Серафима. Нам два года. Синдром рубинштейна-тейби.

Симуле исполнилось два года, большой уже человек.

Пишу из больницы, куда мы попали в очередной раз с пиелонефритом, но это отдельная тема.

Сейчас хочу описать наше развитие, поскольку синдром предполагает умственную отсталость разной степени.

Ну самое главное, ребенок научился выражать свои желания. Да и нет — кивает и мотает головой. Если что-то надо, подойдет, возьмет меня за руку и отведет куда надо. Указательный жест приближается к обычному виду :))) раньше просто рукой показывала, потом большим пальцем, теперь указательным, но все пальцы растопырены при этом. Вроде это какой то важный момент, про указательный жест, поэтому пишу подробно. Но и учили мы его наверное год. Сейчас учу руку в кулачок собирать, все получается, но так чтобы один палец торчал, не может пока.

На бытовом уровне все понимает, повторяет все за сестрой. Они тут играть стали так смешно. Ульяна придумала игру в щенков, встает на четвереньки и ходит по дому, ну и Сима за ней :))) вот так и ходят два щенка, смеются. Сейчас проще стало с обучением. Что нибудь показываю, Сима повторяет, раньше не умела. В книжках почти всех животных запомнили, части тела, лица тоже. В общем, развитие примерно на год с небольшим, наверное так.

Смешно наблюдать, как она сама «книги читает», садится на кресло, рядом со столика берет книжки по очереди, листает, «читает» и следующую берет :)))))

С моторикой стало лучше, пытается молнии застегивать, расстегивать, крышки откручивать, заводить игрушки заводные.

Хочет одеваться сама, не получается конечно, но я ей помогаю, трусы, шорты, носки. Показываю как правильно держать, чтобы в дырку попасть, потом подтягиваем с моей помощью.

Очень любит общество, деток, за детками все повторяет, лучше чем со мной. Вот увидела, как девчонки в классики прыгают, ходит по клеткам, пытается прыгать, довольная :)))) за мной не очень охотно повторяет. Самокат ульянкин обожает, встает и едет под горку, руки убирает мои, приходится рядом бежать, страховать :))) ногой конечно не толкается сама, да он и не по росту ей. просто сам факт, что нравится человеку. Не боится скорости совершенно.

С речью плохо. Всё гласные тянем. Слоги умеет произносить, но редко очень пользуется. Сейчас стимулирую, чтобы за мной повторяла разные звуки, какие то хорошо повторяет, какие то плохо. Но я бурно радуюсь каждый раз, как у нее получается :))) жду реакции, надеюсь начнет чаще слоги произносить.

Этим летом начали осваивать горшок. Пока добилась только того, что научились писать в ванну. ну хоть так! следующим этапом поставлю горшок в ванну, а потом и рядом. На горшке сидит, но не писает.

Со здоровьем, основные вопросы с почками, третий раз у нас пиелонефрит, надо делать цистографию, подозрение на рефлюкс.

Глаза — расходящееся косоглазие, и что то у нас со слезными канальцами. Надо менять врача, хочу в гельмгольца попасть, мы там зондирование делали. Может прояснят картину. А то из поликлиник окулисты, тоже все по разному говорят. Надоело уже.

Ну и запоры постоянные ((( сейчас подобрали волшебную палочку — бифиформ малыш, надеюсь и дальше будет помогать.

Как то так у нас. В планах, курс кортексина, и занятия с дефектологом надо начинать. буду поиском заниматься.

Особенности наши — Сима иногда зависает, уходит в себя, ну и реакция у нее замедленная конечно, просьбы и обращения через раз. Невролог нам упомянула аутичные черты. Даже не хочу знать, как они это там называют. Просто вижу, что надо ребенка стимулировать на общение и мышление.


