Удвоение левой почки. Мультикистозная дисплазия верхней половины удвоенной левой почки. киста 5Х6 мм в стадии регресса, врожден…

Девочки, мамочки! кто с этим столкнулся, какие нас ждут проблемы, перспективы? на что настраиваться? как вы лечитесь?

наш ДЗ: Удвоение левой почки. Мультикистозная дисплазия верхней половины удвоенной левой почки. киста 5Х6 мм в стадии регресса, врожденный стеноз уретры. НДМП.

По данным обследования у ребенка имеется мультикистозная дисплазия левой почки, в стадии регресса, врожденный стеноз уретры.

зашла на сайт МСЭ, нашла перечень заболеваний, кот дают инвалидность

пункты 12 и18 нам полностью подходят. так почему же никто из врачей об инвалидности не намекнул? ведь лечение дорогое. не из своего же кармана платят пенсию( в понедельник пойду на прием урологу и нефрологу, буду настаивать, чтобы направили в МСЭ.


靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва
0171233
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Олеся
Олеся
Оренбург

У меня у дочки правая удвоенная как и у меня, а левая меньше чем правая, сказали главное что растет, если и будет разница то и живут всю жизнь так.У Вас конечно серьезнее всё.Здоровья Вам!

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар

а правая у вас в норме, какие у вас сейчас анализы?

Пожаловаться
靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва
в норме. лейкоцетарность постоянная. 6 декабря операция
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Илона
10 лет
Растислав
7 лет
Павлодар
靓女 

удачи вам оргомной

Пожаловаться
靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва
Ольга 
спасибо)
Пожаловаться
Анжелика
Анжелика
Дмитрий
13 лет
Виктор
20 лет
Роман
28 лет
Алина
30 лет
Таганрог
Я бы посоветовала вам послать свои выписки в НЦЗД РАМН Москва. Или нашему урологу borisova@mail.ru
Пожаловаться
靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва

мы как раз в рамн лежали 2 недели назад. дали контакты Яцыка СП. теперь другой диагноз и срочная операция в декабре.

Пожаловаться
Анжелика
Анжелика
Дмитрий
13 лет
Виктор
20 лет
Роман
28 лет
Алина
30 лет
Таганрог
Вы наверно в другом отделении лежали, там их 2. Мы у профессора Зоркина Сергея Николаевича. Он лучший уролог в Москве!!! Ну а там сами конечно решайте



Пожаловаться
Светлана Зонова
Светлана Зонова
Киров

Мне 25 лет, у меня у самой удвоение левой почки. Обнаружили только в 13 лет на узи. Тогда мама помню тоже обалдела и не поняла что это, но ей объяснили, что это не порок развития, а просто врожденная аномалия и нет никакой угрозы, даже беспокоить не будет. Так и есть. Еще обнаружили недавно добавочную дольку селезенки))) Родилась я в городе Нукус, рядом с хим. заводом) вот и причина. На счет остального не знаю.

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Южноукраинск

Я дочке инвалидность выбивала сама через Киев.Врачу принесла бумагу где написано что есть и положена пожизненная.Ана скрепя зубами дала все бумаги на оформление

Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
Татьяна ВерюВчудеса
БОГДАМИР
18 лет
Железнодорожный

не из своего.но сейчас наоборот больше снимают чем дают.с нас сняли и я ничего не смогла доказать

Пожаловаться
靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва
вас сняли с каким диагнозом? и почему? извините за такие вопросы
Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
Татьяна ВерюВчудеса
БОГДАМИР
18 лет
Железнодорожный
двухсторонняя врожденная расщелина верхней губы, челюсти, мягкого и твердого неба!!! потому что они так захотели.сказали он у вас уже хорошо разговаривает.а операции и так сделаете.а кроме операций, нам еще и ортодонтические аппараты носить.они довольно дорогие.потом брекеты.а мне так и сказали вам и так повезло столько лет вам платили
Пожаловаться
靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва
у нас все очень плачевно( у нас вопрос жизни. повышается резко температура, гнойная моча, сильные боли в спине до потери сознания, энурез пророчат… проблемы с мочевым и прочее прочее… не думаю, что откажут, тут черным по белому в 2-х пунктах написано. но никто ни словом не обмолвился, чтобы оформили… а нам узи только 1 р в мес надо делать за 9600… а помимо еще траты на лечение… убивает равнодушие
Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
Татьяна ВерюВчудеса
БОГДАМИР
18 лет
Железнодорожный
да от равнодушия никуда ни деться.казалось бы люди с такой профессией… а их иногда и людьми то не назовешь
Пожаловаться
靓女
靓女
МаксимАлександрович
13 лет
ИннаАлександровна
9 лет
Москва
татьяна вот перечень, может найдете свой диагноз и отстоите право на пенсию

Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»)


1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).

2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.

4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.

5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).

6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).

7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.

8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).

9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.

10. Полная слепоглухота.

11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).

12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ — III степени и коронарной недостаточностью III — IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ — III стадии).

13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III — IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ — III степени.

14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II — III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ — III степени.

15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.

16. Неустранимые каловые свищи, стомы.

17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).

18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.

19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.

20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.

21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.

22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.

23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.".

Пожаловаться
Татьяна ВерюВчудеса
Татьяна ВерюВчудеса
БОГДАМИР
18 лет
Железнодорожный
слава Богу нет у нас этого… и не хочу я больше с ними биться.это бесполезно.многих деток с этим заболеванием лишили
Актуальные посты