Есть тут у кого детки с эпилепсией? Зайдите.

У нас этого диагноза нет. Но очень прошу посмотреть видео. https: // id 164873495. Уберите пробелы только( Просто сегодня новое произошло, при такой вот тряске она стала очень глубоко дышать, закрыв ротик ручкой и мышцы шеи также напряглись. Мне чуть плохо не стало((

Можете мне рассказать, возможно у нас эпилепсия? Как у ваших детей она проходит и с чего начиналась? Врачи нам ее не ставят, вообще пока ничего не ставят. Типа норма. Ну разве это норма??Есть тут у кого детки с эпилепсией? Зайдите.

Есть тут у кого детки с эпилепсией? Зайдите.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
satu

трудно сказать. почему туда ездят. может врачи позиционируют себя так. помню, что читала на детях -ангелах, что сибирь вся туда ездит. по крайней мере такое сложилось впечатление, может и неправильное.

Пожаловаться
Ангелок
ну попробуем для начала кт сделать(
Пожаловаться
Мама Принцессы

У вас арахноидальная киста давит на мозг. Эпилепсия — самостоятельное заболевание. Эпилепсия может проявляться от судорог до «трансов». Только после ЭЭГ можно поставить этот диагноз. Если на ЭЭГ нет признаков — значит эпилепсии нет.

Пожаловаться
Ангелок
Странно, мне по другому объясняли. Во первых что у эпилепсии есть очаг в голове, те МРТ или КТ делать надо. И во вторых ЭЭГ не выявит патологий если этого приступа не было в тот период когда прибор записывал. А что такое трансы?
Пожаловаться
Мама Принцессы

Трансы — не совсем подходящее слово. Но это долго объяснять. Просто припадки могут быть разные, и необязательно, только судорогами.

Пожаловаться
Мама Принцессы
Очаг действительно есть, это типа «цепи, в которой ток идет по кругу» МРТ делают для того, чтобы исключить, а в данном случае, если там есть киста, подтвердить и оценить размеры оной.
Пожаловаться
Ангелок
Ну так что вы мне посоветуете то?(
Пожаловаться
Мама Принцессы

Во сне делали ЭЭГ?

Пожаловаться
Ангелок

2 часа. но в этот период не было дрожаний никаких

Пожаловаться
Мама Принцессы
В общем, пока только наблюдаться. И делать МРТ, чтобы посмотреть, как там киста поживает.
Пожаловаться
Ангелок
КТ на той неделе должны уже сделать. А что сегодня во время дрожания такого она начала глубоко глубоко дышать и рот рукой закрывать, как будто или воздуха ей не хватает или плохо. Это что такое не знаете?
Пожаловаться
Мама Принцессы
А черт знает. Для этого нужно наблюдать.
Пожаловаться
Ангелок
ясно спасибо большое
Пожаловаться
Елена
Поставьте дома в комнате видеорегистратор и пусть снимает 24часа в сутки
Пожаловаться
Ангелок
А просто фотики могут 24 часа снимать?
Пожаловаться
Елена
На просто фотиках интервал вроде наприме 10минут это надо постоянно его включать. А видео регистрато с большой картой памяти снимает 2-3 часа
Пожаловаться
Ангелок
а ну все понятно, спасибо
Пожаловаться
satu
ваши с красноярска вроде в новосибирск все ездят на ээг, к врачам волкову и волковой. :) положительных отзывов не помню, может они и есть.
Пожаловаться
Ангелок
Спасибо за такой ответ. А почему туда ездят? У нас длительно ЭЭГ ведь делают и с ночным сном тоже
Пожаловаться
satu

у моей дочки были моргания глазами и вздрагивания кулачками наподобие неврного тика. нарастало с каждым днем количество, за 3 недели, под конец почти постоянно ее так «тикало» — проснылась и пошли глаза моргать, даже зевала с такими вздрагиваниями. на ваши не похоже. невролог говорила, что у детей до 3 лет в принципе не может быть нервного тика. однозначно только вдеомониторинг ЭЭГ покажет. :) на вашем видео не похоже, что это приступы, дай Бог, чтобы так и было. когда я снимала видео с приступами, врачи их на видео рассмотрели после 5 прокрутки. а потом и на ребенке стали замечать. а так убеждали, что 5-минутная ЭЭГ хорошая, и я себя накручиваю. сейчас уже 3 года не вспоминаем ни про эпи, ни про таблетки. всё хорошо. попали в 6% счастливчиков. бережемся, надеюсь ничем не спровоцируемся.