Partyzanka
1362178
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Здравствуйте, с момента написания вашей истории прошло много времени, но я хотела бы узнать как вы сейчас? Как Серафима? Моей племяннице поставили такой же диагноз, хотелось бы побольше о нем узнать.
Пожаловаться
Partyzanka
Черниченко Антонина 
У нас все более менее хорошо. Сима ходит в первый класс в обычную школу но по своей программе 7.2. Пишите в личку если что
Пожаловаться
Евгения

вот читаю про ваше развитие… и совершенно не могу сообразить, где здесь ваш диагноз… Девчонка-молодчинка! Столько всего умеет в два годика. Про мою в два года и четверти этого нельзя было сказать))))) Это только год назад она поскакала развиваться))) С 2,8))

Пожаловаться
Partyzanka
сима сейчас по развитию наверное на год с небольшим, а ей уже два года. Задержка очевидна.
Пожаловаться
Евгения
Евгения 
Простите, у вас тоже этот синдром?
Пожаловаться
Partyzanka
Евгения 
Какой? ))
Пожаловаться
Partyzanka
Евгения 
Напишите мне в личку
Пожаловаться
Евгения
Partyzanka 
Простите, я наверное неправильно написала, вернее не вам хотела, только что зарегистрировалась.Еще не разобралась.у нас подозревают синдром Рубиштейна, я просто ищу мамочек, с кем можно пообщаться
Пожаловаться
Partyzanka
Евгения 
Вы правильно мне написали )) просто пишите в личку пообщаемся
Пожаловаться
Мария

Хоть и поздно но поздравляю вас с прошедшим днем рождения. Растите здоровенькими.!!!

Пожаловаться
Partyzanka
спасибо большое )))
Пожаловаться
ТаЕщеШтучка

Прочитала все, на мой взгляд очень смышленый ребенок для ее возраста и диагноза!

Пусть у вашей Симочки все хорошо будет!

Пожаловаться
Partyzanka
спасибо! Мы надеемся ))
Пожаловаться
Светлана

С днем рождения! Дальнейших успехов и крепкого здоровья!

Пожаловаться
Partyzanka
спасибо!
Пожаловаться
Светлана

вы умницы! так держать!!!

Пожаловаться
Светлана
Поздравляю!!! Успехов дочьке и Вам всего хорошего!
Пожаловаться
Partyzanka
спасибо!
Пожаловаться
ГдеНаслаждениеТамЯ
с днем рождения! здоровья вам! какая умничка
Пожаловаться
Partyzanka
спасибо!
Пожаловаться
Анастасия
ПОздравляю!!! Сима умница!!! Здоровья крепкого! А при косоглазии не выписывают очки/упражения?
Пожаловаться
Partyzanka
мы делаем гимнастику для глаз, заклейку, а толку мало.
Пожаловаться
Анастасия
:( сыну из-за остегматизма пророчили косоглазие, мама с мужем видели, что один глазик косит, я иногда видела, но не особо внимание заостряла… Стали очки носить — оба глазика стали ровно смотреть! Я потому и спросила))
Пожаловаться
Partyzanka
нам тоже ставили астигматизм, причем два разных врача разным дочкам ))) но очки никто не прописал, видимо зрение в норме.
Пожаловаться
Светлана

с двухлетием! держитесь!

Мой племянник без синдромов горшок до 3х лет молчал и горшок не знал.

Пожаловаться
Мэри
Поздравляю с днём рождения! Хорошо, что слоги пытается повторять, у племяшки и этого нет, ей пять, а на горшок она так и не стала ходить, сразу на унитаз попросилась.
Пожаловаться
Иринка

Еще один прекрасный День Рождения,
Уже второй вы доченьке справляете!
Сегодня принимайте поздравления,
Сбывается все пусть, о чем мечтаете!
Растет пусть крошка умной и послушной,
Живет всегда пусть в ласке и любви,
И будет у нее пусть все, что нужно,
Чтобы все ей в жизни дать всегда смогли!

Пожаловаться
Partyzanka
спасибо!
Пожаловаться
Надежда

Уже большая!

Поздравляю!

Растите здоровыми! Терпения тебе!

Пожаловаться
Partyzanka
спасибо! да что терпения, доча только радует. Вот броню бы отрастить :)))
Пожаловаться
Юлия
От всей души желаю здоровья богатырского и много-много всяческих умелок!
Пожаловаться
Partyzanka
спасибо большое!
Пожаловаться
Анна Артемьева

Вы молодец, не считая горшка, по развитию дочка ваша, как мой сын(не считая горшка) вот только недавно улучшения пошли. Только у моего агнезия правой почки и со зрением проблемы, врач говорит это наследственное но пока очки не нужны

Пожаловаться
Partyzanka
скажите, вы нашли дефектолога? видела, вроде ваш пост был?
Показать ещё