Что то я совсем раскисла, от последних событий. Начну с последних 2 неделях. Сделали мы МРТ все таки, хорошо что обошлось без наркоза, доченька заснула в нужное время и ей дали еще маленькую дозу снотворного. Проснулась все хорошо было. МРТ наше спустя год, стало лучше чем было, мозг до развивался, кист нет, сера-белое вещество стало в норме. Единственное, что есть — это агенезия мозолистого тела. МРТ делали для того, что бы посмотреть нет ли сдавливание мозга из-за сросшихся швов черепа. Поехали мы в Киев с результатами МРТ в институт нейрохирургии, нейрохирург сказал, что сдавливание есть с легка, с операцией можно подождать и попробовать задействовать мозг, что бы он начал развиваться и расти, тогда и череп может разойтись немного еще. Отправил нас в Охма Тдет к неврологу которому он доверяет на консультацию и исходя из того, что она нас посмотрит они посоветуются и решат дальнейшие лечение. Когда мы пришли к ней, она посмотрела наше МРТ и сказала, что у нее двоякое чувство. Можно сделать операцию для улучшения состояния, но не для излечения. У нас стридорозное дыхание, и оно только усугубилось за последнее время, ребенок очень тяжело дышит, сказала нужно будет и челюстно-лицевых хирургов подключать. Отправила нас на электроэнцефалограмму еще. И вот когда она увидела результат электроэнцефалограммы, то сказала, что можете ничего не делать, никуда не ездить, нигде не лечить ей всё равно ничего не поможет, она ничего не слышит, не видит и не понимает, сильно пострадавшая затылочная часть мозга. После этих слов я совсем расстроилась, наревелась естественно,
Здоровья Вашей малышке и всей Вашей семье!
читая пост прослизилась!
но нельзя верить врачам на 100% ведь все равно есть шанс на выздоровления! верь монаху! и занимайтесь с дочуркой! все будет хорошо!!!!!!
крепись не раскисай!
это так ужасно, когда ни один врач не дает надежду
я уже все это пережила и смирилась, наверное, ведь вижу, что с рождения ничего не меняется((((
Сил вам с доченькой, верьте, хоть молитвами, но верьте!!!
а что у вас с дыханием? я так до конца и не поняла? у нас же тоже с дыханием проблемы, дишит ртом постоянно, небо высокое, ротик вообще не закрывается(( но челюстно-лицевые хирурги сказали нет смысла операции, ведь рефлексов совсем нету, да и это не одна операция, вряд ли переживет(((((
ну так как говорили раньше нам то это стридор (громкое дыхание)и со временем он должен перерасти, но у нас он стал еще хуже, возможно из-за краниостеноза. Небо тоже к нас не такое как у всех готическое (узкое и высокое), дышит носиком, иногда и ротиком. Мы не были у челюстно-лицевого хирурга, это неврологша сказала, что если делать операцию по стенозу то тогда и там носик нужно будет расширять, операция тяжелая, не факт что она ее переживет. Вот и сказали подождем пока, понаблюдаем, а что тут наблюдать как ребенку все хуже и хуже становиться. В общем пипец
вы были у Мартынюка в Киеве? и в нейрохирургии у кого были?
можете еще к Мартынюкку съездить, он по записи принимает, дает хоть малюсенькую но надежду. нам сказал, что если найдем человека, который научит кушать Машу, то все еще возможно, но никто не берется нас учить, так как челюсть неправильная, а операция я выше писала((
Хочу пожелать вам сил, потому что сами в такой ситуации… И это жесть… Целый букет проблем… и они как будто не решаемы… И не прекращаются без конца…
и вам сил огромных!!
У кого то проходит этот синдром, у кого то нет, мы не ходим, и даже не сидим, говорят что когда ребёнок вертикализируется, то дыхание налаживается....
да у нас тоже с жидким питанием была беда (как я намучалась с этим)но я ее кормила, она сосала грудь, мы захлебывались, кашляли очень сильно но продолжали и вот спустя год чуть лучше стала пить жидкость. Мы тоже еще не сидим только головку начала лучше держать. И кстати да, когда я ее беру сажу или подымаю дышит тихо, иногда. Но дыхание такое страшное, что кажется ребенок вот — вот задохнётся ...
мы на Кепре и Карбомазепиме. только так смогли убрать наши судороги из 300-400 раз в сутки до 30-40 раз. сильные нам нельзя, на дыхание влияют.
спасибо за поддержку, и вам всем желаю здоровья