Пожаловаться
Ангелок
Так она у вас все-таки была? Расскажите пожалуйста после вот этих тиков как-то ухудшилось состояние? Или прямо с пеной потом это было? У нас просто киста арахноиадальня в голове и невролог сразу сказала следи, может быть причиной эпилепсии. Я вроде про это забыла, потом были редкие передергивания как тут пишут. Потом уже я понимаю что-то не то, ее трясет(голова и руки) секунд 10-15 и был период аж по 10 раз в день. Ну вот сейчас эпилептолог написала атаки дрожания. Т.е она видит что это не просто передергивания, ребенка трясет… И видео не это было, я не могу путем снять. Включаю уже в конце когда ее завершающие кивки. А сегодня во время этого дрожания начала глубоко глубоко дышать, я оч испугалась( Просто боюсь пропусить и случится настоящий приступ, тк никому путем не могу показать что с ней происходит
Пожаловаться
satu
на генерализованные приступы с пеной и потерей сознания может никогда не выйти, а у кого-то сразу происходит, все зависит от этого несчастного очага и силы возбуждения-торможения. у моей дочери не было никогда генерализации, но были классические инфантильные спазмы — это да — эпилепсия чистой воды. пили лекарства, которые сразу помогли, ребенок прямо отдыхать начал от этого дергания… по своему опыту могу сказать такое: бросайте все дела, ищите тысяч 20 на поездку в москву в лабораторию сна и эпилепсии к мухину — там запись примерно на 2 недели вперед — у вас суточный мониторинг лучше сделать — это не знаю сколько по ценам, ну думаю тысяч 13-15 может меньше даже. мы делали 4-часовой с засыпанием — 6 тысяч в том году. посмотрите сайт Институт детской неврологии им. Св. луки. может есть где-то и дешевле, но там делают качественно и условия хорошие. я после всяких бесплатных мытарств только там делала обследования. по-человечески. если это эпи, то чем быстрее начнете даже простейший депакин давать, тем больше шансов, что только на нем и останетесь, не придется добавлять всякие сложные схемы с 2-3 противосудорожными. молюсь о здоровье вашей дочери Карины.
Пожаловаться
Ольга

детки в таком возрасте чего только не делают, а если новое, как мотание головой, так будет мотать ей постоянно, пока чего нить другое не придумает, мой ползал так, как будто инвалид, думала что проблемы с ТБС, а ему просто было так удобно, мотал головой, сейчас периодически новые звуки повторяем до усеру. Как говорится — повторение мать учения, успокойтесь, мне кажется надо пока наблюдать за ребенком, если есть сомнения, то ЭЭГ мозга сделайте для собственного успокоения.

Пожаловаться
Ангелок
у вас есть эпилепсия?
Пожаловаться
Ольга
нет, но у меня у обоих детей много разных других диагнозов неврологического характера и у соседа была эпилепсия, так что видела, что это такое.
Пожаловаться
Enelka
Автор, я не пойму… Вам так хочется, чтобы вам здесь сказали, что у ребенка эпилепсия??? Вам говорят то, что видят, а вы все равно пытаетесь доказать свое… Спросили мнение — дак не спорьте тогда с мнениями… Эпилептолог говорит, что все нормально, но, видимо, вы хотите добиться диагноза эпилепсия...

Да если б я так на каждое передергивание ребенка реагировала и доказывала на бебике, он бы уже по документам инвалидом (тьфу-тьфу) стал...

Пожаловаться
Ангелок
Ясно. Ну здесь не мотания головой, ее трясет очень долго уже. А никому нормально я показать не могу, тк камеру включаю в конце где по сути уже конец и вот эти мотания.эпилептолог пока в диагнозе написала атаки дрожания. И если обратить внимание заторможенность после этого есть несколько секунд, глазки прям другие. И дышать глубоко глубоко стала, как будто плохо ей. Я просто боюсь это упустить и пока настоящий приступ не случится никто и не узнает( Очень испугалась
Пожаловаться
Ангелок

