоко. Ладонь начала раскрывать месяцев в 9. В 11 мес. начала играть в ладушки, как мы радовались! Ножки хуже, крестиком, пальчики поджаты, даже в воде напряжены. Координация очень плохая, пытаюсь сажать — сразу падает, если за ручку не держу. Интеллектуально она сделала скачок два месяца назад, мы уехали к моим родителям в Саранск, в частный дом. Она увидела кошку близко, новые лица, постоянно в саду, качели… Очень повзрослела сразу, появилась заинтересованность, кошку сама ползет искать, начала повторять «баба», «пока», бормотать на своем языке. Музыку слушает.
Может вам попробовать сменить обстановку, на отдых например съездить с ней. Беда наших детей, что тонус не дает развиваться моторике, нет моторики — нет речи и т.д. по кругу. Я уверена, что наши дети все смогут, ведь они живы, а значит самое страшное уже позади.
эх врачи я за ними ходила говорила чтобы достали ребенка пробка с вод отошла а они меня промурыжили
но все таки кесарили и что имеем теперь то это зпрр аутизм? под вопросом пока ач на месте не прыгает тонус слабый да много бяк всяких, эх не пожелаешь и врагу такого
Вот поэтому я и не пошла учится на врача, идти надо по призванию чувствовать людей
Я таких встречала
У нас родственница — педиатр, сколько раз она нас спасала, меня в детстве, теперь моих детей. То, что другие не видят или видеть не хотят, она по телефону чувствует. Благодаря ей избежали пневмонии, пиелонефрита, ненужной операции на аденоиды. И еще встречала пару врачей, которые своих больных просто за руку держали, пока не поставили на ноги. Но их так мало!