Боже мой, ну для врача не передергивание, а для всех да. При том что камеру в конце включила. Что понять то трудно?! Ну не пишите, я что заставляю что ли?! И да, я схожу к 10 врачам и исключу ее на 100%, потому что люблю ее. Куры

Пожаловаться
Enelka
Курицу вижу здесь только в вашем «лице»… Спрашиваете мнение и тут же доказываете, что это эпилепсия… Маразм крепчает
Пожаловаться
Ангелок
У кого еще маразм.Вам бы видать хотелось чтоб у дитя такое было)
Пожаловаться
Enelka
Угомонитесь уже
Пожаловаться
Ангелок
Ну так выйдите с поста моего и угомоняйтесь, или еще бред писать не надоело)
Пожаловаться
Enelka
Вот забыла спросить откуда и когда мне выходить…
Пожаловаться
Полина

Если волнуетесь, то делайте ЭЭГ, но мой тоже так головой передергивал и по круче, у нас нет эпи активности.

Пожаловаться
Ангелок
не передергивание, в самые первые секунды на видео там трясет. что успела снять. эпилептолог написала атаки дрожания. ну а я хотела послушать у тех у кого она есть…
Пожаловаться
Алиса
Не могу чет по ссылке перейти…
Пожаловаться
Анастасия

по видео не скажешь, такое ощущение, что ребенок чем то не доволен и мотает головой

Пожаловаться
Ангелок
ннет, я сняла то что смогла снять, это концовка
Пожаловаться
Не увидела видео это…
Пожаловаться
Ассасин
Не эпилепсия это. Судороги при эпилепсии очень болезненный процесс.просто взрогнула или нервный тик
Пожаловаться
Ангелок
Ну точно не просто вздрогнула, это я что успела то сняла.Даже эпилептолог пока в диагнозе написала атаки дрожания. И если обратить внимание заторможенность после этого есть несколько секунд, глазки прям другие. И дышать с чего она так стала… Вы не забывайте, форм много очень и не обязательно сразу на пол и пена со рта. Я просто переживаю
Пожаловаться
Ассасин
Ну если вы не доверяете своему эпилептологу найдите другого. Ведь он вам сказал что это не эпилепсия
Пожаловаться
Ангелок
А у вас есть она? Да она этого не видела… я по сути вобще не могу никому нормально показать что происходит. Только в конце самом включаю камеру(
Пожаловаться
Ассасин
Да у меня лично она есть.представьте себе
Пожаловаться
Ангелок

А заметно! Что ку-ку, я вежливо спросила, так и хамить нечего

Пожаловаться
Night-Fury
эпилепсия это не только судороги, бывают и атипичные проявления.
Пожаловаться
Ассасин
А что это вы мой коммент подтерли? Не понравилось? Повторюсь-я вам не хамила, ответила нормально без агрессии. а вот вы мне хамите. У самой у дочки пишите что проблемы а мне говорите что раз у меня эпилепсия то я куку. Интересно какова была бы ваша реакция если б о вашей дочке такое сказали?
Пожаловаться
Ангелок
Потому что я то какраз нет, кто начал… А никакая реакция, давно заметила, каким бы ты не был, тебя все равно обосрут.
Пожаловаться
Ангелок
как могут выглядеть атипичные проявления? у нас может быть похоже на такое? Тут и то больше узнала чем от врачей
Пожаловаться
Night-Fury

ну у нас к примеру бывают во сне только подергивания рук или ног, ритмичные, но лишь пару секунд, НО при этом есть задержка дыхания на 5-6 секунд и потом глотает так жадно воздух как будь-то никак не надышится. На ЭЭГ у нас обнаружили очаги эпиактивности, вот хотим видеомониторинг сделать чтоб прояснилось все. А я раньше думала что приступ это только когда человек падает, глаза закатываются, пена изо рта… а оно оказывается и так бывает, но это микроприступы

Пожаловаться
Ангелок
Тоже так думала. А на ЭЭГ сразу все показало? В этот момент был приступ? У нас ничего не показал видеомониторинг (но во время записи не было ничего такого), может все-таки это не тоА дыхание впервые такое было.
Пожаловаться
Night-Fury
на ээг есть эпиактивность, теперь нужно сделать мониторинг и понять если при этой активности есть приступы
Пожаловаться
Ангелок
Здоровья вам!
Пожаловаться
Night-Fury

спасибо) и вашей дочки здоровья!